Siguiendo con cariño los pasos de mi esposo

Mientras veía cómo el punto que simbolizaba a mi esposo se desplazaba hacia los lugares que le encantaban, me volví a sentir conectada a él. Pero ¿podría protegerlo?

La tercera vez que mi esposo se quejó de no haber podido recargar su tarjeta del metro, empecé a preocuparme de que el problema no fuera la máquina expendedora. Cuando lo acompañé la mañana siguiente, me di cuenta de que no lo era.

Me quedé con la boca abierta cuando lo vi entrecerrar los ojos y tocar a ciegas la pantalla, malinterpretando las instrucciones y confundiendo los botones de las opciones de pago. Cuando por fin seleccionó una cantidad e intentó pagar, necesitó de mi ayuda para insertar la tarjeta de débito en la ranura correcta. Cuando le pidieron que ingresara su contraseña, tecleó nuestro código postal y apareció un mensaje de error.

"¿Ves?", dijo. "¡No funciona!"

Asentí con la cabeza, terminé la transacción y lo vi pasar por los torniquetes para irse al trabajo. Ya de regreso en la calle, repasé en mi mente las extrañas desconexiones que había tenido durante el último año: los problemas visuales que él atribuía a la dislexia, los olvidos que yo atribuía a un TDAH no diagnosticado, todos los extraños lapsos en tiendas, bancos y en nuestra propia casa, que él afirmaba eran culpa de alguien más, de los aparatos o de las fallas técnicas. Hasta ese momento, todos habían parecido incidentes aislados y aleatorios.

Después de siete exámenes neurológicos, dos resonancias magnéticas y más adelante una desgarradora prueba de neuropsicología, mi esposo, a los 59 años, se enteró de que tenía Alzheimer, un subtipo raro de inicio temprano llamado atrofia cortical posterior. Esto significa que la acumulación de placa en su cerebro comenzó a hacer su trabajo destructivo, primero con el procesamiento visual para después atacar la memoria a corto plazo y de trabajo.

En la última consulta de ese año, tras una serie de humillaciones para él y golpes en el estómago para mí, descubrimos que ya no podía leer correctamente, firmar su nombre en una línea, recordar la fecha y a menudo preguntar por qué estábamos viendo a un neurólogo. Los médicos estaban sorprendidos de que siguiera trabajando en una agencia municipal y desplazándose todos los días. Compartía su opinión en cuanto al trabajo (resultó ser que la mayoría de sus compañeros de oficina lo habían estado cubriendo), pero no sobre los desplazamientos.

Como muchos originarios de Brooklyn, había viajado en metro toda su vida; el sistema está grabado en su memoria a largo plazo. No solo conocía las líneas y sus peculiares combinaciones, sino también dónde pararse en el andén para que las puertas del vagón se abrieran justo frente a nosotros. Vivía burlándome de él por ser un sabelotodo de los trenes. No fue casualidad que los primeros juguetes de nuestro hijo fueran maquetas de vagones del metro.

A los pocos días de haber sido diagnosticado, cuando se vio obligado a retirarse de su trabajo, decidió que emplearía su tiempo libre para recorrer la ciudad en metro, visitar museos, pasear por sus barrios favoritos y ver películas. Yo trabajaba y nuestro hijo estaba en la preparatoria, así que las opciones eran viajar solo o con un acompañante que yo contratara.

Rechazó la segunda opción de inmediato. Aunque aceptaba su diagnóstico, negaba que ya estuviera experimentando síntomas más graves. Tenía claro que no debía recordarle que acababan de despedirlo por no poder leer ni escribir. El creer que el Alzheimer era su futuro y no su presente era su salvavidas.

Yo también tenía que aferrarme a eso. La idea de dejarlo explorar solo me hizo dudar y encendió todas las alarmas entre los miembros de nuestra familia, quienes opinaban que un rotundo "no" era la única respuesta. Sin embargo, era un riesgo que estaba dispuesta a correr. Dejando a un lado las máquinas de tarjetas, él todavía conocía a la perfección el sistema del metro y en mi nuevo papel como cuidadora, no quería limitar sus habilidades antes de que desaparecieran por sí solas. Dejemos que la enfermedad sea la ladrona, no yo.

Pero eso no significaba que no fuera a instalar barreras de seguridad en sus desplazamientos. En los círculos de padres, me enteré que hay aplicaciones y rastreadores que se usan para vigilar a los niños mientras se vuelven más independientes. Al unirme a varios grupos de apoyo en línea sobre el Alzheimer, descubrí que mis compañeros cuidadores usaban la misma tecnología para rastrear a sus seres queridos a medida que se volvían menos independientes. No había rastreado a nuestro hijo, a quien no le hubiera importado que lo hiciera, pero sabía que tenía que rastrear a mi esposo, a quien sí le importaría.

Esto significaba instalar un sistema de vigilancia sin que él se enterara. Un día en la noche, descargué a escondidas una aplicación de rastreo en su teléfono, la puse en una carpeta de utilidades y desactivé las notificaciones para que no la viera. Después, escondí un dispositivo de rastreo en un bolsillo recóndito de la mochila que llevaba a todas partes.

Como no podía esconder un dispositivo que quería poner en su llavero, compré varios para toda la familia y los puse en los llaveros de todos porque "todos perdemos las llaves". Cuando hice una demostración para mostrarles a mi esposo y a mi hijo cómo funcionaban, mi esposo no se dio cuenta de que su dispositivo estaba conectado a mi teléfono. Por último, puse mi tarjeta de crédito en la billetera de su teléfono para que pudiera pagar con un toque y evitar usar una tarjeta de metro por completo.

Con este sistema en marcha, me pregunté si sentiría culpa por espiar a mi esposo. Pero cuando empecé a rastrearlo, siguiendo su punto en un mapa digital, lo que sentí fue conexión. Cuando el punto apareció en su tienda de discos favorita, me lo imaginé hojeando discos de vinilo. Cuando el punto se detuvo en el Great Lawn de Central Park, me imaginé con él en el césped. Si él supiera que lo estoy observando, sentiría que lo he traicionado. Por el contrario, sentí que le estaba dando a él y a nosotros una extensión a las rutinas que nos habían mantenido unidos durante más de 20 años.

Durante el siguiente año y medio, a pesar del continuo deterioro de la visión, la memoria y la capacidad para recordar palabras, mi esposo se movía casi a la perfección por los trenes y en los paseos. Viajaba físicamente con él al menos una vez a la semana para verificar con mis propios ojos lo que observaba en la pantalla. Era una maravilla ver que el mismo hombre que ya no podía usar la tostadora ni ver un tenedor junto a su plato aún podía manejar un viaje de dos trenes hasta el Citi Field sin perder el rumbo.

Para mí, el mayor indicador de su condición era el silencio creciente. Antes solíamos hablar sin parar en nuestros viajes juntos en el metro, comparando opiniones sobre las novelas de David Mitchell, riéndonos de la tormenta de nieve que me obligó a tomar el metro para ir a nuestra boda. Ahora él hablaba poco y miraba al vacío. Es horrible extrañar a alguien mientras está ahí mismo.

El Alzheimer avanza gradualmente y de repente un día, una habilidad que está ahí, incluso en el lapso de una hora, desaparece al siguiente sin previo aviso ni evidencia de que alguna vez existió. De repente, regresa de visita, pero puede ser meses después y siempre es fugaz. Saber cuándo intervenir y decirle a tu ser querido con esta enfermedad que ya no puede hacer algo porque es demasiado riesgoso es un juego de azar que los cuidadores odiamos jugar.

La mayoría de los miembros de mis grupos de apoyo en línea viven en suburbios o zonas rurales y debaten constantemente cuál es el mejor momento para quitarle a su ser querido las llaves del auto y la licencia de conducir. Para mí, se trata de saber cuándo quitarle a mi esposo la tarjeta del metro.

Ese día se acerca. En los últimos meses, el dispositivo de rastreo de mi esposo ha mostrado que cambia de línea de tren sin ninguna lógica clara en los transbordos. Los resúmenes de sus viajes zigzaguean por los barrios de Brooklyn y Manhattan. A veces veo que ha tomado el tren D directamente al centro de la ciudad y de regreso sin salir a la superficie, o que hace un salto rápido del R al F hacia un barrio donde solíamos vivir y simplemente se queda en una esquina durante unos 20 minutos antes de volver a casa.

A veces, estoy a punto de salir del trabajo para ir a buscarlo cuando el punto comienza a moverse de nuevo y alivia mi preocupación por ese momento, pero no el miedo que me dice cada vez con más firmeza que ya es hora.

Regresa a casa de estos viajes sin rumbo sin mostrar ningún signo de haberse sentido perdido o confundido. Cuando le pregunto en dónde ha estado, me dice un lugar al que sé que no llegó. Le sonrío, le digo "Qué bien" y siento una mezcla de miedo, ira, pérdida y agonía.

Los rastreadores que tanto amo por mostrarme en un mapa dónde está mi esposo ahora son mejores para revelar la distancia cada vez mayor entre quién era y hacia dónde se dirige. No necesitará una tarjeta de metro para llegar allí.