13 años, 6 médicos y una demanda: el largo camino hacia un diagnóstico de endometriosis

El caso de Cece Worley es uno de los pocos en que un tribunal ha reconocido que la enfermedad puede justificar adaptaciones en el trabajo.

Christian Worley tenía 12 años la primera vez que su menstruación la hizo llorar de dolor. Estaba sentada en el frío asiento de un salón de clases, y no sabía cómo expresar con palabras la agonía que sentía en la pelvis y el abdomen.

Worley, a quien llaman Cece, tardó más de una década en saber que padecía endometriosis, una enfermedad ginecológica que puede ser debilitante. Durante ese tiempo, pasó por la infertilidad y un divorcio, y consultó a seis médicos en busca de alivio.

Tras dejar su trabajo en 2022 por falta de adaptaciones médicas, se hartó. En agosto de 2023, presentó una demanda contra su antiguo empleador, alegando que tenía derecho a la protección de la Ley de Estadounidenses con Discapacidades.

Un juez le dio la razón el año pasado, y este enero Worley firmó un acuerdo. Aunque esa conclusión no determinó si su empleador actuó de manera indebida, se suma a un pequeño cuerpo de jurisprudencia que podría ayudar a otras mujeres con endometriosis a conseguir adaptaciones en el trabajo.

A medida que la comunidad médica desarrolla una mejor comprensión de una enfermedad, "la ley tarda en ponerse al día", dijo Jasmine E. Harris, profesora de la Facultad de Derecho Carey de la Universidad de Pensilvania y especialista en derecho de discapacidad. Dijo que casos como el de Worley podrían formar parte de ese proceso.

Las pacientes con endometriosis suelen tener dificultades para encontrar atención médica, y sus síntomas suelen ser ignorados o minimizados por médicos y empleadores. El largo periplo de Worley, documentado en su demanda y su historial médico, muestra lo grandes que pueden ser los retos.

A la primera señal de sangre menstrual, dijo Worley, despejaba su agenda y se acostaba, esperando a que el dolor la golpeara "como un camión". Vomitaba y tenía diarrea al mismo tiempo, síntomas comunes de la endometriosis. A veces era tan intenso que se sentía suicida.

"Cada vez que lo experimentaba, me decía a mí misma: 'No puedo volver a pasar por esto'", dijo Worley, que ahora tiene 27 años.

Pero al mes siguiente volvía a ser igual.

Un calvario diagnóstico

La endometriosis afecta aproximadamente a una de cada 10 mujeres en edad reproductiva, pero en promedio pasan entre siete y nueve años desde los primeros síntomas hasta recibir un diagnóstico. Esto se debe en parte a las limitadas herramientas de diagnóstico. Pero también se debe a una constelación de otros factores: falta de concienciación, desestimación por parte de los médicos y síntomas que pueden parecerse a los de otras enfermedades.

Los médicos especializados en el tratamiento de la endometriosis dicen que atienden a muchas pacientes que, como Worley, a veces no pueden trabajar ni asistir a clase, aunque la pérdida promedio de productividad es difícil de cuantificar.

Los padres de Worley nunca la llevaron al médico para hablar de sus síntomas. Ni siquiera escuchó la palabra "endometriosis" hasta la universidad, cuando un profesor se lo sugirió después de que faltara a clase por sus dolores y náuseas. Incluso entonces, no estaba convencida de que tuviera una enfermedad. "Estaba tan arraigado en mí que pensaba que era normal", dijo.

Durante un ciclo menstrual normal, el endometrio --el tejido que recubre el útero-- se engrosa para prepararse para un embarazo. Si no llega ningún óvulo fecundado, el tejido se desprende durante la menstruación.

En las personas con endometriosis, un tejido similar crece fuera del útero, sin una vía de salida. Esto puede provocar un dolor agonizante, sobre todo durante la menstruación y las relaciones sexuales, además de síntomas gastrointestinales. A menudo, se desarrollan crecimientos cicatriciales denominados adherencias entre los órganos, que pueden requerir extirpación quirúrgica.

La cirugía es el único modo de diagnosticar definitivamente la endometriosis, aunque algunos médicos proceden sin confirmación y utilizan anticonceptivos o una nueva categoría de fármacos bloqueadores de hormonas para tratar los síntomas que sugieren la endometriosis, dijo David Adamson, profesor clínico adjunto de Stanford y presidente de la Fundación Mundial para la Investigación de la Endometriosis.

Nuevas tecnologías podrían estar en camino, pero por ahora las opciones no invasivas son limitadas. Las resonancias magnéticas y las ecografías pueden ser útiles para algunas pacientes, pero no para otras. Y varios expertos dijeron que aún no hay suficiente evidencia para respaldar pruebas de empresas emergentes que afirman detectar la enfermedad a través de la sangre menstrual u otros métodos sencillos.

Muchas mujeres también tienen dificultades para encontrar médicos que reconozcan que sus síntomas no son simples cólicos menstruales, dijo Ja Hyun Shin, jefe de cirugía ginecológica mínimamente invasiva del New York-Presbyterian y del Weill Cornell Medicine.

Ese fue el caso de Worley, a quien varios médicos enviaron a casa sin respuestas y con algunas recetas de opioides, en las que no se sentía cómoda confiando debido al riesgo de adicción. Cada mes, tomaba de dos a cuatro veces la dosis estándar de ibuprofeno el primer día de su menstruación.

Se retrasa una cirugía largamente esperada

En 2020, Worley acudió por fin al médico porque no conseguía quedar embarazada (la endometriosis suele asociarse a la infertilidad). Ella le habló de sus menstruaciones dolorosas, pero él no se centró en ese problema. Luego, en otra cita uno o dos años más tarde, vio un cartel informativo en la pared del consultorio que enumeraba síntomas de endometriosis y pensó: "Eso me suena a mí".

Pero cuando le dijo al especialista en fertilidad que pensaba que podría tener endometriosis, recordó, él lo desestimó y le pidió que se centrara en el conteo de espermatozoides de su marido.

No fue hasta 2022 que el médico la remitió para una cirugía diagnóstica.

Menos de dos meses antes de la fecha de la cirugía, experimentó el peor dolor abdominal de su vida. Una tomografía en la sala de urgencias mostró inflamación estomacal, una complicación común del uso excesivo de ibuprofeno.

Después de que su médico le dijera que dejara de tomar ibuprofeno, Worley acudió a su supervisor en el Departamento de Seguridad Pública de Carolina del Norte para solicitar una adaptación médica, ya que ya no podía controlar el dolor. Pidió trabajar desde casa un día al mes.

Según una demanda que presentó después, su supervisor la acusó de utilizar "excesivas" bajas por enfermedad y de tener una "mala ética laboral", y le dijeron que el departamento no le proporcionaría adaptaciones y que podrían despedirla. Sintiendo que no tenía elección, renunció.

Matt Debnam, portavoz del departamento, dijo que este niega las afirmaciones de Worley.

En las semanas posteriores a dejar el trabajo, su vida pareció desmoronarse.

Su marido la abandonó. No podía pagar el alquiler. Pidió a su madre y a su mejor amiga que pasaran la noche con ella al teléfono porque no soportaba estar sola.

Y sin salario ni seguro médico, canceló la cirugía diagnóstica que tenía programada.

Quiso presentar una denuncia ante la Comisión para la Igualdad de Oportunidades en el Empleo, pero decenas de abogados rechazaron el caso, dijo. Solo unos pocos dieron una razón: dijeron que la jurisprudencia sobre la endometriosis y la Ley de Estadounidenses con Discapacidades (ADA, por su sigla en inglés) era demasiado escasa. Decidió presentar una demanda por su cuenta.

Después de que la comisión de empleo se negara a tramitar su denuncia, Worley presentó una demanda en agosto de 2023 alegando que su empleador había discriminado por razón de sexo y discapacidad, creado un entorno laboral hostil y violado su derecho a adaptaciones razonables.

Las adaptaciones según la ADA se evalúan caso por caso; una persona puede reunir los requisitos y otra con el mismo diagnóstico puede que no. Una afección tiene que "limitar sustancialmente" una o más "actividades vitales importantes". Cuando Worley presentó su demanda, pocos tribunales habían afirmado claramente que una demandante con endometriosis cumplía los requisitos, y otros habían dictaminado lo contrario.

'El boleto dorado'

Worley tardó casi dos años en conseguir el dinero y la cobertura del seguro necesarios para volver a operarse. El 5 de marzo de 2024, por fin entró al quirófano bajo anestesia.

Habían pasado trece años desde que había llorado en el aula.

La cirugía confirmó la endometriosis. Las adherencias habían pegado su ovario derecho a la membrana que recubre la cavidad abdominal y pélvica.

El cirujano le extirpó las lesiones y le colocó un dispositivo intrauterino para que tuviera menstruaciones más ligeras. Dijo que la primera menstruación tras la operación fue dura, pero que la segunda fue "pura felicidad".

La endometriosis puede reaparecer después de la cirugía, y algunas mujeres necesitan una segunda intervención. Pero hasta ahora Worley ha evolucionado bien.

"El DIU y la extirpación fueron el boleto dorado", dijo. "No he tenido ningún problema desde entonces".

Su demanda se prolongó durante casi dos años más. Aunque muchas cuestiones legales quedaron sin respuesta, en un memorando, el juez dijo que Worley había "establecido que su endometriosis constituye una discapacidad según la ADA".

En enero, Worley firmó un acuerdo por más de 70.000 dólares y el compromiso del departamento de proporcionar formación sobre adaptaciones razonables. Nadie reconoció haber actuado mal en el acuerdo, del que informó por primera vez BlackNews.com.

El departamento llegó a un acuerdo "para evitar más controversias, gastos e inconvenientes", dijo Debnam, su portavoz.

El caso de Worley es uno de los pocos en los que los tribunales han reconocido la endometriosis como discapacidad.

Dado que los fallos de la ADA dependen de las circunstancias individuales, otras personas con endometriosis podrían no obtener el mismo resultado. Pero Harris, la profesora de derecho de las discapacidades, dijo que el caso de Worley podría formar parte de un cambio gradual hacia el reconocimiento legal de los profundos efectos de la enfermedad.

Harris dijo que podría ser similar al cambio jurídico y social en la comprensión de la fibromialgia, que también afecta desproporcionadamente a las mujeres y a la que se ha restado importancia en el pasado. La fibromialgia se reconoce cada vez más como una discapacidad grave, incluso cuando los pacientes son capaces de ocultar su dolor en la vida cotidiana.

"Me pregunto, mientras observo esto --y lo hago de cerca-- si veremos una trayectoria similar para la endometriosis", dijo.

Maggie Astor cubre la intersección de salud y política para el Times. Recibe información y pistas en Signal: @maggieastor.63