Niño con hemofilia lleva 15 días sin su medicamento, está en la UCI y tiene moretones y sangrados: “Puedo quedar con esa pierna dañada”

El acceso a los medicamentos en Colombia parece ser cada vez más difícil y está afectando gravemente a los pacientes que padecen enfermedades crónicas o “raras” y que están sujetos a tratamientos para no poner en riesgo su vida. La crítica situación generó alerta en el país por un caso que causó indignación: la muerte de Kevin Acosta, el niño de siete años que falleció el 13 de febrero de 2026, tras haber sufrido una caída.

El menor tenía un diagnóstico de hemofilia A severa, que implica sangrados frecuentes y espontáneos. Requería de un medicamento para evitar hemorragias, el cual era garantizado por la Nueva EPS y un prestador de servicios de salud asignado. Sin embargo, durante dos meses no tuvo acceso a la medicina. El hecho de no haber estado medicado cuando sufrió el accidente complicó su estado de salud y finalmente falleció.

El caso de Kevin Acosta no es el único que se registra en Colombia. La Federación Colombiana de Enfermedades Raras (Fecoer) denunció que hay otro menor de edad con el mismo diagnóstico de hemofilia A severa que no ha podido continuar con su tratamiento, debido a que no cuenta con el medicamento que el sistema de salud debe garantizarle.

“Esto no puede esperar. Samuel España, 13 años, vive con hemofilia tipo A severa. Su tratamiento con factor VIII fue suspendido por @AsmetSalud administrada por el gobierno. ¡Hoy está hospitalizado!”, informó Fecoer en su cuenta de X.

En un video compartido por la federación, el niño, que vive en El Rosario (Nariño), explicó que nació con la enfermedad y que para mantenerla controlada necesita el medicamento Factor VIII Jivi. Sin embargo, lleva 15 días sin recibir la medicina, porque su EPS, que se encargaba de pagar el fármaco y la enfermera que se lo aplicaba, “colapsó”. “Me quedé sin nada”, dijo.

Esto supone un problema para él, no solo porque afecta su salud; representa una limitación en sus actividades diarias, debido a que es un niño “hiperactivo” que disfruta jugar fútbol y arreglar bicicletas. Estas acciones constituyen un riesgo para él, puesto que no se le está dando el manejo adecuado a su enfermedad con el respectivo medicamento.

La falta del Factor VIII ya está afectando su salud. “Desde el primer día sin medicamento me empezaron los moretones y los dolores, y hace una semana comenzó el sangrado en la rodilla. Esto se llama hemorrosis (hemartrosis), un sangrado dentro de la articulación, y yo puedo quedar con esa pierna dañada para siempre", explicó.

De acuerdo con el paciente, su familia no cuenta con las condiciones económicas para sufragar el medicamento que necesita. Su padre trabaja en el campo y su madre cumple con labores de aseo en viviendas, pero solo cada vez que está disponible para ello, porque la mayor parte del tiempo se dedica a cuidar de él y a gestionar citas médicas y todo tipo de trámites relacionados con su salud.

En ese sentido, el niño aclaró que su situación actual hace que dependan completamente del sistema de salud para garantizar el manejo de la hemofilia que padece. Ese escenario resulta complejo debido a las fallas que presenta el sistema en materia de atención de los afiliados y sobre todo, en el suministro de medicamentos.

“No puede tener un trabajo fijo porque su trabajo fijo soy yo. Nosotros tenemos que pagar este medicamento, Factor VIII Jivi, y cuesta lo que una familia como la mía no podría pagar nunca. Por eso dependemos del sistema de salud y el sistema de salud nos falló”, precisó.

En la grabación compartida por Fecoer se advirtió que el estado de salud del menor es grave. Está hospitalizado en la Unidad de Cuidados Intensivos (UCI) de la Fundación Clínica Infantil Club Noel (Cali); el personal de salud está estudiando cómo salvar su movilidad y evitar un daño permanente en su rodilla.

“Su familia es de escasos recursos y hoy están en Cali. Solo pedimos de corazón que no lo olviden. Samuel solo sueña con sanar y tener una vida normal como los demás niños”, se lee en el video.