Bebés prematuros están quedando ciegos en Colombia por múltiples fallas en el sistema de salud: “En 72 horas es irreversible”

“Doctor, estoy empezando a sangrar, por favor”. La respuesta que recibió Nuris del Carmen Ulloa fue que el bebé estaba bien y que debía esperar. Permaneció seis horas sentada en la sala de urgencias de la clínica Avanti, en Soacha, mientras las contracciones aumentaban y el embarazo avanzaba hacia un parto prematuro que nadie parecía advertir.

Tres días después fue trasladada a la clínica Eusalud, en Bogotá, donde su hijo, Emmanuel Guevara Ulloa, nació mediante una cesárea de emergencia con apenas 27 semanas y 5 días de gestación, un peso de 925 gramos y 41 centímetros de talla, tras una cadena de retrasos que, según el relato de su madre, comenzó incluso antes de que iniciara el trabajo de parto.

Durante casi dos meses esperó una cervicometría —un examen para medir el cuello uterino y detectar el riesgo de parto prematuro— porque no había disponibilidad de citas, pese a que su embarazo estaba clasificado como de alto riesgo. Cuando finalmente logró ser valorada, el cuello uterino ya estaba dilatado y los médicos le informaron que no era posible realizar el procedimiento que habría podido prolongar la gestación. “Si me hubieran realizado la cervicometría a tiempo, me habrían diagnosticado un cuello uterino corto y posiblemente me habrían practicado un cerclaje (...). Pero cuando finalmente fui atendida, ya había comenzado el proceso de dilatación”, recuerda Nuris del Carmen en entrevista con Infobae Colombia.

Pero la historia de Emmanuel no terminó con un nacimiento prematuro. Comenzó allí. Como ocurre con miles de bebés que llegan al mundo antes de tiempo, su supervivencia dependía de una atención altamente especializada y de una ruta de seguimiento capaz de detectar cualquier complicación antes de que dejara secuelas permanentes.

Ese recorrido es precisamente el que hoy preocupa a la Fundación Canguro, organización que desde hace más de tres décadas lidera el seguimiento de niños prematuros en Colombia y que en febrero lanzó una advertencia sobre la crisis financiera que enfrentaban más de 70 Programas Madre Canguro del país. En ese momento alertó que la continuidad del modelo colombiano —reconocido internacionalmente y replicado en decenas de países— estaba en riesgo por la situación económica del sistema de salud.

Cinco meses después, la preocupación dejó de ser únicamente financiera. En julio, la fundación confirmó que al menos ocho bebés perdieron la visión por situaciones que, tras revisar sus historias clínicas, consideró prevenibles. En todos los casos aparecieron fallas similares: tamizajes realizados fuera del tiempo recomendado, ausencia de especialistas, retrasos administrativos para autorizar cirugías, remisiones tardías y seguimiento insuficiente.

La consecuencia fue irreversible y la pregunta que comenzó a surgir fue si estos casos representaban hechos aislados o si reflejan un deterioro progresivo de la atención que reciben los recién nacidos más vulnerables del país.

Cuando cada hora puede definir si un bebé conservará la visión

En Colombia nacen cada año cerca de 100.000 bebés prematuros, una población que requiere controles médicos continuos incluso después del alta hospitalaria. Entre más temprano ocurre el nacimiento, mayor es el riesgo de desarrollar complicaciones respiratorias, neurológicas, nutricionales y visuales que exigen seguimiento especializado.

Uno de esos riesgos es la retinopatía del prematuro (ROP), una enfermedad que afecta la retina de los bebés nacidos antes de tiempo y que constituye una de las principales causas prevenibles de ceguera infantil. El desarrollo incompleto de los vasos sanguíneos del ojo, sumado a factores como la necesidad de oxígeno, infecciones o transfusiones, puede desencadenar un crecimiento anormal de la retina que, si no recibe tratamiento oportuno, termina en desprendimiento de retina y pérdida definitiva de la visión.

La neonatóloga Catalina Lince, coordinadora de proyectos de la Fundación Canguro, resume el problema en una frase: “En la retinopatía del prematuro el tiempo lo es todo”.

La enfermedad no produce dolor ni síntomas que permitan a los padres identificarla. Por eso existe un protocolo estricto de tamizajes oftalmológicos que determina exactamente cuándo debe examinarse cada bebé según su edad gestacional. Si durante ese control se identifica una retinopatía severa, la cirugía debe realizarse entre 48 y 72 horas. Después de ese tiempo, la posibilidad de conservar la visión disminuye drásticamente.

“Tuvimos el caso de un bebé al que le diagnosticaron la enfermedad en mayo y le programaron la cirugía para julio. Eso no puede ocurrir. En 72 horas esa visión puede perderse definitivamente. Si una autorización, una remisión o la programación de la cirugía se retrasan, la enfermedad sigue avanzando, la retina se desprende y el bebé queda con una ceguera irreversible”, dijo a Infobae Colombia.

La afirmación cobra mayor relevancia porque coincide con las conclusiones del Lineamiento Clínico para la Prevención de la Retinopatía de la Prematurez, presentado en mayo de 2026 por la Asociación Colombiana de Neonatología, la Asociación Colombiana de Oftalmología Pediátrica y expertos de la Fundación Canguro, dentro de los cuales está la doctora Lince. El documento advierte que la retinopatía continúa siendo una de las principales causas de ceguera prevenible en la infancia y que las brechas en el acceso a servicios especializados, junto con las fallas en la continuidad del cuidado, siguen favoreciendo la aparición de casos graves que podrían evitarse mediante tamizaje, tratamiento oportuno y seguimiento integral.

Pero para que esa ruta funcione, no basta con que existan guías clínicas o especialistas. Cada etapa debe cumplirse sin retrasos, desde la identificación del embarazo de alto riesgo hasta el seguimiento posterior al nacimiento. Y es precisamente esa cadena la que, según la Fundación Canguro, comenzó a romperse.

Las fallas que se repiten detrás de los ocho casos de ceguera

Cuando los especialistas de la Fundación Canguro comenzaron a revisar uno por uno los casos que llegaban desde diferentes regiones del país, encontraron un patrón que iba mucho más allá de una complicación médica inevitable.

Los ocho niños habían recorrido rutas distintas, pero las barreras se parecían demasiado. En algunos casos, el tamizaje oftalmológico nunca se realizó dentro del tiempo establecido. En otros, el diagnóstico sí se hizo, pero la cirugía fue autorizada semanas o incluso meses después.

También hubo hospitales que atendieron a los recién nacidos sin contar con un oftalmólogo entrenado para evaluar la retina de un bebé prematuro y casos en los que los exámenes fueron interpretados erróneamente por personal sin la experiencia suficiente.

Para Catalina Lince, el problema no es que la enfermedad no pueda prevenirse. Es que el sistema no está respondiendo cuando más importa. “Al analizar cada uno de los casos encontramos una cadena de fallas que, lamentablemente, terminó con la pérdida de la visión de estos niños”, explicó la especialista a este medio, señalando que la revisión permitió identificar que dos de los bebés nunca recibieron el tamizaje en la fecha indicada. Cuando finalmente fueron examinados, la retinopatía había avanzado hasta un punto en el que ya no era posible recuperar la visión.

Otros niños sí fueron diagnosticados oportunamente, pero quedaron atrapados en los tiempos del sistema. “A algunos bebés les autorizaron la cirugía, pero la remisión fue programada para dos meses después. Las familias hicieron todo lo posible, presentaron derechos de petición y acudieron a la Superintendencia de Salud, pero los retrasos administrativos impidieron que el tratamiento se realizara dentro del tiempo necesario”, señaló la doctora Lince.

“Encontramos fallas en distintos puntos de la ruta de atención. El conocimiento científico y los tratamientos existen; lo que necesitamos es que el proceso funcione correctamente, con diagnóstico oportuno, acceso rápido al tratamiento y profesionales debidamente capacitados”, agregó la especialista.

Los resultados de esa revisión llevaron a la Fundación Canguro a una conclusión que considera especialmente preocupante. De los ocho casos conocidos, la mayoría terminó con pérdida de visión en ambos ojos. En otros dos niños se perdió completamente la visión de un ojo y el otro, el caso de Emmanuel Guevara Ulloa, logró ser intervenido, aunque su pronóstico por esta condición continúa siendo reservado.

La inquietud, sin embargo, no termina allí. Mientras la fundación documentaba esos ocho casos, otros dos comenzaron a ser estudiados. “La preocupación va más allá de los casos que ya conocemos. Actualmente hay dos más en estudio y la pregunta es cuántos otros podrían existir sin que hayan llegado al conocimiento de la Fundación Canguro”, advirtió la médico a este medio.

“Ningún bebé debería quedar ciego por no haber recibido un tamizaje o una cirugía a tiempo”

Para la neonatóloga, sería imposible afirmar que todos los casos de retinopatía pueden evitarse, pues cada recién nacido prematuro presenta condiciones clínicas distintas y algunos evolucionan con complicaciones propias de su inmadurez. Sin embargo, tras analizar las historias clínicas de estos ocho niños, la Fundación Canguro encontró algo diferente.

“Hoy sabemos que, cuando se realizan los tamizajes en el momento indicado y el tratamiento se brinda oportunamente, es posible conservar la visión. Ningún bebé debería quedar ciego por no haber recibido un tamizaje o por no haber accedido a una cirugía a tiempo”, señaló la doctora Catalina Lince.

Por eso, insiste, no pueden verse como hechos aislados: “Los casos ocurrieron en diferentes regiones del país, presentan fallas similares y evidencian problemas en la ruta de atención que deben revisarse de manera profunda”.

Mientras los especialistas reconstruían esas historias clínicas, Nuris del Carmen Ulloa seguía viviendo otra carrera contra el tiempo. Después de cuatro días hospitalizada entre Soacha y Bogotá, su hijo finalmente nació mediante una cesárea de urgencia. “No me importa lo que me pase a mí, pero por favor salve a mi hijo. Su vida está en sus manos”, dijo la madre de Emmanuel a una de las neonatólogas que la atendió antes de entrar al quirófano y cuya respuesta fue: “Entre más nos demoremos, más riesgo corre el bebé”.

Emmanuel sobrevivió al parto prematuro, pero la batalla apenas comenzaba. Nunca hubo contacto piel con piel con su madre, aunque, según Nuris del Carmen, la historia clínica registró que sí ocurrió. Fue intubado inmediatamente por problemas respiratorios y trasladado a la Unidad de Cuidado Intensivo Neonatal. Mientras tanto, ella sufrió complicaciones relacionadas con la anestesia y un paro cardiorrespiratorio durante la cirugía. Cuando despertó, casi una semana después, todavía no había podido conocer a su hijo.

Emmanuel permaneció hospitalizado durante varias semanas y enfrentó un cuadro clínico complejo que puso en riesgo su vida. Durante ese periodo, los médicos le diagnosticaron neumonía, una infección bacteriana y retinopatía del prematuro. Mientras superaba cada una de estas complicaciones, su familia también libraba una carrera contra el tiempo para conseguir las autorizaciones médicas necesarias para el procedimiento que le salvaría la visión.

Sin embargo, a las pocas semanas de vida, el bebé desarrolló enterocolitis, una grave infección intestinal frecuente en recién nacidos prematuros. Según relató su madre, la enfermedad obligó a suspender temporalmente la cirugía de retina, ya que primero era necesario estabilizar su estado de salud. Durante ese proceso recibió múltiples tratamientos y fue sometido a varias transfusiones de sangre debido a la disminución de sus plaquetas, una complicación asociada a su delicado estado clínico.

Las dificultades continuaron cuando Emmanuel adquirió una nueva infección relacionada con un catéter venoso. De acuerdo con el testimonio de su madre, posteriormente los especialistas le explicaron que este tipo de infecciones puede presentarse cuando el dispositivo se contamina y las bacterias llegan al organismo. Más adelante, al ser trasladado al Hospital Universitario San Ignacio, una valoración integral permitió detectar además una infección del tracto intestinal causada por un hongo, que hasta ese momento no había sido identificada.

Pese a la sucesión de infecciones, los especialistas lograron estabilizar a Emmanuel para practicar la cirugía por retinopatía del prematuro. Su historia pone de relieve que la atención de un bebé prematuro no termina en el parto: el seguimiento médico posterior es determinante para detectar complicaciones a tiempo.

El Método Madre Canguro fue creado precisamente para acompañar a estos bebés después de superar la etapa crítica. La importancia de estos programas no radica únicamente en el contacto piel a piel entre la madre y el recién nacido.

El método, creado en Bogotá en 1978 por el neonatólogo Edgar Rey Sanabria y posteriormente desarrollado por la Fundación Canguro, comprende un seguimiento multidisciplinario que incluye pediatría, enfermería, psicología, nutrición, apoyo a la lactancia, evaluación neurológica y tamizajes especializados, entre ellos los controles oftalmológicos para detectar oportunamente la retinopatía del prematuro.

Catalina Lince insiste en que la atención de estos niños empieza incluso antes del nacimiento. “La ruta comienza durante el embarazo. Si se identifica que una mujer tiene riesgo de un parto prematuro, tanto ella como su bebé deberían ser remitidos a un centro especializado que cuente con una Unidad de Cuidado Intensivo Neonatal”, explicó a Infobae Colombia.

Después del parto, continúa, ningún profesional puede asumir solo el manejo de un prematuro extremo: “La atención de un prematuro no puede depender de un solo profesional. Se requiere la participación de neonatólogos, pediatras, enfermeras, oftalmólogos, psicólogos y otros especialistas capacitados específicamente en el manejo de estos pacientes”.

La ruta tampoco termina cuando el bebé sale del hospital. Es justamente allí donde comienza el trabajo de los Programas Madre Canguro. “En Colombia existen 71 Programas Madre Canguro que realizan seguimiento integral, incluido el control visual de estos niños. Es una ruta larga, con múltiples etapas, y cada una debe cumplirse para prevenir complicaciones como la pérdida de la visión”, indicó la médico especialista.

Sin embargo, la cobertura empezó a disminuir. Durante la entrevista, Lince explicó que la Fundación Canguro cruza periódicamente los nacimientos reportados por el Departamento Administrativo Nacional de Estadística (Dane) con los ingresos a los Programas Madre Canguro para establecer cuántos bebés realmente acceden al seguimiento especializado.

La doctora Lince señala que la Ley 2433 de 2024, conocida como la Ley Canguro, establece que todos los bebés prematuros o con bajo peso deben acceder a estos programas. No obstante, el análisis más reciente encontró que la cobertura descendió del 75% al 63%, lo que significa que cerca de 21.000 recién nacidos estarían quedando por fuera del seguimiento especializado que la norma busca garantizar.

Ese descenso ocurre mientras la misma ley continúa sin reglamentarse. La norma fue aprobada y sancionada en 2024 para garantizar que todos los bebés prematuros y de bajo peso tuvieran acceso oportuno a un Programa Madre Canguro, independientemente de la ciudad donde nacieran. Para ello, fijó un plazo de seis meses para que el Ministerio de Salud expidiera la reglamentación necesaria para su implementación. Sin emabrgo, ese plazo ya venció.

Aunque el ministerio ha avanzado en la actualización de los lineamientos técnicos para la atención de bebés prematuros en Colombia, vigentes desde 2017, Infobae Colombia consultó a la cartera sobre el estado de ese proceso y las demoras en la reglamentación definitiva de la ley, pero a la fecha de esta publicación no ha recibido respuesta.

La ausencia de esa reglamentación coincide con las advertencias de la Fundación Canguro sobre el debilitamiento de la red de atención y con la aparición de los casos de retinopatía del prematuro que, según sus especialistas, pudieron tener un desenlace diferente.

Además, el nuevo Lineamiento Clínico para la Prevención de la Retinopatía de la Prematurez, insiste precisamente en fortalecer la coordinación entre aseguradores, hospitales, unidades neonatales y especialistas para garantizar tamizajes oportunos, tratamiento inmediato y seguimiento continuo. El documento advierte que las fallas en la continuidad del cuidado siguen siendo uno de los factores que favorecen la aparición de formas graves de una enfermedad considerada prevenible.

Una carrera contra el tiempo que no termina con el nacimiento

Mientras la reglamentación de la Ley Canguro sigue en espera, Emmanuel continúa creciendo. Hoy conserva la visión y ha logrado superar las complicaciones más críticas derivadas de su nacimiento prematuro extremo. Sin embargo, continúa bajo controles periódicos con diferentes especialistas para vigilar su desarrollo visual, neurológico y físico.

Su historia es distinta a la de los ocho niños cuya pérdida de visión fue total, pero para su madre, el común denominador fue una carrera permanente contra el tiempo para evitar que su hijo quedara ciego o muriera, marcada por tutelas, derechos de petición, reclamaciones, insistencia ante las EPS y una búsqueda constante para que cada autorización llegara antes de que fuera demasiado tarde.

De esa experiencia nació una nueva causa. Mientras Emmanuel continúa su proceso de recuperación y seguimiento, Nuris del Carmen decidió llevar su lucha más allá de las acciones jurídicas. Además de acompañar a otras madres y padres de bebés prematuros que enfrentan barreras similares para acceder a consultas, tratamientos y controles especializados, elaboró una propuesta legislativa con la que busca fortalecer la protección de los recién nacidos prematuros e incorporar medidas específicas para prevenir que otros bebés pierdan la visión por retrasos en la atención.

La iniciativa fue remitida al Congreso de la República y, según relata su promotora, recibió respuestas de varios congresistas expresando interés en la propuesta. Asimismo, el entonces presidente del Senado, Lidio García, le informó que el proyecto fue trasladado a la Comisión Séptima de la Cámara de Representantes para que fuera estudiado en el marco de sus competencias.

Sin embargo, debido al cambio de legislatura y la renovación del Congreso, Ulloa aseguró que volverá a presentar la iniciativa ante los nuevos congresistas para buscar un patrocinio que permita su radicación formal. Incluso, afirmó que espera sostener una reunión con el presidente electo, Abelardo de la Espriella, para exponerle el proyecto.

Entre las principales medidas que plantea la denominada “Ley Emmanuel” está establecer de manera expresa un plazo máximo para practicar la cirugía cuando un bebé sea diagnosticado con retinopatía del prematuro, con el propósito de evitar que las demoras administrativas terminen poniendo en riesgo su visión.

“Cuando revisé otras iniciativas encontré que no había ninguna referencia específica a la retinopatía del prematuro. Por eso elaboré la propuesta. Lo que buscamos es que se garantice el cumplimiento de esas 72 horas porque ese tiempo puede marcar la diferencia entre conservar o perder la visión”, explicó a Infobae Colombia.

Paralelamente, Nuris del Carmen lidera gestiones para que Soacha cuente con un Programa Madre Canguro y una Unidad de Cuidado Intensivo Neonatal, una necesidad que, asegura, sigue obligando a numerosas familias del municipio a desplazarse hasta Bogotá para recibir atención especializada. Con ese propósito ha participado en mesas de trabajo con autoridades de salud y busca el respaldo de especialistas que ayuden a sustentar técnicamente las propuestas.

Porque, como resume la neonatóloga Catalina Lince, el conocimiento científico para prevenir la retinopatía del prematuro ya existe. También existen tratamientos, especialistas y protocolos. Lo que sigue marcando la diferencia es que cada etapa de la atención se cumpla sin retrasos.

“El mensaje es que no necesitamos inventar soluciones nuevas, porque en Colombia ya existen: están las unidades de recién nacidos y los programas Madre Canguro, que son referentes mundiales. Lo que debemos hacer es garantizar una ruta de atención que funcione para todos, desde el embarazo de la madre, la hospitalización y el seguimiento ambulatorio. La atención a los prematuros de bajo peso debe ser de calidad; no puede ocurrir que un bebé quede sin tamizaje por falta de especialistas, que un niño pierda la visión por retrasos en autorizaciones, o que los niños no accedan a los programas Madre Canguro. Tampoco es aceptable que los profesionales de estos programas no reciban el pago por su trabajo. Es fundamental que los hospitales y los programas Madre Canguro cuenten con las condiciones necesarias para la atención de estos pacientes. Este es un trabajo articulado, que requiere el esfuerzo de todos en equipo por la salud visual de los niños”.

“La pérdida de visión por retinopatía del prematuro es irreversible, pero la historia de estos ocho niños que perdieron la visión debe servir para transformar la atención de los prematuros en Colombia y evitar que otras familias enfrenten la misma situación”, concluyó la especialista.