La desesperada espera de Delfina: la adolescente que sufre una escoliosis severa y pide ayuda para una cirugía clave

Decirlo en voz alta todavía le da vergüenza. Pero no hay noche en la que Delfina González no sueñe con entrar corriendo al Estadio Monumental. Es fanática de River Plate y, aunque la timidez que le provoca su enfermedad la mantiene lejos de las redes sociales, en su mundo interior el fútbol es un refugio que le devuelve esperanza.

A los 14 años, la adolescente tiene un diagnóstico de síndrome de Marfan, un trastorno genético hereditario que afecta al tejido conectivo, el cual sirve de sostén para los órganos, huesos y vasos sanguíneos. Eso le genera dilatación de aorta y escoliosis severa rígida, lo que la mantiene desde hace seis semanas internada en el Hospital Garrahan a la espera de una cirugía compleja. La operación podría ofrecerle una vida sin dolor ni limitaciones, pero la meta parece inalcanzable: su familia necesita reunir $23 millones para cubrir los insumos esenciales del procedimiento.

Desde hace más de cuatro años, su mamá recorre oficinas, abre expedientes y presenta papeles para conseguir la prótesis que Delfina necesita en la columna, junto con un listado de elementos indispensables para que puedan realizarle la intervención. “Cada día es una suma de desafíos físicos, emocionales y económicos”, dice su mamá Daiana González, con una mezcla de rabia contenida y tristeza.

Una infancia activa y un diagnóstico que cambió el rumbo

Delfina nació el 2 de julio de 2011. Creció en Longchamps, en el sur del conurbano bonaerense, rodeada de su familia y con una energía que parecía no agotarse nunca. Corría, trepaba, se movía de un lado a otro. Era inquieta y vital. Desde muy chica llamaba la atención por su altura poco común para su edad y por una contextura extremadamente delgada. Con el tiempo, esos rasgos físicos —que al principio parecían simples particularidades— serían claves para orientar un diagnóstico complejo.

El primer sonido de alerta llegó cuando tenía apenas 4 años. En ese momento, su madre la llevó a una consulta médica por dolencias físicas. El diagnóstico reveló que tenía una hernia hiatal, pero algo no cerraba del todo a los especialistas del Hospital Diego Thompson de San Martín y la derivaron a hacerse estudios más exhaustivos. De allí fue enviada al Hospital Posadas y luego al Garrahan. Fue en ese recorrido donde los análisis genéticos confirmaron el síndrome de Marfan, una condición hereditaria del tejido conectivo que también afecta a su madre y a otros integrantes de la familia materna.

“Cuando nos dijeron que era Marfan, yo ya sabía lo que era porque lo tengo. Pero una cosa es tenerlo uno y otra cosa es escucharlo para tu hija”, recuerda Daiana González. Se trata de un trastorno genético que debilita el tejido conectivo (el “pegamento” del cuerpo), provoca que las personas sean muy altas y delgadas, pero su mayor peligro es que puede estirar y romper la arteria aorta. No tiene cura, pero con control médico se vive una vida plena. Daiana sabía que ese diagnóstico implicaba controles cardiológicos permanentes, seguimiento clínico y atención sobre el desarrollo óseo. Sin embargo, durante varios años la enfermedad se mantuvo estable.

Delfina pudo caminar, jugar y transitar su infancia sin mayores restricciones. Era más frágil que otros chicos, se cansaba antes, pero nada hacía prever el deterioro que vendría después. “Hasta antes de la pandemia ella hacía su vida normal. Iba al colegio, jugaba, salía. Era alta y flaquita, pero nada más”, explica su madre.

El coronavirus alteró esa estabilidad. Las restricciones y la interrupción de controles médicos periódicos dejaron espacio para que la escoliosis avanzara de manera silenciosa. En 2021, cuando lograron retomar los estudios, el impacto fue inmediato: la columna presentaba una desviación del 50%. “Ahí me dijeron que tenía que empezar con los papeles para las prótesis. Fue como que todo se aceleró de golpe”, recuerda Daiana.

Con el correr de los meses, la curvatura no solo se profundizó sino que comenzó a generar complicaciones estructurales. Los huesos empezaron a encarnarse en el omóplato, reduciendo las posibilidades de una corrección menos invasiva. “El doctor me explicó que corregir el omóplato va a ser muy difícil, que es riesgoso. Y cuanto más pasa el tiempo, más complicado se vuelve”, explica.

Ese fue el momento en que la enfermedad dejó de ser un diagnóstico bajo control y se convirtió en una urgencia.

El propio cuerpo como frontera

La transformación física de Delfi —como le dicen en casa— fue acompañada por un cambio emocional profundo. La adolescencia llegó en paralelo al avance de la escoliosis y convirtió su propio cuerpo en una fuente de vergüenza.

Desde pequeña, Delfina comenzó a esconderse detrás de remeras largas y cabello suelto. “Usa el pelo largo, aunque haga 40 grados, y remera larga, porque le da vergüenza su espalda”, cuenta angustiada Daiana. La curvatura en forma de S se hizo visible, el omóplato quedó marcado y la incomodidad se volvió permanente.

La vida cotidiana empezó a reducirse. Primero dejó de participar en actividades al aire libre. Después evitó viajes escolares. “Cuando terminó la primaria, el grupo fue de viaje de egresados a Mar del Plata, pero ella no quiso ir. Pensó que era todo el día en la playa y le daba vergüenza. Después se enteró que solo iban una tarde y se arrepintió”, lamenta su madre.

Hoy cursa segundo año en la Escuela 75 de Longchamps. En el aula, sus compañeros la tratan con naturalidad, a diferencia de la otra institución donde padeció bullying a causa de su delgadez. “En la calle la exposición es distinta. He visto personas grandes que la miran fijo, que la hacen sentir incómoda. De verdad se siente muy mal porque se paran y se quedan mirándola”, cuenta con bronca. Esa mirada ajena, muchas veces involuntaria pero persistente, fue construyendo una barrera invisible en la niña.

“Le da vergüenza mostrarse hasta en casa. Aunque estemos solas no usa musculosas. Y si hay visitas mucho menos”, confiesa su madre y hasta teme contar lo que padece su hija, pero sabe que hacerlo es la única manera de que su historia llegue a quienes debe llegar para ayudarla. Pero ese encierro no es solo físico: es emocional. Delfina evita hablar del tema. “No me habla de eso. Lo evita. Sí, alguna vez me dijo que tiene miedo, pero enseguida cambia de tema”, dice Daiana y se angustia porque no entiende por qué su pequeña debe padecer lo que está viviendo.

A esa carga emocional se suma el deterioro físico. La columna presiona los pulmones y el estómago de Delfi. Comer dejó de ser algo sencillo. “Se llena con un puñado de comida”, explica su madre. Actualmente pesa apenas 30 kilos y mide 1,57 metros, a causa de la escoliosis ya que debería superar 1,70, le explicó el médico. La pérdida de masa muscular la colocó en una situación de desnutrición para su edad y estatura.

Todo eso derivó en que ahora necesite una sonda para recibir nutrientes y vitaminas. En esta instancia, los médicos insisten en que debe aumentar entre 10 y 15 kilos antes de poder afrontar la cirugía. “Es muy difícil. Intentamos que coma más, pero no puede. Y si no aumenta de peso, no la pueden operar”, dice apenada Daiana.

“Donde voy tengo que llevarle ibuprofeno para el dolor de espalda. Cuando llega a casa, se acuesta. Cuando vamos al hospital, mientras esperamos, busca un lugar donde apoyarse y descansar. Se agota mucho”, agrega. El cansancio la obliga a guarecerse y pasa largas horas acostada, conectada al teléfono. Hasta ahora, la adolescencia, para Delfina, transcurre en pausa.

La carrera contra el tiempo

La cirugía que podría cambiar su calidad de vida depende de reunir todos los insumos necesarios antes de programarla.

El listado es extenso y específico: barras metálicas, 28 clavos, una corona, una malla especial para la espalda, una silla de ruedas adaptada, una cama ortopédica y también un bipap, un dispositivo que la ayuda a respirar porque desarrolló apnea del sueño.

“El doctor me dijo que tengo que tener todo”, enfatiza Daiana, desesperada porque el tiempo es oro para su hija y hace cuatro años que espera.

En octubre del año pasado, el presupuesto estimado superaba los 23 millones de pesos. Con el paso del tiempo y la inflación, la cifra podría haber aumentado. Cada demora administrativa empuja la meta más lejos. Durante los últimos años, pero especialmente los últimos meses, Daiana hizo un derrotero burocrático agotador entre oficinas del Ministerio de Salud en La Plata, el Banco de Prótesis, Región Sanitaria y ortopedias en la Ciudad de Buenos Aires. Presentó papeles, actualizó certificados, abrió expedientes. “Es golpear puertas y escuchar que te van a ayudar, pero no te ayudan”, describe.

Mientras tanto, Delfina permanece internada en el Hospital Garrahan desde el 6 de enero. Recibe alimentación por sonda y está conectada a un bipap para tratar apneas nocturnas. “Sin ese aparato no nos podemos ir de alta”, asegura Daiana sobre el dispositivo hoy imprescindible para dejar la internación.

El tiempo no pasa en vano para Delfi: cada mes que pasa aumenta el riesgo quirúrgico. Los médicos trabajan para mejorar su estado nutricional y fortalecer su cuerpo, pero el tiempo corre. La sensación que tiene es la de una carrera desigual: la ciencia ofrece una posibilidad concreta, pero la concreción depende de recursos económicos y tiempos administrativos.

Una madre que no se rinde y el llamado a la solidaridad

Desesperada, Daiana decidió hacer pública la historia de Delfina y se puso en contacto con Infobae. Es madre de tres hijos —uno de 13 años y un nene de 3, fruto de su actual pareja— enfrentó sola la crianza de su hija desde que nació. El padre de la niña y su hermano no está presente. “En este momento me está ayudando mi hermana, pero cuando empiecen las clases ella tiene sus hijos y se le complica”, dice.

Al borde de las lágrimas, confía que la exposición pública no es sencilla para ella porque Delfina rechaza las fotos y evita mostrarse.

“Yo le explico que hago esto porque no nos queda otra posibilidad”, admite y cuenta que la búsqueda de ayuda se volvió inevitable. “Las redes sociales y la solidaridad aparecen como la última esperanza. Yo sé que sola no puedo. Necesito que alguien escuche”, confía. En noviembre pasado, organizaron un recital solidario y recolectaron un millón de pesos.

Entre internaciones, trámites y noches en el hospital, Daiana sostiene una ilusión concreta: ver a su hija crecer sin dolor. “Quiero que tenga sus quince, que esté cómoda, que pueda salir sin vergüenza. Pero hoy la prioridad es la salud”, repite.

También la imagina en el viaje de egresados de la secundaria al lado de sus amigas y disfrutando sin temores ni vergüenzas.

La adolescencia de Delfina no debería ser una sala de espera. Su sueño de correr algún día por el Monumental todavía vive en silencio, intacto, en sus noches en vela, cada vez que el dolor no la deja dormir. Pero antes de cualquier tribuna, antes de cualquier fiesta, hay una meta urgente: reunir lo necesario para que la cirugía deje de ser una promesa y se convierta en una oportunidad real.

*Si desea colaborar con la recuperación de Delfina, puede colaborar al alias todo.por.delfina a nombre de Daiana Carla González / el perfil de Instagram es ayudemosadelfi2026