Cerca de 4.000 personas en España sufren Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), la tercera enfermedad neurodegenerativa más frecuente después del Alzheimer y el Parkinson. Con 900 nuevos diagnósticos cada año, su incidencia no deja de crecer. Son datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN) que revelan la crueldad de una enfermedad cuya supervivencia media rara vez supera los cinco años después de su diagnóstico.
“La ELA es una enfermedad neurodegenerativa que afecta a las neuronas motoras en el cerebro y la médula espinal, lo que causa la pérdida progresiva de la capacidad para controlar los movimientos musculares”, explica el doctor Francisco Javier Rodríguez de Rivera, Coordinador del Grupo de Estudio de Enfermedades Neuromusculares de la Sociedad Española de Neurología.
La incapacidad para controlar los movimientos afecta no solo al movimiento, sino también a la capacidad de hablar, tragar y, ya en las fases más graves y avanzadas, respirar de forma autónoma. Para prevenir complicaciones como la neumonía por aspiración o retrasar la pérdida total de la comunicación verbal, la rehabilitación foniátrica es una herramienta clave.
“Aunque la ELA no tiene cura, las intervenciones foniátricas y rehabilitadoras mejoran notablemente la autonomía y la calidad de vida del paciente, retrasando la pérdida total de la comunicación verbal y ayudando a prevenir complicaciones derivadas de la disfagia”, destaca la doctora Ana María León, especialista en Medicina Física y Rehabilitación en la Unidad de Foniatría y Logopedia del Hospital Universitario Vall d’Hebron y miembro de la Sociedad de Rehabilitación Foniátrica (SOREFON).
La ELA bulbar
Pacientes, familiares y equipo médico coinciden en que el daño a la comunicación oral y a la deglución son dos de los síntomas más discapacitantes de la enfermedad, especialmente en la forma de ELA bulbar, que representa el 30 % y afecta a las neuronas motoras localizadas en el tronco del encéfalo. Según la Fundación Luzón, “los primeros síntomas aparecen a la hora de hablar y/o tragar, aunque rápidamente los síntomas suelen avanzar y afectar las extremidades”.
Esta forma de ELA es una de las más agresivas y complejas, pues quienes la sufren tienen dificultades para articular palabras, controlar la saliva y tragar los alimentos con seguridad (disfagia). Su esperanza de vida es más corta que otros tipos de ELA debido a que progresa rápidamente. Por ello, los pacientes de ELA bulbar tienen una expectativa de vida entre 6 meses y 3 años desde que reciben el diagnóstico.
“Desde el momento del diagnóstico, es necesario ofrecer entrenamiento en técnicas o maniobras compensatorias que mejoren la inteligibilidad del habla, la coordinación respiratoria y la eficacia de la deglución. Además, se trabaja en la adaptación de sistemas de comunicación aumentativos o alternativos para garantizar la interacción social y familiar”, expone la doctora León.
La tecnología al servicio de los pacientes
A veces, la tecnología brilla allá donde la medicina (aún) no llega. A falta de una cura para la enfermedad, algunas tecnológicas han centrado sus esfuerzos en desarrollar dispositivos que permitan la comunicación de los pacientes. Es el caso de la compañía Tobii Dynavox, que ofrece para estas personas unos dispositivos de seguimiento ocular mediante los que pueden expresarse.
“El lector ocular envía luz infrarroja que se refleja en los ojos de la persona que está utilizando el dispositivo. Esos reflejos son recogidos por las cámaras del lector ocular que después, a través de filtros y cálculos, sabe dónde estás mirando exactamente. Esto permite a personas con desafíos motores, por ejemplo, tener acceso al ordenador y comunicarse a través del movimiento de los ojos”, explicaba en una entrevista para Infobae España Esther Zamarrón Sánchez, terapeuta ocupacional de Tobii Dynavox para España, Portugal y Chile.
No obstante, el coste de estos dispositivos no está al alcance de muchas familias. “El precio de una solución completa, es decir, dispositivo, software de comunicación, brazo para la silla de ruedas o de suelo, soporte... está entre los 5.000 y 13.000 euros”, cuenta Zamarrón. Pese a que existe cierta financiación pública para este tipo de aparatos, “es aún muy heterogénea y, en muchos casos, insuficiente”.
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