Una niña de 14 meses con enfermedad huérfana murió en Cali: le habrían negado el tratamiento
El testimonio de la madre de la paciente indica que la falta de continuidad en las terapias y el suministro de medicamentos esenciales derivó en reiteradas crisis de salud y hospitalizaciones infructuosas

Niño de 12 años muere en Tumaco por falta de medicamento esencial para su enfermedad rara
Esteban Delgado Ortiz falleció a causa de la interrupción en el suministro de hidroxiurea, un medicamento vital para tratar su Drepanocitosis. La tragedia ha desatado un llamado urgente al Gobierno para garantizar el acceso a tratamientos para enfermedades huérfanas en Colombia

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