Este sería el peso físico y emocional de los cuidadores invisibles de pacientes en Colombia: se exponen a enfermedades crónicas

Pese a la grave situación que enfrentan miles de pacientes en todo el territorio nacional por cuenta de las falencias en el sistema de salud, existe un tema que, en Colombia, no tiene registros oficiales, pero que cada vez recae sobre más ciudadanos: los cuidadores.

Según un reciente informe de El Espectador, existen miles de historias que evidencian el impacto profundo del cuidado, la presión sobre los familiares y la invisibilidad de este trabajo, frecuentemente realizado sin preparación ni apoyo suficiente.

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En Colombia, el fenómeno de los cuidadores aún carece de datos oficiales precisos, aunque algunas investigaciones han comenzado a esclarecer su dimensión y características.

El medio detalló que, en un estudio liderado por la Universidad Nacional, se identificó que de 325 cuidadores encuestados, la mayoría eran mujeres, y solo 43 eran hombres, lo que confirma el marcado componente de género de esta labor.

El Departamento Administrativo Nacional de Estadística (DANE) complementa que, de las 1.8 millones de personas con limitaciones permanentes en el país, el 80,8% recibe cuidado principalmente por parte de mujeres.

El cuidado prolongado se asocia con un desgaste considerable. Profesionales consultados por El Espectador, como Lorena Chaparro, doctora en Enfermería y profesora de la Universidad Nacional, con su programa “Cuidando a los Cuidadores”, y Sandra Báez, máster en neuropsicología y profesora de la Universidad de los Andes, coinciden en que los factores socioculturales y económicos llevan a que la mayoría del acompañamiento sea realizado por familiares y no por personal capacitado.

Según publica el Grupo de Investigación en Cuidado de Enfermería al Paciente Crónico en la Universidad Nacional, los cuidadores frecuentes transforman su vida diaria, enfocan sus decisiones al bienestar del paciente y no perciben remuneración. Por este motivo, muchos terminan presentando problemas de salud asociados a la tarea.

La falta de formación previa es uno de los principales retos. Adriana Silva, CEO del Centro de Formación Clínica y Psicosocial Filigrana Caribe, explicó al medio que muchos asumen responsabilidades complejas como movilizar a los pacientes, bañarlos o administrar medicamentos, sin haber recibido entrenamiento adecuado.

Adicionalmente, el tiempo requerido no suele estar delimitado, pues el cuidado puede extenderse desde unos meses hasta décadas enteras, según consignó El Espectador.

Este escenario expone a los cuidadores a un alto riesgo físico y emocional. Kiara Campo, de la Universidad Simón Bolívar en Barranquilla, expresó que muchos asumen el papel de manera no planificada, trabajan más de 12 horas diarias, duermen poco y rara vez tienen la oportunidad de descansar, llegando al agotamiento y al aislamiento social.

José Manuel Santacruz, director del Instituto de Envejecimiento de la Universidad Javeriana, describió que esta situación puede llevar al llamado “síndrome del cuidador”, fenómeno caracterizado por agotamiento físico, emocional y mental tras un estrés prolongado, que se manifiesta en síntomas como cansancio extremo y alteraciones conductuales.

Los efectos físicos documentados incluyen fatiga persistente, dolores musculares y de espalda, problemas de sueño, e incluso una tendencia al sedentarismo.

Investigaciones citadas por El Espectador, como la de la Revista Colombiana de Enfermería publicada en abril de 2023, señalan que las alteraciones musculoesqueléticas, cefaleas y problemas de sueño encabezan la lista de padecimientos. A esto se suman riesgos de sufrir enfermedades crónicas no transmisibles, tales como hipertensión, diabetes y artritis, que limitan aún más su capacidad de continuar cuidando.

Sobre la carga psicológica, Ana Carolina Gama, del grupo de investigación Perspectivas en Neurociencias, Psiquiatría y Envejecimiento de la Universidad Javeriana, explicó que los cuidadores suelen experimentar ansiedad, depresión, estrés, sensación de soledad y dificultades para afrontar situaciones nuevas.

El estudio mencionado liderado por Chaparro evaluó a 960 cuidadores en varias ciudades del país, detectando que el 59% tenía ansiedad, el 40,8% riesgo de depresión clínica y el 54,6% atravesaba niveles de soledad de moderados a graves.

La complejidad aumenta para quienes tienen recursos económicos limitados. Sandra Báez reportó que en sectores vulnerables de Bogotá, los hogares de cuidadores cuentan con ingresos mensuales bajos, a menudo por debajo de 1.000.000 de pesos, lo que impide recurrir a cuidadores profesionales o acceder a información y apoyo, situación que profundiza el aislamiento y la carga emocional.

Para enfrentar este panorama, la psicoeducación y la ampliación de redes de apoyo aparecen como estrategias fundamentales. Báez mencionó que la formación ayuda a los cuidadores a comprender el pronóstico de la enfermedad del paciente, los cambios esperados y estrategias para afrontar las diferentes etapas. En el caso de las enfermedades neurodegenerativas, es crucial planificar decisiones futuras, como una eventual institucionalización, para preparar mejor a la familia.

El fortalecimiento de redes de apoyo, según Lorena Chaparro, permitiría repartir las responsabilidades y brindar un respiro para el cuidador principal, especialmente en un escenario donde no existe un reconocimiento formal y legal amplio de su labor.

La reciente Ley 2297 de 2023 ofrece avances en este tema al reconocer la figura de “asistentes personales” de personas con discapacidad, contemplando medidas flexibles laborales, apoyo para emprendimientos, atención en salud mental y física, y formación a través del Sena.

El Instituto de Envejecimiento de la Universidad Javeriana y otros centros han comenzado a ofrecer espacios de autocuidado y orientación para cuidadores, enfatizando la importancia de que quienes cumplen esta función prioricen también su propio bienestar.