Reino Unido aplicará pruebas universales de atrofia muscular espinal a todos los recién nacidos desde 2027

A partir de octubre de 2027, Inglaterra pondrá en marcha un programa de detección universal para la atrofia muscular espinal (AME) en recién nacidos. La medida, anunciada por el Departamento de Salud y Asistencia Social, contempla la realización de pruebas a los más de 560.000 bebés que nacen anualmente en ese país. Según el diario británico The Guardian, se trata de un avance sin precedentes en la prevención y el tratamiento temprano de esta enfermedad rara.

La decisión responde a años de campaña impulsada por organizaciones de pacientes, figuras públicas y profesionales de la salud, quienes reclamaban la inclusión de la AME en el cribado neonatal. Hasta ahora, solo una parte de la población infantil tenía acceso a este examen, situación que generaba desigualdades regionales. La universalización del test garantiza que todos los recién nacidos reciban las mismas oportunidades de diagnóstico y tratamiento.

Un paso clave en la salud pública británica

La atrofia muscular espinal afecta a uno de cada 10.000 bebés y puede provocar debilidad muscular progresiva, dificultades motoras y, en algunos casos, riesgo vital antes de los dos años. Según datos del diario local, la enfermedad suele detectarse en alrededor de 48 recién nacidos al año en el Reino Unido. Cuando el diagnóstico se produce de manera temprana, existen terapias génicas que logran modificar radicalmente el pronóstico.

Las pruebas consisten en un análisis de sangre que se realiza a los cinco días de vida, aprovechando la llamada “prueba del talón”, utilizada también para otras condiciones como la fibrosis quística o la anemia falciforme. Desde octubre de este año, el sistema de salud británico prevé ampliar el cribado a un 72% de los bebés mediante un programa piloto, pero la cobertura total se alcanzará recién en 2027, cuando se equipen los 13 laboratorios nacionales para procesar las muestras.

El anuncio oficial se produjo luego de varias críticas por parte de activistas y familias que consideraban insuficiente un sistema parcial de pruebas. Según el gobierno, la extensión del programa responde directamente a esas preocupaciones y busca eliminar la denominada “lotería según el código postal”, que hasta ahora dejaba a muchos casos sin detectar.

Testimonios y reacciones de la comunidad

Giles Lomax, director ejecutivo de la organización benéfica Spinal Muscular Atrophy UK, subrayó la trascendencia del anuncio. "Es un paso adelante de suma importancia", expresó en declaraciones recogidas por The Guardian. Señaló que el cribado neonatal universal permitirá que miles de bebés accedan a tratamientos antes de que aparezcan síntomas debilitantes, lo que impactará de forma directa en su calidad de vida.

La medida también fue celebrada por Andy Fletcher, director ejecutivo de la entidad británica Muscular Dystrophy UK, quien la calificó como un “hito” para la comunidad afectada. Destacó que la iniciativa es el resultado de años de trabajo conjunto entre asociaciones de pacientes, profesionales médicos y autoridades sanitarias.

Uno de los motores de la campaña fue Jesy Nelson, exintegrante del grupo musical Little Mix, cuyas hijas gemelas fueron diagnosticadas con AME. Su intervención pública contribuyó a visibilizar la enfermedad y a reclamar una cobertura más amplia del cribado. “Hoy es un día de esperanza. Esta es una victoria para todas las familias afectadas por la atrofia muscular espinal”, declaró Nelson. También consideró que la implementación universal de la prueba “marca el comienzo de un futuro más brillante para las futuras familias afectadas por la AME”.

Alcance y perspectivas del nuevo programa

La universalización del cribado neonatal requerirá la ampliación de la infraestructura sanitaria. Actualmente, solo siete laboratorios realizan este tipo de análisis, pero el objetivo es que los 13 centros disponibles en Inglaterra puedan procesar la totalidad de las muestras a partir de 2027. El programa se integrará en la rutina del control neonatal, sin necesidad de procedimientos adicionales para las familias.

El Servicio Nacional de Salud (NHS) evaluó que la inclusión de la AME en el panel de detección representa una mejora sustancial en la atención pediátrica, ya que el diagnóstico precoz permite administrar terapias eficaces antes de que se produzca daño irreversible. Según cifras oficiales, entre 560.000 y 570.000 bebés por año accederán al test, lo que reducirá la mortalidad y las complicaciones asociadas a la enfermedad.

Además, la decisión política coloca a Inglaterra entre los países pioneros en la detección neonatal de enfermedades raras, un campo en el que la innovación científica y la presión social han impulsado importantes avances. El artículo periodístico subrayó que la medida podría servir de modelo para otras jurisdicciones interesadas en mejorar la prevención y el tratamiento de patologías poco frecuentes.

Las organizaciones de pacientes anticipan que la medida transformará la vida de cientos de familias cada año. La cobertura universal permitirá que ningún bebé quede excluido de la posibilidad de recibir a tiempo un tratamiento que puede evitar graves consecuencias para su salud y desarrollo.