Por qué es mejor imaginar lo peor

TRAS CONOCER LA DEVASTADORA NOTICIA SOBRE NUESTRO HIJO PEQUEÑO, NECESITÁBAMOS SENTIRNOS CONECTADOS A AMIGOS Y FAMILIARES, NO SOLO EXISTIR MÁS ALLÁ DE SU IMAGINACIÓN.

"No puedo imaginar por lo que estás pasando", me dijo otra conocida que se había enterado de la noticia sobre mi hijo. "Lo siento mucho".

"Aquí vamos de nuevo", pensé. "Justo en el pasillo de las verduras".

No sabía si sonreír o llorar. Busqué algo en que apoyarme, pero solo encontré una raíz de jengibre dura. No era muy reconfortante, pero nada lo sería. Eso ahora ya lo sabía.

No había sido capaz de identificar por qué este tipo de interacción --habitual en los meses transcurridos desde que mi marido y yo nos enteramos del terrible diagnóstico de nuestro hijo-- me afectaba tanto. Sí, siempre es difícil para la gente saber qué decir cuando se enteran de que tu hijo de apenas 3 años tiene una enfermedad que le quitará la vida de manera lenta y dolorosa. Pero algo en la frase "No me lo puedo imaginar" me afectó de sobremanera.

Pude ver que esta madre de un compañerito del colegio se sentía triste e incómoda, pero no quería dar por hecho que sabía por lo que yo estaba pasando. Nadie quiere dar a entender que sabe lo que se siente cuando estás embarazada de nueve meses de tu tercer bebé y te dicen que tu segundo hijo tiene distrofia muscular de Duchenne, una enfermedad mortal que, como la ELA, hace estragos en el cuerpo hasta que no queda músculo.

Mi "modus operandi" en esta situación era tranquilizar a la gente: "Estoy bien. Estamos siendo fuertes. Así es la vida". Cualquier cosa para poner fin a la angustia de la persona y a nuestro encuentro y poder volver a revisar los artículos de mi lista de compras.

No obstante, esta vez fue diferente. Como si estuviera viendo una representación cinematográfica de nuestro intercambio desde las butacas del teatro, de repente pude ver con claridad por qué me sentía tan mal. Apenas oí lo que dijo a continuación, porque estaba perdida en mi propia epifanía.

"No son solo palabras vacías", pensé. "Ella de verdad es incapaz de imaginar mi vida. Quiere decir que mi vida es tan horrible y de otro mundo que no puede existir dentro de su imaginación".

Aquel fatídico lunes, meses antes, cuando mi marido recibió la noticia del diagnóstico de nuestro hijo, me llamó al trabajo con cuatro simples palabras: "Ven a casa, ahora".

Estuvimos sentados en el banco de nuestro porche durante horas, abrazados, llorando e incluso, de vez en cuando, riéndonos de lo absurdo del momento. La verdad es que, a pesar del retraso en el desarrollo de nuestro hijo y de nuestras persistentes preocupaciones, este diagnóstico tampoco había estado en nuestra imaginación. Pero aquí estábamos, enfrentándonos a la realidad de que nuestras vidas nunca volverían a ser las mismas.

Luché contra el dolor y la rabia, mientras intentaba dar paso a la alegría de un tercer hijo que llegaría pronto. ¿Cómo podía volver a estar alegre sabiendo que vería sufrir a nuestro segundo hijo y desintegrarse nuestros sueños de formar la familia que habíamos imaginado?

Así que hice lo que todos los seres humanos estamos biológicamente predispuestos a hacer: Evité el dolor a toda costa. Me sumergí en el trabajo, en la compra de ropa para el recién nacido, en proyectos domésticos... cualquier cosa que pudiera encontrar para evitar que mi mente estuviera demasiado en silencio como para dejar entrar los pensamientos más verdaderos. Hice lo que mejor saben hacer los humanos: distraerme y evadir.

Sin embargo, como era de esperarse, eso no funcionó. Me encontré a mí misma retrayéndome cada vez más, sin ganas de relacionarme con amigos y siguiendo mecánicamente los pasos de la crianza de mis hijos. Y, lo que es más frustrante, la gente que tenía buenas intenciones, como esta conocida en el supermercado, empeoraba aún más el dolor. Siempre me iba sintiéndome vacía y excluida.

Suponía que se debía al cansancio de fingir cortesía, de aceptar sus buenos deseos mientras intentaba hacerlos sentir mejor. Hasta que ese día tuve una revelación que me golpeó aún más fuerte que el dolor interior: si ella ni siquiera podía imaginar mi dolor, ¿cómo iba a aceptar que era real?

No fue la única condolencia bienintencionada que no fue bien recibida. Otras incluyeron el cumplido indirecto ("Dios solo da estos desafíos a los espiritualmente fuertes"), la positividad tóxica ("Al menos tus otros dos hijos están sanos") y lo peor de todo: la evasión total.

Tenía buenos amigos e incluso familiares que me ignoraban. Pero mis comentarios airados solo se desarrollaban en mi cabeza; tenía demasiado miedo de ofender a alguien. Incluso con gente que me decía: "No me lo puedo imaginar", yo quería arremeter contra ellos. Pensaba: "Bueno, debe de ser bonito no tener que hacerlo".

No obstante, ahora no podía comprender cómo se me había escapado el matiz de por qué esa frase me dejaba tan afectada. Existir más allá de la imaginación de alguien es sentirse profundamente aislado. Si no puedes ser imaginado ni visto, si estás en una élite espiritual de tragedias de pesadilla, ¿dónde te deja eso? Solo.

Por esa misma época, una mentora me animó a "practicar la gratitud", lo que francamente me pareció ofensivo. Pero por fin acepté su reto; de todos modos, nada más funcionaba. Para practicar mi gratitud, me pidió que fuera a la cama de mi hijo todas las noches después de que se durmiera y dijera: "Gracias". Por esta vida. Por él.

Al principio, fingía. Sentía cómo mi cuerpo se tensaba ante la invitación a aceptar que ese diagnóstico y el futuro que me deparaba eran reales. Sí, ni siquiera yo quería imaginarlo. Hasta que, poco a poco, sentí que mi cuerpo se ablandaba, que las lágrimas fluían con más facilidad y que me resistía menos al ejercicio. Algo en decir "Gracias" me hizo volver hacia mi vida en lugar de alejarme de ella.

Y ahora aquí estaba de nuevo, mientras recibía un mensaje similar: Que evitar el dolor no era una respuesta para sobrevivir al duelo, o al menos no era una solución que me funcionara.

La gente decía que mi vida era inimaginable, quizá insuperable. Pero tal vez sobrevivir a este tipo de tristeza consistía en imaginar esta vida, también, como una vida que valía la pena vivir. No fue fácil ver nuestras circunstancias de esta manera, y no fue rápido. Pero con la ayuda de esta mentora, inicié el lento y constante camino de vuelta hacia mi dolor y mi pena.

Por un lado, practiqué más la gratitud por mi propia vida, viendo toda la bondad indestructible que se encuentra justo al lado de lo que es muy difícil. Incluso en este momento, años después, ahora que mi hijo está en las últimas fases de esta brutal enfermedad, lo traslado a su cama y veo la forma en que me mira con amor como un regalo. Nada se hace más fácil, pero tengo más facilidad para soportar lo difícil.

Y he cambiado mi forma de responder a los que sufren, pues elijo acogerlos en lugar de rechazarlos. En lugar de decir: "No me lo puedo imaginar", puedo extender un simple: "Eso suena muy difícil". O les ofrezco una verdad humana: "No sé qué decir, pero estoy aquí contigo".

Incluso he tenido la energía de enfrentarme a algunas personas cercanas en mi vida que habían eludido por completo el diagnóstico de mi hijo o simplemente habían dejado de llamarme. Todos tenían la misma versión de la excusa: "Es que no sabía qué decir".

Qué tal un simple "Te quiero", les dije.

Con el tiempo, tuve más claro que mi sentido de pertenencia y conexión estaban directamente relacionados con la gestión de mi duelo e incluso con la recuperación de mi alegría. Pronto empecé a responder de forma diferente a la situación con la conocida del supermercado. En lugar de limitarme a tranquilizar a quienes me deseaban el bien, intenté conectar con ellos. En lugar de devolverles la sonrisa, los animé a utilizar su imaginación como puente hacia mí y mi vida.

"Me gustaría que intentaran imaginar mi dolor", les digo ahora. "No porque nuestro dolor sea el mismo, sino porque imaginarlo te conectará conmigo y quizá incluso más profundamente con tu propio dolor".

Esto suele provocar una mirada atónita seguida de un silencio incómodo, lo suficientemente largo como para que cada vez que ocurra tenga que adoptar una actitud férrea antes de volver a intentarlo. Pero al final, suele iniciar una conversación en la que podemos llegar a algo mejor que retirarnos a nuestras islas separadas de lástima y dolor. Y por eso estoy agradecida.

Creo que mi nueva respuesta es más cariñosa y generosa que las educadas que solía dar. Nos abre en lugar de cerrarnos, nos anima a vernos, a imaginar una vida distinta a la nuestra. Además, me alejo de ahí sintiéndome más unida a ellos, no menos, y aún más unida a mi propio dolor.

Siento que pertenezco a este lugar no porque mi dolor sea igual al de los demás. No porque sea una bendición. No porque sea capaz de "practicar la gratitud". Pertenezco --todo el mundo pertenece-- porque todos tenemos dolor, y conectar con el dolor de los demás es lo que nos hace más humanos. Incluso, me atrevo a decir, más alegres.