Una de cada 10.000 personas en España sufre de hemofilia, un raro trastorno genético que afecta a la coagulación de la sangre. Esto puede causar problemas de sangrado excesivo después de una lesión o cirugía, así como una hemorragia interna en las articulaciones, músculos y órganos.
La mayoría de los casos de hemofilia son hereditarios y se manifiestan desde el nacimiento, pero en algunos casos pueden desarrollarse en etapas posteriores (hemofilia adquirida), principalmente en adultos de mediana edad, personas mayores o mujeres jóvenes después del parto o en las últimas etapas del embarazo.
La hemofilia supone una carga significativa para los pacientes, y para sus familias y cuidadores, ya que implica cuidados y rutinas específicos que conllevan un tiempo considerable a lo largo de su vida. Esto afecta a aspectos tan cotidianos como la dificultad para subir escaleras o problemas de integración laboral u otros impactos en la vida personal.
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“La mejora en el abordaje de la hemofilia ha avanzado mucho en los últimos años y hoy en día podemos decir que podemos llevar una vida bastante normalizada, teniendo en cuenta siempre estos cuidados adicionales que tenemos que considerar. Pero queda mucho por hacer, porque sigue siendo una enfermedad bastante desconocida, bastante invisible, por eso es importante aprovechar hitos como el Día Mundial para hablar de ello, ponerlo en la agenda social”, aclara el presidente de la Federación Española de Hemofilia (FEDHEMO), Daniel-Anibal García Diego.
Por su parte, la Dra. María Teresa Álvarez Román, presidenta de la Sociedad Española de Trombosis y Hemostasia (SETH), ha resaltado que “esta enfermedad ha supuesto históricamente grandes desafíos para los pacientes, tanto en su salud como en su vida diaria”. Sin embargo, coincide en que “los avances en diagnóstico y manejo de la hemofilia en los últimos años han mejorado significativamente la calidad de vida de los pacientes. Los tratamientos actuales son más eficaces permitiendo la prevención y control de la enfermedad”.
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En el caso de las mujeres, los principales desafíos que enfrentan incluyen el impacto emocional, que requiere asesoramiento genético, y atención psicológica ante las implicaciones reproductivas; la calidad de vida, ya que síntomas como el sangrado menstrual excesivo pueden afectar su autoimagen y generar aislamiento social; y las barreras culturales, que a menudo dificultan el acceso a la ayuda necesaria.
Lo que se esconde tras la hemofilia
La hemofilia se origina por un defecto genético que impide la producción suficiente de ciertas proteínas de coagulación, también conocidas como factores de coagulación. Sin estos factores, las personas con hemofilia pueden sangrar durante períodos prolongados después de una lesión, cirugía o incluso de manera espontánea, sin causa aparente.
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Según MedlinePlus, la hemofilia es causada principalmente por mutaciones en los genes F8 o F9, que codifican para los factores de coagulación VIII y IX, respectivamente. Cuando alguno de estos genes está alterado, el cuerpo no produce el factor necesario, o lo produce en niveles muy bajos, lo que impide una coagulación normal. Dependiendo del gen afectado, se clasifica en dos tipos principales: hemofilia A (deficiencia del factor VIII) y hemofilia B (deficiencia del factor IX). Existe también una forma mucho más rara, la hemofilia C, que se debe a una deficiencia del factor XI.
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