Denuncian que la supervivencia de niños con tumor cerebral (DIPG) es menor al 1 %

Sevilla, 14 may (EFE).- La presidenta de la Fundación Martín Álvarez Muelas, Isabel Muelas Garrido, ha reclamado este jueves una mayor inversión pública para la investigación del DIPG, un agresivo tumor cerebral pediátrico para el que, según ha denunciado, apenas existen tratamientos y cuya supervivencia sigue siendo “inferior al uno por ciento”.

Durante una concentración celebrada ante el Palacio de San Telmo, sede de la Presidencia de la Junta de Andalucía en Sevilla, familias afectadas y representantes de la fundación han leído un manifiesto para exigir financiación pública destinada a ensayos clínicos y mejoras en la atención sanitaria a menores diagnosticados con glioma difuso de tronco encefálico (DIPG).

“Nos mandan a casa a crear recuerdos”, ha afirmado Muelas al describir el impacto del diagnóstico en las familias, ya que, según ha explicado, la radioterapia continúa siendo el único tratamiento paliativo disponible para este tipo de cáncer infantil.

La presidenta de la fundación ha asegurado que el DIPG “no es una enfermedad rara, sino una sentencia de muerte” y ha criticado que la investigación sobre tumores sólidos del sistema nervioso infantil dependa en gran medida de iniciativas privadas y fundaciones familiares.

“A los niños pequeños los podemos engañar pero los mayores entran en las clínicas muertos de miedo, y los padres también”, ha lamentado durante su intervención.

Muelas ha pedido además a los responsables políticos que “den la cara” ante las próximas citas electorales y destinen recursos económicos a la investigación de esta enfermedad. “Pedimos, de cara a las elecciones, que inviertan en ensayos clínicos”, ha señalado.

Este es un tumor cerebral pediátrico que afecta al tronco encefálico y cuyos síntomas suelen aparecer de forma progresiva. Entre los signos más frecuentes se encuentran la caída de un lado del rostro, debilidad en brazos y piernas, vómitos, dificultades para hablar o tragar, convulsiones y alteraciones de la visión o la audición, como visión doble o pérdida auditiva.

Durante la lectura del manifiesto, las familias han reclamado una mayor inversión pública en investigación, acceso equitativo a ensayos clínicos, mejoras en las derivaciones entre comunidades autónomas y la creación de unidades especializadas en neurooncología pediátrica.

Según la fundación, actualmente solo existen cinco hospitales en España con capacidad para tratar tumores cerebrales pediátricos complejos, una situación que, a juicio del colectivo, provoca desigualdades territoriales y retrasos incompatibles con una enfermedad cuya esperanza de vida oscila entre seis y doce meses.

La portavoz también ha denunciado que el único ensayo clínico abierto recientemente en España para el DIPG ha sido financiado por fundaciones y familias, con un número limitado de plazas para pacientes pediátricos.

“Los niños se merecen esperanza y nadie merece que un diagnóstico sea una tumba”, ha concluido Muelas ante los asistentes a la concentración. EFE

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