Familia de Gael Puentes busca recaudar en 70 días más de un millón de “cafés” para costear el medicamento más caro del mundo

Gael Puentes es un niño de 16 meses diagnosticado con Atrofia Muscular Espinal tipo 1 (AME tipo 1), una enfermedad genética que afecta a un número reducido de personas en el mundo.

Esta condición se caracteriza por una debilidad muscular severa que suele manifestarse entre el nacimiento y los seis meses de edad. Los bebés afectados por AME tipo 1 presentan dificultades para moverse, sentarse e incluso respirar por sí mismos. La esperanza de vida en estos casos, sin un tratamiento efectivo, generalmente no supera los dos años debido a complicaciones respiratorias graves.

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Los padres de Gael notaron que su desarrollo no era similar al de otros niños de su edad a los cinco meses de vida. Desde ese momento, iniciaron una carrera contrarreloj para encontrar un tratamiento que permitiera mejorar la calidad y expectativa de vida de su hijo. Actualmente, Gael recibe un medicamento llamado nusinersen, que ayuda a ralentizar el avance de la enfermedad, pero no la cura, y requiere administración periódica mediante inyecciones directas en la médula espinal.

La familia busca acceder a un medicamento que es considerado el más costoso del mundo, cuyo valor supera los 8.000 millones de pesos colombianos. Esta alternativa, denominada Zolgenza, consiste en reemplazar o corregir el gen defectuoso responsable de la atrofia muscular mediante una dosis única administrada por vía intravenosa. Aunque el medicamento cuenta con registro sanitario en el país, no existen profesionales certificados para su aplicación y las entidades de salud no han autorizado el procedimiento.

Familia de Gael busca recaudar el dinero con donaciones de “café”

A falta de 70 días para que Gael cumpla dos años, lo que a nivel médico podría representar el comienzo de una serie de complicaciones respiratorias, los padres del menor no desisten de su objetivo de lograr adquirir el medicamento mencionado.

“Solo nos quedan 70 días. La ventana se cierra. Tenemos 70 oportunidades de amanecer para lograrlo”, es uno de los mensajes publicados por los padres de Gael Puentes en Instagram.

Debido a que siguen sin recibir ayuda gubernamental y que el dinero recolectado a través de donaciones, rifas y demás no es suficiente para sumar los más de 8.000 millones de pesos, han comenzado una campaña que consiste en donar 1.6 millones de “cafes”.

Mencionar la bebida caliente es una forma de explicar que requieren que 1.6 millones de personas se unan para donar 5.000 pesos y con ello alcanzar la cifra que podría salvar la vida de Gael.

En la campaña se menciona que las personas se pueden sumar a la causa con más dinero, dando ejemplo de lo que deberían desistir de adquirir en una jornada para poder ayudar a la familia Puentes.

Entre los ejemplos hay “meriendas” de 10.000 pesos, para dar como ejemplo unas “onces” (expresión colombiana para la alimentación que se consume entre el almuerzo y la cena) que ayudarían a la causa de salvar la vida del menor.

De la misma forma, mencionan la posibilidad de sumarse con una donación de 20.000 pesos, que en el ejemplo representa una salida con amigos. En las publicaciones explican que, entre más alta sea la suma, menos personas se necesitarán para llegar al objetivo final. Por ejemplo, se requieren 420.000 individuos que sumen con un “plan de amigos” para adquirir el medicamento.

“Solos es una misión imposible, pero juntos, la carga desaparece. No necesitamos un millonario que los salve. Te necesitamos a ti y a la “Matemática del milagro”: Si miles donamos algo pequeño, logramos algo gigante", se lee en la publicación mencionada.