En el Día Internacional de las Enfermedades Raras, que se conmemora cada 28 de febrero, la Federación Peruana de Enfermedades Raras (Feper) advierte sobre la crítica situación que atraviesan más de 2 millones de peruanos afectados por enfermedades raras o huérfanas (ERH).
A pesar de la existencia de la Ley N° 31738, cuyo objetivo es eliminar barreras burocráticas para la adquisición de medicamentos especializados, la falta de reglamentación y un presupuesto insuficiente continúan obstaculizando el acceso a tratamientos adecuados.
Según una reciente encuesta de Feper, el 67,5% de los participantes padece o conoce a alguien con una enfermedad rara. Además, el 48,7% de los afectados no recibe tratamiento o el que tiene no es adecuado para su condición. Esta problemática se agrava con el desconocimiento generalizado sobre el tema, ya que el 66,6% de los encuestados afirma tener poca o nula información sobre estas enfermedades. A su vez, el 92,9% considera que tanto el Estado como la sociedad no brindan la atención necesaria a esta problemática, lo que resalta la urgencia de fortalecer las políticas públicas y mejorar el diagnóstico, la atención médica y el acceso a tratamientos.
¿Qué son las enfermedades raras o huérfanas?
Las ERH son aquellas que afectan a un número reducido de personas en comparación con la población en general y, precisamente, debido a su rareza, son difíciles de diagnosticar. Además, las enfermedades raras son crónicas, progresivas y, en muchos casos, potencialmente mortales.
Aunque individualmente son poco frecuentes, en conjunto afectan a una gran cantidad de personas, quienes deben enfrentar largos periodos de incertidumbre debido a diagnósticos erróneos, la escasez de especialistas y la inaccesibilidad de tratamientos. Esta realidad pone en evidencia la necesidad de adoptar medidas concretas que garanticen el derecho a la salud de los pacientes con enfermedades raras.
Pilar Estremadoyro, vicepresidenta de Feper, destaca la urgencia de una mayor intervención estatal: “no podemos seguir permitiendo que miles de pacientes se queden sin acceso a tratamientos por falta de presupuesto o regulaciones ineficientes. Es urgente que el gobierno implemente medidas concretas para garantizar el derecho a la salud de todos, estas enfermedades son raras, pero no somos invisibles”.
Ante esta situación, Feper exhorta a la ciudadanía a informarse y a participar activamente en la lucha por mejores políticas públicas que aseguren diagnósticos oportunos y tratamientos adecuados. La federación reafirma su compromiso con la visibilización de estas enfermedades para mejorar el acceso a atención médica especializada. “La lucha por una atención digna y oportuna no puede esperar”, afirma Estremadoyro.
Las principales enfermedades raras o huérfanas
Aunque existen miles de enfermedades raras identificadas, algunas de las más conocidas y estudiadas incluyen:
- Síndrome de Marfan: es un trastorno genético que afecta el tejido conectivo, impactando el desarrollo del corazón, los ojos, los vasos sanguíneos y el esqueleto. Las personas con esta enfermedad suelen presentar una estatura alta, extremidades largas y problemas cardiovasculares.
- Fibrosis quística: se trata de una enfermedad hereditaria que afecta los pulmones y el sistema digestivo, causando la acumulación de moco espeso en los órganos. Esto provoca dificultad respiratoria, infecciones pulmonares recurrentes y problemas en la absorción de nutrientes.
- Enfermedad de Huntington: es un trastorno neurodegenerativo hereditario que provoca la muerte progresiva de las células nerviosas en el cerebro, generando alteraciones en el movimiento, la cognición y el comportamiento.
- Síndrome de Ehlers-Danlos: se refiere a un grupo de trastornos que afectan la producción de colágeno, generando hiperelasticidad en la piel, articulaciones muy flexibles y fragilidad en los vasos sanguíneos.
- Distrofia muscular de Duchenne: es una enfermedad genética que provoca debilidad muscular progresiva debido a la ausencia de distrofina, una proteína esencial para la función muscular.
Estas enfermedades, entre muchas otras, requieren mayor investigación, diagnóstico temprano y acceso a tratamientos adecuados para mejorar la calidad de vida de los pacientes.
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