Hace 14 años que a Antonio le diagnosticaron esclerosis lateral amiotrófica (ELA). Su caso ha sido “una excepción”, según su mujer, Yolanda Delgado, pues ha tenido una progresión muy lenta, pero su deterioro se ha acelerado desde el pasado septiembre. “Ya le han puesto una sonda gástrica y la respiración de 12 a 14 horas diarias”, cuenta a Infobae España.
Ella, como otros muchos cuidadores, está “agotada”. Es la única encargada de atender a su marido, sin recibir ninguna ayuda para su asistencia. Enfermeras, medicinas y reformas corren de su bolsillo, unos gastos que pueden alcanzar los 80.000 euros anuales según cálculos de la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA) y que solo pueden permitirse el 6% de las familias. “Me he tenido que meter en un préstamo de 20.000 euros para adaptar el cuarto de baño. Si le hace falta cualquier cosa, todo lo tenemos que pagar nosotros”, denuncia. “He tenido que contratar chicas para cuando he estado mal o he tenido que ir al médico, porque no me puedo ni permitir el lujo de enfermar”, añade.
Pero lo ha hecho, pues los cuidados continuos a su marido han hecho mella en su salud. “Se me cayó un día mi marido en el cuarto de baño y, para que no se hiciera daño, metí el brazo debajo y me partí el tendón, me tuvieron que operar”, recuerda. Aunque ya recuperada, su salud no pasa por el mejor momento: hace un año que Yolanda se operó de un aneurisma cerebral. “Entré a quirófano a vida o muerte. Tenía que estar tres meses en reposo y no tuve ninguna clase de ayuda”, lamenta. “Él se está muriendo, pero yo también”, añade.
La aprobación de la Ley ELA el pasado mes de octubre parecía ser un alivio a su situación. La norma prometía agilizar los trámites burocráticos para obtener la discapacidad y garantizar la atención continuada especializada 24 horas a los pacientes en fase avanzada, además de nuevas ayudas para los enfermos dependientes de dispositivos electrónicos.
Seis meses, después sigue sin estar dotada de financiación que permita poner en marcha todas las ayudas prometidas. Es por eso que Yolanda ha decidido denunciar al Estado. “Cuando no se cumple una ley es un delito y eso es lo que están cometiendo. Ya llevaremos alrededor de 650 personas que han fallecido sin esa ayuda. Yo pido lo que es mío”, reivindica la mujer.
“Si espero un año, Toni se muere”
El Juzgado de lo Contencioso-Administrativo número 5 de Barcelona analiza la viabilidad de la denuncia, aún no admitida a trámite, según explica el abogado Esteban Gómez Rovira. El letrado y su cliente reclaman que se ha violado el derecho fundamental a la vida de Yolanda y Antonio con el retraso en la aplicación de la Ley ELA. El Gobierno dispone del plazo de un año para dotar a la normativa de presupuesto, que no vencería hasta el próximo mes de noviembre, “pero si yo espero un año, Toni se muere y se muere Yolanda”, defiende Gómez Rovira.
No es la primera vez que el abogado lleva a cabo procesos judiciales similares. En 2022, interpuso un escrito contra el Estado por la financiación de Trodelvy, medicamento contra el cáncer de mama que necesitaba su representada y que, por aquel entonces, no estaba cubierto por la Seguridad Social.
Admite que la estrategia es “agresiva”, pero consigue resultados. “Y no es ser agresivo, es defender tus derechos”, reclama.
Un plan de choque de 10 millones para el ELA: “Es un parche”
La Ley ELA continúa sus plazos administrativos y deberá tener una financiación antes del 1 de noviembre, pero no todos los enfermos pueden esperar tanto. Las asociaciones de pacientes de ELA denunciaron el pasado mes de mayo que al menos 600 pacientes han muerto a la espera de esa dotación económica. “Unas cuantas personas, queriendo vivir, se han visto obligadas a morir, en algunos casos por no arruinar a sus familias”, declaró el exfutbolista y enfermo de ELA Juan Carlos Unzué en un encuentro de pacientes.
“Los tiempos administrativos no siempre coinciden con los tiempos clínicos”, lamentaba el miércoles la ministra de Sanidad, Mónica García. Por ello, el Gobierno ha anunciado un plan de choque de 10 millones de euros para comenzar a ayudar a los enfermos más críticos. La medida fue valorada positivamente por la fundación ConELA, pero Yolanda no ha quedado satisfecha. “Es un parche y los parches no curan, los derechos se cumplen”, ha reclamado.
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