Lo que no se cuenta sobre la vida con cáncer y cómo acompañar correctamente: “No solamente el paciente oncológico se muere”

La palabra “cáncer” asusta al escucharla. Es lo que han revelado tanto pacientes como profesionales de la salud que día a día tratan a las personas que padecen la enfermedad. Aunque la ciencia ha avanzado en todo tipo de procedimientos y alternativas para curar a las personas, lo cierto es que sigue siendo un problema de salud potencialmente mortal.

Según estadísticas del Departamento Administrativo Nacional de Estadística (Dane) de Colombia, anualmente, cerca de 40.000 personas mueren a causa de esta enfermedad. De hecho, entre enero y abril de 2024 se registraron 17.123 fallecimientos por cáncer en el territorio nacional, lo que representa un incremento importante, teniendo en cuenta que en el mismo periodo de 2015 se documentaron 13.800 muertes.

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Además, según Carolina Wiesner, científica y directora del Instituto Nacional de Cancerología de Colombia, se estima que para 2030 el número de casos de cáncer se incremente en un 30%. Sin embargo, las cifras muestran apenas una parte de lo que es vivir con la enfermedad; los relatos pueden evidenciar, incluso, perspectivas distintas sobre el cáncer y los cambios que se experimentan en la vida.

En la piel del paciente: ¿cómo suelen reaccionar?

Alejandra Toro, líder de la Fundación Luz Rosa, que acompaña a los pacientes con cáncer en Colombia, conoce con exactitud lo que es tener ese diagnóstico. Lleva 20 años en remisión −libre de la enfermedad–, y en ese tiempo se ha dedicado a apoyar a los pacientes, algo que, según indicó, es crucial.

“Yo creo que el acompañamiento de pares es realmente un aporte inimaginable. Hablar con un par es invaluable”, explicó Toro a Infobae Colombia.

Un primer diagnóstico de cáncer puede ser devastador y angustiante, sobre todo, porque los pacientes suelen tener muchas inquietudes sobre esa afección, pero también experimentan temor al momento de indagar. “Los pacientes, cuando estamos en la mitad de la enfermedad, del diagnóstico, nos da mucho miedo preguntar cosas”, precisó, resaltando la importancia del acompañamiento y del apoyo que deben recibir.

A esto se suma el hecho de que muchas de las personas que tienen cáncer también afrontan otras problemáticas en su vida, algunas bastante complejas y graves. Eso condiciona la manera como reaccionan a la noticia y también impacta su proceso.

De acuerdo con el cirujano oncólogo Juan Camilo Correa Cote, con una experiencia de 10 años en esa especialidad en Colombia, las personas que atiende en su diario vivir tienen una respuesta inmediata muy distinta ante el diagnóstico, pero no deja de ser complicado. “Hay personas que ya lo sienten; hay personas que ya lo sabían; hay personas que tienen intenso temor”, contó a Infobae Colombia.

La psicooncóloga Mayra Alejandra Vaca, que también acumula una década de experiencia en el acompañamiento de pacientes oncológicos y de sus familias, concuerda en que las reacciones son diversas: el miedo y la ansiedad suelen hacerse presentes, sobre todo, el temor a la muerte, y eso también se evidencia en las conductas de las personas y es su apariencia. “Se ponen un poco más irritables, hay cambios en su estado físico”, detalló la experta a este medio de comunicación.

Por otro lado, hay quienes muestran resistencia a aceptar un acompañamiento psicológico, algo que también se ve influenciado por el tabú que hay en Colombia y otros lugares del mundo alrededor de la salud mental y del hecho de ir a terapia. “Es muy común encontrar personas que dicen: ‘Por ahora no, no acepto este acompañamiento psicológico’”, indicó.

“Me ha pasado que he recibido en mi consulta particular muchas mujeres que durante toda la etapa de diagnóstico y tratamiento no tuvieron apoyo psicológico, pero ya cuando están en remisión, que se han ido recuperando, empiezan con miedo a la recaída, a veces con ansiedad, con depresión, y ahí es donde optan por recibir acompañamiento psicológico”, dijo.

De ahí la importancia de que los pacientes no atraviesen el proceso en soledad. “El reto del psicooncólogo es acompañar esa regulación de emociones y sobre todo intervenir en esos procesos”, explicó.

La noticia no es lo único que afecta a las personas, que deben pasar por quimioterapias, radioterapias, cirugías y otros tratamientos para entrar en remisión; también experimentan cambios o “pérdidas”. En los casos de las mujeres que padecen cáncer de seno, por ejemplo, está la posibilidad de pasar por una mastectomía, que consiste en la extirpación parcial y total del tejido mamario afectado por la enfermedad. Algo parecido sucede con la histerectomía, que es el retiro del útero y del cuello uterino.

“Ahí ya estamos empezando a trabajar en lo que es esa reconstrucción de la autoimagen, el duelo por la pérdida corporal, la sexualidad. Cómo cambia, por ejemplo, todas esas dinámicas de cómo se ven y se perciben ante los demás”, precisó.

Y, aunque hay similitudes en la manera como los pacientes asumen esa nueva realidad, hay diferencias condicionadas por otros factores, como la edad. Las personas mayores, por ejemplo, viven sus procesos de manera distinta; algunos tienen familia, pero otros no, y no tienen ninguna compañía que los respalde en el proceso.

“Todas las historias son igual de válidas, igual de importantes (...). Con ellos se trabaja mucho lo que es la terapia de la dignidad. Ese acompañamiento también para poder resolver asuntos pendientes. Trabajamos, por ejemplo, cómo hacer esa conexión con otros, esas intervenciones que favorezcan, no prolongar la vida, sino aliviar su sufrimiento y acompañarlos de forma humana”, precisó, haciendo la salvedad de que el trato digno se extiende a todos los pacientes, independientemente de su edad.

Con los hombres, al parecer, también hay diferencias marcadas. Toro, que ha orientado a todo tipo de personas en sus procesos, contó que los pacientes hombres no suelen expresar cómo se sienten ante el diagnóstico. “Casi no hablan porque el paciente hombre tiene que ser muy fuerte, muy macho: ‘No puedo asustar a mi familia, no quiero que me vean llorar, si yo hablo de esto, se angustian mis hijos’. Se ponen mal. Entonces, hablan conmigo”, explicó.

La compañía es la clave: mejora la calidad de vida

Según Toro, ante este panorama, los profesionales de la salud y “los pares”, como ella, que brindan espacios de escucha para las personas diagnosticadas con cáncer, es necesario orientar y dar respuestas, aunque no siempre se tiene una contestación clara para las inquietudes de los pacientes.

“No respondemos preguntas clínicas, no damos sugerencias sobre medicamentos, no decimos: ‘Ay, mira, te tienes que tomar esto’. No prescribimos, no ponemos en duda una prescripción ni un direccionamiento médico”, indicó la líder de la fundación Luz Rosa. En ese sentido, su atención se enfoca en puntos más específicos y en cuestionamientos que suelen aparecer entre los pacientes:

• ¿Cuándo se me va a caer el pelo?
• Tengo miedo de morirme
• ¿Qué va a pasar con la quimio?
• ¿Qué me pasa con la radioterapia?
• ¿Cómo debo ir a la quimioterapia?
• ¿Cuáles son los tips para tener mejor resistencia a los efectos adversos?
• ¿Qué me recomienda?
• ¿Debo hacer ejercicio?

La psicooncóloga afirma que esa resolución de dudas y ese acompañamiento debe extenderse a las familias de los pacientes, puesto que también experimentan dolor, miedo y todo tipo de emociones por el diagnóstico de su allegado. Los psicólogos tratan de aliviar el sufrimiento; de hablar –aunque no se quiera–, del final de la vida; y de apoyar la toma de decisiones.

“Trabajamos con la familia para también favorecer ese proceso de duelo anticipado y de despedida con su ser amado (...). La psicooncología mejora la calidad de vida, incluso cuando ya no se puede transformar el curso de la enfermedad y lleva inevitablemente al fallecimiento”, explicó.

“Tengo miedo de morir”

Según los expertos, es común que las personas que viven con cáncer digan: “Tengo miedo de morir”. Y, de acuerdo con Toro, la respuesta ante esta difícil confesión debe ser clara y apuntar a una realidad que cobija a todo el mundo, sin excepción: “Todos nos vamos a morir. Todos”.

Desde su perspectiva, el problema con el terror al fallecimiento es que las personas suelen dedicar mucho tiempo a pensar en la posibilidad de morir, y no a vivir. Esto resulta abrumador, teniendo en cuenta que la enfermedad es impredescible: no tiene tiempos, ni respuestas, ni resultados exactos o que se mantengan fijos. “Con el cáncer uno nunca sabe nada”.

“No solamente el paciente oncológico se muere. Se muere la persona que le da un infarto, se muere la persona que se cae de un avión, se muere la persona que lo atropella un carro (...). No hay que pensar que el paciente oncológico es sinónimo de muerte”, aclaró.

En ese sentido, como acompañante de personas que padecen la enfermedad, trata de hacer varias sugerencias, orientadas a la mejora de la calidad de vida, mientras se lleva a cabo el respectivo tratamiento. “Lo que les recomiendo es: haga todo lo que le dice su médico, sea muy juicioso con su tratamiento, sea muy juicioso con sus controles, cambie sus hábitos de vida para mejorar la adherencia y para tener un mejor control de la enfermedad o para por fin tener una remisión y dedíquese a vivir”.

Otro factor clave es la información; una que no involucre predicciones de ningún tipo. Así lo explicó el cirujano Correa Cote: aunque existen estudios que determinan un estimado de tiempo de vida para los pacientes con ciertos cánceres, la verdad es que los profesionales de la salud no pueden determinar cuándo morirán. “A la pregunta de: ‘Doctor, dígame cuánto me queda de vida’, yo siempre les digo: ‘Yo no le puedo decir eso’ (...). Nosotros no somos adivinos ni somos Dios para saber la fecha de todo el mundo”, detalló.

Además, ese aproximado de tiempo de vida que yace en las investigaciones no aplica para todos y, desde su perspectiva, darlo a conocer en una consulta puede ser, incluso, contraproducente para la salud mental de las personas. En sus años de experiencia, ha tratado a personas que en algún momento de su proceso les informaron sobre su tiempo estimado de vida, y desde entonces, sus días se convirtieron en una cuenta regresiva que finalmente no se cumplió, pero que sí supuso una carga más para ellas.

“He tenido la historia de pacientes que son contando los días y dicen: ‘Hoy son cinco días. Me dijo seis meses, es cinco días y 27 días, me quedan tres’”, contó.

Entonces, revelar ese dato no necesariamente es incorrecto, pero, según Correa Cote, “no aporta” al proceso que llevan los pacientes. No obstante, aclaró que es importante intentar mantener la esperanza en ellos, y eso implica “tratar de desligar a la persona de la enfermedad” y hacerle saber que no está sola: “Te vamos a acompañar”.

¿Qué decirle y qué no a un paciente con cáncer?

Queda claro que el cáncer no solo ataca el cuerpo: hay serios impactos a nivel psicológico y emocional. Por eso, tanto Alejandra Toro como Mayra Alejandra Vaca coinciden en que el lenguaje es fundamental al momento de acompañar a los pacientes. Hay cosas que es mejor callar, y otras que no.

La líder de la Fundación Luz Rosa fue enfática en un punto clave: no minimizar el dolor. Se debe evitar decir frases como “no, pero todo va a estar bien”, “no, pero eso ya ahorita hay una cantidad de cosas, eso ya nadie se muere de eso”, “no puedes llorar, tienes que ser fuerte, porque si lloras, el cáncer se agrava”, “tienes que ser fuerte por tu familia, porque si te ven triste tu familia sufre”.

También hay que ser “muy respetuoso” con las pérdidas que sufren las personas, procurando no restarles importancia, lo que implica dejar de lado comentarios como: “no te preocupes porque se te caiga el pelo, eso es lo mínimo, es más importante que no te mueras que el pelo. El pelo vuelve a crecer”. Pues, quienes padecen de esta enfermedad suelen tener varias pérdidas y no solo se trata del pelo de la cabeza; pueden ser los senos, las cejas, las pestañas, una pierna, sus órganos reproductivos, los ojos, entre otros. “Para el paciente eso es lo peor que le está pasando en su vida, en ese momento”.

Por otro lado, puede ser problemático decir: “No te preocupes, vas a estar bien”, porque es algo que en realidad nadie sabe, pero también es contraproducente afirmar: “No, levántate, levántate porque no te puedes quedar ahí”. Esta última frase muestra el desconocimiento sobre el dolor físico y emocional de las personas con cáncer, sobre todo cuando atraviesan por quimioterapias y otros tratamientos.

La psicooncóloga confirmó esa postura: los pacientes no son guerreros ni luchadores. “Este lenguaje bélico que existe respecto al cáncer, en donde siempre se les dice que tienen que luchar, que son guerreros, lejos de ayudar a muchos pacientes, lo que genera es una sensación de culpa si no logran recuperarse y una carga mayor a nivel emocional”, precisó.

En ese sentido, el famoso “tienes que ser fuerte” también queda descartado, puesto que, según Vaca, muchas veces lo que las personas con esta afección quieren es expresar sus emociones y sentimientos, mostrar su fragilidad y sus miedos, y no aparentar que no les afecta. “Casi que los obligamos a mantener una cara de que todo está perfecto cuando de pronto no es así”. Además, es importante evitar contar historias que pueden empeorar la salud mental de las personas, como: “Conozco a alguien que tuvo lo mismo y se murió”.

Entonces, ¿qué decir?:

• “Me duele mucho”: “Sí, tienes toda la razón. Duele y duele mucho (...) Mañana vemos cómo te sientes. De pronto, mañana es un día mejor para ti”
• “No me veo bien”: “Mi corazón, maquillémonos (...). Ponte al frente del espejo, una base con un corrector, trata de taparte las ojeras, ponte un gorrito”
• “Tengo miedo de morirme”: “No pienses en eso. Algún día llegará ese momento, pero hoy no es el día para pensar en eso”
• “Cojamos esto un día a la vez”
• “Estoy aquí para ti”
• “¿Cómo te puedo ayudar?”
• “¿Cómo te sientes hoy? ¿Hay algo que pueda hacer por ti?"
• “No puedo imaginar lo que estás viviendo, lo que estás pasando, pero quiero que sepas que estoy aquí para lo que necesites”
• “Está bien sentir miedo, tristeza, cansancio, hacen parte de este proceso”
• “Te acompaño en el tratamiento que necesitas”
• Brindarle la escucha, sin tener que decir nada

El cáncer desde una perspectiva distinta

Toro, como pacientes en remisión y acompañante de “pares”, tiene claro que el cáncer le cambió la vida, aseguró que después del diagnóstico no se vuelve a ser el mismo, y ahora ve la enfermedad de manera distinta, que aplica para su experiencia personal.

“Creo que el cáncer es un regalo enorme para entender muchas cosas. Y yo pienso que solamente el que ha pasado por esa enfermedad entiende que esto nos conecta con la vida, que nos conecta con el dejar de preocuparnos por bobadas, que nos conecta con perdonar, que nos conecta con sanar”.