Solo un médico puede tratar las enfermedades raras de Vanesa y su servicio está saturado: “La sanidad pública me ha rechazado”

Hace tan solo un año, Vanesa Martínez ostentaba un alto cargo en una multinacional de reparto de comida a domicilio. Ahora, su vida ha dado un giro de 180 grados. “No puedo coger un coche, no puedo salir, no puedo hacer nada. Dependo de mi marido y de una persona que me cuida”. La causa de este cambio tiene nombre y apellidos: Martínez sufre cefalea en racimos y neuralgia del trigémino, dos enfermedades raras que la han incapacitado por completo.

“Mi calvario comenzó a finales del mes de enero de 2024″, cuenta Martínez desde el hospital a Infobae España. Los dolores que en un primer momento atribuyó a la extracción de una muela del juicio terminaron por llevarla al hospital en varias ocasiones. El diagnóstico llegó para Martínez en marzo de 2024. El primero, cefaleas en racimos, enfermedad que sufren 50.000 personas en España y que a ella le provocan descargas de dolor en la cabeza. El segundo, neuralgia del trigémino, trastorno conocido como enfermedad del suicidio que sufren unas 35.000 personas en el país y que ocasiona episodios recurrentes de dolor intenso.

Las crisis le dejan “en estado vegetativo”, dice Martínez. “Se te queda el cuerpo inmóvil y te pones como un ocho. Pierdes la noción del tiempo”, describe la mujer, que asegura que en los peores momentos “te arrancarías la cara, el oído, todo”.

Su tratamiento tampoco ha sido sencillo: en toda la Comunidad Valenciana, donde Martínez reside, solo existen 4 médicos expertos en sus dolencias, tan solo uno en la sanidad pública, en el Hospital La Fe. Pero la Conselleria de Sanidad ha rechazado tratarla.

Una negligencia médica empeora su condición

Con el diagnóstico en la mano, sus neurólogos le recomendaron varios especialistas en sus enfermedades, pues ellos se declaraban incapaces de tratarla. “En la Comunidad Valenciana solamente contamos con cuatro neurólogos que tratan enfermedades raras y el único que hay por la Seguridad Social está en La Fe”, explica. La mujer presentó una petición de cambio de hospital que quedó en un inicio sin respuesta. “Como no me habían contestado, me presenté en el hospital. No sabía nadie nada, pero me imprimieron una carta diciendo que me habían denegado la solicitud”, dice.

Martínez reclamó la negativa en el momento y la respuesta de la Conselleria no se hizo esperar demasiado: no podían trasladarla a La Fe porque están saturados. "El único que está especializado en mis enfermedades no me trata, me rechaza”, lamenta.

Tratar con un médico experto en su dolencia es crucial para Martínez, pues sus primeros tratamientos con un neurólogo no especializado en sus trastornos terminaron por ocasionarle graves perjuicios para la salud. Para tratar sus crisis de dolor, le recetaron un potente medicamento antimigrañoso y oxígeno. Este fuerte tratamiento no solo le hizo perder más de 10 kilos, sino que terminó por quemarle las fosas nasales, debido al nivel excesivo al que le colocaron el oxígeno. Tras esta negligencia médica, ha aparecido un tumor maligno en su nariz, que afortunadamente han podido extirpar.

Actualmente, Martínez toma 15 pastillas para sobrevivir en su día a día y dice haber aprendido a manejar su cuerpo, pero pese a los opiáceos y analgésicos “aún sigo teniendo dolor”, confiesa. Mientras, varios médicos entre Madrid y Valencia trabajan en reconstruir su nariz y tratar sus dolencias.

Todo este proceso lo lleva por la sanidad privada, pues el único experto que existe en la sanidad pública valenciana rechaza tratarle a causa de la saturación de su servicio. Aun contando con un seguro privado, calcula que ha gastado alrededor de 11.000 euros entre visitas médicas, operaciones y viajes, gastos que solo pueden aumentar con el tiempo. “La sanidad pública me ha rechazado, solo voy a mi médico de cabecera para recoger los partes médicos de baja”, afirma.

Al menos, dice, ella puede permitirse estos tratamientos, pero sabe que “hay muchísima gente con muy pocos recursos y que necesitan ayuda”. De hecho, muchos pacientes han acudido a ella en busca de apoyo y consejo a través de redes sociales, pues pasan por situaciones similares, pero no tienen el mismo poder adquisitivo. “Estamos pagando una Seguridad Social y no te pueden derivar a la pública”, critica.