Niño de 12 años muere en Tumaco por falta de medicamento esencial para su enfermedad rara

Esteban Delgado Ortiz, un niño de 12 años residente en Tumaco, Nariño, falleció el 17 de enero a causa de la falta de suministro de hidroxiurea, un medicamento vital para tratar su Drepanocitosis, una enfermedad huérfana que afecta la forma y funcionalidad de los glóbulos rojos.

Según la denuncia de la Federación Colombiana de Enfermedades Raras (Fecoer), el menor llevaba tres meses sin recibir el fármaco necesario para controlar los efectos de su enfermedad, lo que habría contribuido directamente a su trágica muerte.

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La falta de acceso a este tratamiento esencial ha desatado una ola de indignación y preocupación por las deficiencias en el sistema de salud del país, que según organizaciones como Fecoer y el Observatorio Interinstitucional de Enfermedades Huérfanas (ENHU), deja a los pacientes más vulnerables sin la atención adecuada.

“Su muerte se hubiera podido evitar”, expresó Fecoer en un comunicado, señalando que la interrupción en el suministro de medicamentos es una consecuencia directa del deterioro del sistema de salud colombiano.

En una intervención, el presidente de Fecoer, Diego Fernando Gil, destacó que la Asociación de Pacientes con Drepanocitosis había alertado repetidamente al Ministerio de Salud sobre la urgente necesidad de garantizar el suministro de hidroxiurea. “Hoy lamentamos la pérdida de Esteban”, expresó Gil, quien envió un mensaje de solidaridad a la familia del menor.

La situación también fue abordada por la red de apoyo integral Familias de Hoz, que agrupa a pacientes con anemia de células falciformes. En un mensaje directo al gobierno, su vocera expresó: “Pedimos al Ministerio de Salud, a la Supersalud, pedimos al Estado colombiano que tome medidas, que tome acciones con relación a los pacientes, porque nos están matando”.

Además, hizo un llamado a garantizar la salud y la vida de los pacientes con enfermedades raras en Colombia, ante la creciente escasez de medicamentos esenciales. El caso de Esteban es un reflejo de una crisis que afecta a miles de pacientes en Colombia con enfermedades raras, que dependen de tratamientos especializados y costosos.

Fecoer critica incremento insuficiente en la UPC y alerta sobre crisis en el acceso a tratamientos para enfermedades raras

La Federación Colombiana de Enfermedades Raras (Fecoer) ha lanzado una dura crítica al Gobierno colombiano tras el anuncio del aumento del 5,36 % en la Unidad de Pago por Capitación (UPC) para el año 2025.

Según la organización, esta medida es insuficiente para cubrir las necesidades del sistema de salud, especialmente en lo que respecta a los pacientes con enfermedades raras, quienes enfrentan barreras crecientes para acceder a medicamentos y tratamientos esenciales.

De acuerdo con Fecoer, este ajuste no contempla factores clave como el aumento de los costos en el sector salud, el envejecimiento de la población y la creciente demanda de servicios médicos. La federación calificó la decisión como “inaceptable” y señaló que perpetúa las dificultades de acceso a tecnologías, medicamentos y servicios que, según la ley, deberían estar garantizados para los pacientes.

La situación se agrava con la deuda acumulada de más de 2,9 billones de pesos colombianos en los llamados presupuestos máximos, un problema que, según Fecoer, constituye un incumplimiento grave de las órdenes de la Corte Constitucional. Este retraso en los pagos afecta directamente a los pacientes con enfermedades raras, quienes dependen de tratamientos continuos para preservar su calidad de vida.

El director de Fecoer hizo un llamado urgente al Ministerio de Salud, a la Administradora de los Recursos del Sistema General de Seguridad Social en Salud (Adres) y a otras entidades responsables para que tomen medidas inmediatas.

“Exigimos una revisión y ajuste urgente del incremento de la UPC con base en las necesidades reales del sector y el cumplimiento inmediato en el giro de los presupuestos máximos. La vida y el bienestar de los pacientes no pueden seguir dependiendo de un sistema desfinanciado y de decisiones tardías”, afirmó Gil.

Según datos de Fecoer, en Colombia más de 90.000 personas padecen enfermedades raras, una población que requiere atención integral especializada y acceso constante a medicamentos y tecnologías de alto costo. La interrupción en estos servicios no solo pone en riesgo la salud de los pacientes, sino que también genera una carga emocional y económica significativa para sus familias.