En una entrevista en Infobae en Vivo en el marco del Día Mundial de Concientización sobre el Autismo, el neuropsiquiatra infanto juvenil Christian Plebst y Ricardo Demirci, padre de un joven con autismo, profundizaron en los desafíos y aprendizajes que impone esta condición, y destacaron la importancia de la mirada social y comunitaria para la inclusión de quienes reciben este diagnóstico
Durante la charla con el equipo de Infobae a las Nueve, integrado por Gonzalo Sánchez, Tatiana Schapiro, Ramón Indart y Cecilia Boufflet, Plebst y Demirci coincidieron en que la comprensión real del autismo requiere tanto de una perspectiva científica como de un compromiso colectivo que atraviesa a la familia, la escuela y la sociedad.
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El impacto del diagnóstico en la familia y las claves de la convivencia
Ricardo Demirci describió el momento en que supo que su hijo Iván era autista como un quiebre: “Convivir con el autismo te transforma. Una vez que te dan el diagnóstico y empezás a trabajar con tu hijo y te das cuenta la necesidad que tiene, te transforma”. Reconoció que la noticia fue un shock: “Claro que sí. O sea, fue una piña. Fue un movimiento, un shock muy fuerte. Dos, tres días sin saber qué hacer”.
Demirci remarcó que el autismo no es un episodio pasajero: “Esto no es una enfermedad que le das un paracetamol y se cura, es para toda la vida”. Subrayó la importancia de pensar en el futuro de su hijo: “Nosotros pensamos: bueno, ¿qué va a ser de la vida de nuestro hijo cuando sea grande? Iván ya es grande, tiene veintiséis años. El diagnóstico se lo dieron hace veintitrés años más o menos”.
El testimonio de Demirci hizo foco en la identificación y el desarrollo de las fortalezas de Iván: “No miramos en Iván lo que no podía hacer, sino dónde él era fuerte y dónde podía desarrollar su vida”. Además, valoró el rol de la comunidad que acompañó a su hijo en la música: “Los músicos que acompañan a Iván en su banda, Iván y sus amigos, son músicos profesionales que siempre vieron en Iván a un músico y nunca a un autista”.
La definición de autismo y el rol de las pantallas
El neuropsiquiatra Christian Plebst abordó el concepto de autismo desde una perspectiva médica y social: “Creo que hoy comprendemos mucho de qué es el autismo, qué es lo que ayuda, por qué lo llamamos espectro, porque está el caso de Iván y que, de alguna manera, tiene desafíos toda la vida y hay otros niños que de acuerdo al entorno también pueden disminuir significativamente esos desafíos”.
El especialista explicó cómo, desde 1980, el diagnóstico de autismo se consolidó como consenso médico internacional y detalló las características que lo distinguen: “Cuando vemos que un niño deja de aprender o no puede estar aprendiendo, porque no aprende no solo cuestiones de conocimiento, sino las conductas de autorregulación, no puede organizar el aprendizaje del lenguaje y del juego y en vez de eso tiene que generar conductas autorrepetitivas y perseverativas que le permiten autorregularse, autocalmarse”.
Plebst advirtió sobre los riesgos del desarrollo infantil frente al uso excesivo de pantallas: “Parte de este aumento tiene que ver con la sobreexposición de pantallas, no como causa, sino como la gota que rebalsa el vaso. Hoy por suerte eso se está haciendo en los últimos dos meses. Están los fallos contra Meta, contra YouTube”.
Remarcó la importancia de la experiencia corporal y el vínculo humano en los primeros años: “El desarrollo infantil de los primeros seis años es cuerpo cien por cien. Ahí está el sentido de la vida, el sentir, está la alegría”.
El neuropsiquiatra diferenció la comprensión de la condición respecto a la posibilidad de sanación: “Comprender no es lo mismo que sanar. Hoy la comprensión viaja en ascensor o va a la velocidad de la luz, pero lograr que las estructuras de escuela, comunidad, clubes realmente comprendan lleva mucho más tiempo”.
La inclusión escolar, la música y la construcción de una vida autónoma
Demirci relató cómo descubrieron la pasión musical de Iván: “Fue Iván el que nos dijo que lo suyo iba por la música. Cuando tenía tres, cuatro años, iba en el auto, se ponía así de costado y empezaba a percusionar con el cuerpo, con lo que tenía a mano y le sacaba el ritmo. A los cinco años dijimos: ‘Vamos a ponerle un profesor de batería’. Y con el paso del tiempo, Iván cada vez entraba más en eso. Iván no hablaba, era no verbal. Iván empezó a cantar antes de hablar”.
El entorno educativo y la integración fueron determinantes en la evolución de Iván: “Iván tuvo integración particular, que fue durísimo, fue una pelea contra el Estado en la provincia de Buenos Aires. Lo logramos. Primer niño integrado en la provincia de Buenos Aires. Pero más allá de eso, sus compañeros, sus pares fueron clave”. Según Demirci, la fortaleza de su hijo se potenció por ese acompañamiento: “Christian (Plebst) me dijo hace veinte años atrás: se aprende estando. Y él aprendió mucho de sus compañeros porque esos compañeros lo apoyaban, lo ayudaban, no lo estigmatizaban”.
Ambos invitados coincidieron en que la clave del acompañamiento y la inclusión está en la mirada de las instituciones, los docentes y la sociedad. Plebst señaló: “Lo que necesitamos son vínculos que puedan, durante una etapa clave del desarrollo, los primeros seis años o toda la vida, modelar de manera muy brillante la interacción y la convalidación del otro a su ritmo. Porque la mayoría de los chicos están viviendo fuera de su ritmo”.
Demirci, en tanto, pidió evitar la mirada de lástima: “Jamás. Jamás. Nunca. Y te voy a decir una cosa, la primera entrevista que tuvimos con Iván lo que le dije a la productora es: ‘No quiero música de fondo de lástima’. Si quieren hacer una entrevista a Iván, que se vean todas las posibilidades que tiene. Que se vea la parte positiva”.
El cierre del encuentro dejó un mensaje de comunidad y trabajo colectivo: “La sociedad toda y las empresas tienen que darse cuenta que pueden incluir a personas y darles trabajo cuando compiten de igual a igual con otros, no desde la lástima, sino desde las oportunidades”.
La entrevista completa sobre autismo
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• De 9 a 12: Infobae a las Nueve: Gonzalo Sánchez, Tatiana Schapiro, Ramón Indart y Cecilia Boufflet
• De 12 a 15: Infobae al Mediodia: Maru Duffard, Andrei Serbin Pont, Jimena Grandinetti, Fede Mayol y Facundo Kablan
• De 15 a 18: Infobae a la Tarde: Manu Jove, Maia Jastreblansky y Paula Guardia Bourdin; rotan en la semana Marcos Shaw, Lara López Calvo y Tomás Trapé
• De 18 a 21: Infobae al Regreso: Gonzalo Aziz, Diego Iglesias, Malena de los Ríos y Matías Barbería; rotan en la semana Gustavo Lazzari, Martín Tetaz y Mica Mendelevich
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