El Gobierno amplía la cobertura de la Ley ELA a otras enfermedades irreversibles mediante un nuevo real decreto

El Consejo de Ministros ha dado luz verde al real decreto que amplía el ámbito de aplicación de la Ley 3/2024, de 30 de octubre, destinada a mejorar la calidad de vida de las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y otras enfermedades graves de carácter irreversible. El texto, aprobado a propuesta del Ministerio de Sanidad, establece los criterios generales y operativos que permitirán determinar en qué casos la normativa puede ser aplicada, extendiendo su protección a otras patologías que cursen con deterioro progresivo y que requieran cuidados altamente especializados.

Según el Gobierno, el nuevo decreto tiene como objetivo garantizar una respuesta más ágil y coordinada por parte de las administraciones públicas a las personas afectadas por enfermedades de curso irreversible, muchas de las cuales enfrentan largos tiempos administrativos para el reconocimiento de su situación de dependencia o discapacidad.

Criterios objetivos y verificación clínica

La norma define una serie de criterios clínicos y sociales acumulativos que deberán cumplirse para reconocer la situación prevista por la ley. Entre ellos figuran la irreversibilidad del proceso, la ausencia de respuesta terapéutica, la necesidad de cuidados complejos y la progresión rápida de la enfermedad.

Además, se introducen indicadores de tipo operativo que facilitarán la verificación por parte del personal médico y social, como el uso prolongado de dispositivos de soporte vital, la pérdida acelerada de autonomía personal o la existencia de ingresos hospitalarios urgentes no planificados y no vinculados a episodios intercurrentes recientes.

El reconocimiento de estos criterios, según subraya el texto, permitirá acelerar los trámites de valoración de discapacidad y dependencia, dando cumplimiento al mandato legal de reducir los tiempos administrativos y evitar situaciones de desprotección en fases avanzadas de las enfermedades.

El decreto contempla que este proceso de reconocimiento será aplicable tanto a pacientes diagnosticados de ELA como a aquellos que padezcan otras patologías neurodegenerativas o sistémicas que presenten un curso clínico similar.

Procedimiento accesible y con garantías

El nuevo marco normativo establece un procedimiento específico de solicitud y verificación, que podrá ser iniciado por la persona afectada o por su representante legal. La evaluación correrá a cargo del personal médico responsable del seguimiento del proceso clínico, quien deberá cumplimentar un cuestionario estandarizado incluido en el propio decreto.

El texto fija un plazo máximo de un mes para la emisión del informe médico, y de tres meses para la resolución final del reconocimiento de los criterios. Dicha resolución tendrá validez en todo el territorio nacional y permitirá el acceso a los derechos y recursos recogidos en la Ley 3/2024, como el apoyo domiciliario, la atención sociosanitaria integral y las medidas de alivio familiar.

El Ministerio de Sanidad subraya que el nuevo procedimiento busca simplificar la burocracia y ofrecer mayores garantías de equidad territorial, de modo que todas las personas con enfermedades irreversibles y de alta complejidad puedan acceder a los mismos derechos con independencia de su lugar de residencia.

Un listado orientativo y abierto

El anexo I del real decreto incluye un listado orientativo de enfermedades que, por su evolución clínica, presentan una alta probabilidad de cumplir los criterios establecidos. Entre ellas figuran las enfermedades de neurona motora neurodegenerativas distintas a la ELA, como la atrofia muscular progresiva o la esclerosis lateral primaria; las encefalopatías espongiformes transmisibles; el infarto cerebral en la protuberancia con síndrome de cautiverio; y la atrofia muscular espinal tipo I no respondedora a tratamiento.

El propio texto advierte, sin embargo, que esta relación es orientativa y no excluyente, lo que significa que podrán evaluarse otros procesos neurológicos o no neurológicos siempre que exista una sospecha razonable de que cumplen los criterios operativos definidos. De esta forma, se evita que ninguna persona quede excluida del ámbito de aplicación de la ley por el hecho de que su enfermedad no figure expresamente en el listado.

El Gobierno considera que esta ampliación normativa supone un avance decisivo en la protección social y sanitaria de las personas con enfermedades de curso irreversible, al permitir que el reconocimiento de su situación se realice de forma más rápida, homogénea y garantista, reforzando así la eficacia de la Ley ELA como instrumento de apoyo integral a los pacientes y sus familias.