Consejos para crear un ambiente navideño inclusivo cuando un miembro de la familia tiene alzheimer

Una familia recurrió a la iluminación exterior, que era lo que reconocía la madre enferma y la ayudaba a integrarse. Otra hace que las personas que sufren el mal participen en los preparativos, aunque la mesa no quede perfectamente tendida. Fotos y videos para reconocerse en festejos anteriores y el mantenimiento de cierta rutina también facilitan el festejo

“¿Te gustan la luces? Haz una donación a la Asociación de lucha contra el Alzheimer", propuso David Kulesz, de Texas, que todos los años ilumina su barrio en honor a su madre, que sufrió la enfermedad. (CBS/DFW)
“¿Te gustan la luces? Haz una donación a la Asociación de lucha contra el Alzheimer", propuso David Kulesz, de Texas, que todos los años ilumina su barrio en honor a su madre, que sufrió la enfermedad. (CBS/DFW)

El primer año que David Kulesz hizo su instalación de luces navideñas en su barrio, Dalworthington Gardens, en Texas, usó 39.000 bombillos. Era 1999 y su madre acababa de ser diagnosticada con Alzheimer, enfermedad de la que pronto moriría.

“Le encantaba la iluminación”, dijo a la filial local de CBS en el área de Dallas-Fort Worth. “Incluso cuando ya estaba muy mal por el Alzheimer, las luces la hacían sonreír”. Una vez que su madre murió, en el año 2000, él decidió continuar con la exhibición en su honor y también a beneficio de la sede texana de la Asociación contra el Alzheimer (AA). Ahora, las luces superan las 350.000, requieren 300 cables de extensión (más de seis kilómetros) y un panel de electricidad especial de 120 enchufes, con su propio medidor. Se extienden a las casas de los vecinos, que celebran el gran esfuerzo de Kulesz, quien comienza con el armado de la estructura cada octubre.

“¿Te gustan la luces?”, preguntó a cámara. “Haz una donación a la AA”.

Video realizado por CBS/Dallas-Fort Worth.

Las luces fueron el recurso que Kulesz encontró para que su madre se sintiera integrada en una celebración familiar que siempre había sido importante para ella — recordaba como pasaba horas cocinando jamón glaseado y pavo, así como rellenos, acompañamientos y postres— pero que ya no recordaba.

Se sentaba a la mesa confundida, como si estuviera entre extraños. Pero las luces parecían apelar a una memoria antigua que la calmaba y la devolvía al ánimo de celebrar.

Como él, pero al otro lado del Atlántico, Caryl Aldous comenzó a encontrar particularmente estresante la fiesta de Navidad desde que su madre, Lilian, y sus tíos maternos, Mary y Ernest, recibieron sendos diagnósticos de Alzheimer. En el caso de Liilan, su condición estaba agravada por demencia vascular. Para cuidarlos, Aldous debió renunciar a su trabajo de tiempo completo, que le encantaba y necesitaba para vivir. Su tarea central fue ocuparse de que los tres vivieran tan felices como fuera posible.

La madre y los dos tíos maternos de Caryl Aldous fueron diagnosticados con Alzheimer. (Caryl Aldous)
La madre y los dos tíos maternos de Caryl Aldous fueron diagnosticados con Alzheimer. (Caryl Aldous)

“Tratamos de que cada festejo de Navidad y de Año Nuevo sea igual al anterior, dada la complejidad progresiva de sus memorias, y eso puede ser difícil”, escribió para la Asociación sobre el Alzheimer (AS) de Gran Bretaña. “Tratamos de crear recuerdos especiales, hacemos videos y tomamos fotos. Y una vez que la Navidad ha pasado, miramos las fotos y los videos, y hablamos sobre lo que hicimos”. La primera Navidad después de la muerte de Lilian, en 2017, fue una comida muy dura para Aldous.

A lo largo de los años su familia comenzó a involucrar a los ancianos en todos los preparativos de la temporada festiva: “Así se sienten unidos a nosotros a pesar de sus batallas con la demencia, y reciben nuestro amor”. Todos ayudan en la cocina, en la medida que pueden, y tienden la mesa: “Ponen la decoración y los cubiertos, y si bien no siempre queda todo bien, porque un asiento puede tener muchos tenedores y cucharas pero ningún cuchillo, por ejemplo, no nos importa”.

David Kulesz alquila una grúa hidráulica para instalar sus luces navideñas, que eran 39.000 cuando vivía su madre y hoy superan las 350.000. (CBS/DFW)
David Kulesz alquila una grúa hidráulica para instalar sus luces navideñas, que eran 39.000 cuando vivía su madre y hoy superan las 350.000. (CBS/DFW)

Para los familiares de las personas con Alzheimer es muy duro ver cómo sus seres queridos se deterioran lentamente: “Da miedo y frustración”, escribió Aldous. “Uno se preocupa por la persona con demencia al comienzo del diagnóstico, pero a medida que la enfermedad avanza y todo se desmorona al punto que ya se olvida de los nombres de la gente y empieza a vivir en eras anteriores, a revivir su vida pasada. Se vuelve cada vez más estresante y duro para el resto de la familia”. Su fórmula es usar las fiestas contra esa tensión, en vez de permitir que se agrave: “Son días no sólo para celebrar, sino para tratar de olvidarnos de la demencia y crear recuerdos especiales”.

El hijo y la nuera de Helen Downs, que vive con ellos desde que el Alzheimer le quitó autonomía, creen que, si bien todos los días son sufridos en esas circunstancias, los de la Navidad lo son particularmente. “Terry y Mary tienen que crear estrategias para celebrar sin dañar la rutina de Helen”, explicó NPR. “Luchan para preparar a los familiares sobre el estado, inevitablemente peor, de Helen".

Caryl Aldous aconsejó integrar a los familiares con Alzheimer a los preparativos y mirar fotos y videos de Navidades anteriores. (Caryl Aldous)
Caryl Aldous aconsejó integrar a los familiares con Alzheimer a los preparativos y mirar fotos y videos de Navidades anteriores. (Caryl Aldous)

Ruth Drew, directora de los servicios de información y apoyo de AA, entre los cuales está la línea directa para pedir ayuda, explicó que enviar correos o llamar a los familiares con anticipación para informarles sobre lo que deberían esperar y cómo podrían colaborar suele ser útil. También aconsejó las reuniones pequeñas en lugar de las grandes, no sólo para simplificar los preparativos de los familiares sino también para crear una atmósfera menos abrumadora para los pacientes, que en eventos ruidosos de grupos grandes pueden sentirse muy confundidos. También para evitar que se abrumen Drew sugirió que se hable con ellos con fotos y videos de Navidades anteriores. Y permitir siempre que el familiar enfermo se pueda retirar a descansar a un espacio específicamente destinado a eso.

Mary y Terry explicaron que esas medidas “los alivian de algunas presiones y hacen que la Navidad sea más llevadera”, pero la sensación de pérdida se agudiza inevitablemente en esos días: “Para mí lo más duro es que mi suegra está con nosotros físicamente, pero no mentalmente. Es como compartir la mesa de Navidad con alguien extraño”, dijo Mary.

(Shutterstock)
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Por último, la comunidad en línea Alzheimers.net agregó que conviene crear un ambiente seguro en las casas (con decoraciones sencillas, sin velas encendidas, con espacio para que los comensales circulen sin peligro de caerse) y adaptar las tradiciones cuando sea necesario. “Si la familia solía hacer una cena tardía el 24 a la noche, pero el familiar con Alzheimer tiene problemas para conciliar el sueño, conviene considerar un cambio en la tradición familiar, como por ejemplo a un almuerzo o brunch el 25”. Del mismo modo, hay que hacer lo que se pueda para cambiar las actividades de manera tal que se ajusten a las capacidades del familiar enfermo.

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