“Covidoso”, “esquizofrénico”, “chagásico”: ¿cómo hablar de las enfermedades sin estigmatizar a las personas que las padecen?

“Covidoso”, “esquizofrénico”, “diabético”, “canceroso” o “chagásico”. Hay palabras que se usan para etiquetar a las personas a partir de un test o de un diagnóstico por tomografía u otras tecnologías. A partir del diagnóstico, algunas personas pasan a ser vistas como “diferentes” por haber adquirido una infección por un virus o un parásito, porque sus células formaron un tumor o porque padecen un trastorno mental. Esa percepción lleva al estigma y a complicar la vida de los afectados, que no solo tienen que adaptarse a la enfermedad sino enfrentar situaciones sutiles -y no tanto- de discriminación.

El estigma que rodea a las personas con enfermedades es un problema creciente de preocupación en la biomedicina, la psiquiatría y las ciencias sociales y humanidades. Se reactivó más con la pandemia del coronavirus, porque los investigadores remarcan que la infección gatilló el aislamiento de los infectados en las casas o en hospitales como los nuevos “otros” diferentes.

“Tanto el miedo a la exposición a la enfermedad como el miedo a la diferencia (en este caso a las personas que consideramos diferentes) dan lugar a la estigmatización”, escribió un equipo de investigadores de la Universidad del Estado de Washington, Estados Unidos, la Universidad de Ciencias de la Rehabilitación y Bienestar Social, Irán, y la Universidad de Birmingham, en el Reino Unido, que publicaron un artículo sobre el estigma sobre las personas con COVDI-19 y rastrearon qué pasó con otras pandemias y epidemias en la revista Frontiers in Psychiatry.

El estigma -advirtieron los autores liderados por la investigadora S. Bentolhoda Mousavi- es una barrera para la evaluación médica, la comunicación, la prestación y el acceso a la atención necesaria debido al miedo. “El estigma relacionado con la COVID-19 debe ser abordado con rigor por los profesionales y los que brindan atención sanitaria, así como por las autoridades”, sostuvieron.

“La sociedad aún tiene poco registro sobre cómo se usan esas etiquetas asociadas a las enfermedades o a la discapacidad, incluso cuando se mencionan palabras como esquizofrénico, autista, entre otras, para insultar en un debate político o en la cancha de fútbol”, dijo a Infobae Carolina Ferrante, socióloga, doctora en ciencias sociales, e investigadora adjunta del CONICET y del departamento de Ciencias Sociales de la Universidad Nacional de Quilmes.

La palabra “estigma” era utilizada por los griegos para marcaban los cuerpos de personas que habían incumplido las normas sociales. Cuando se diagnostica una enfermedad o un trastorno, “se carga la culpa sobre el individuo, y lleva a deshumanizarlo”, subrayó la doctora Ferrante. Esa visión de “anormalidad” sobre los otros, conduce a justificar su segregación.

Una buena es que hubo un cambio significativo con la epidemia del VIH durante la última década. “En el caso de VIH, influyó la corrección política. Hoy nadie dice la palabra “sidoso” en público. Pero siguen circulando categorías estigmatizantes tanto para VIH como para otras condiciones”, expresó Ferrante.

“Las sociedades modernas se constituyeron en base al paradigma de que existe un hombre independiente y que por su voluntad puede desarrollar una vida sana-afirmó Ferrante-. Pero es un mito la independencia total. Todos somos vulnerables. Todos necesitamos de los demás. Es clave que la sociedad hoy considere que todos somos susceptibles de adquirir una condición orgánica o un trastorno mental, y que no nos gustaría recibir un trato inhumano”.

La doctora Ferrante señaló: “Ni el coronavirus ni las enfermedades en general afectan la condición humana. Por lo cual, hay que garantizar el respeto a la condición humana siempre”. La socióloga estima que se debería pensar también en el después de la pandemia, por las potenciales secuelas que producen la infección por el coronavirus en algunos pacientes.

En tanto, Daniel Abadi, médico psiquiatra, es coordinador del área de estigma en salud mental de la asociación civil Proyecto Suma. “Desde que el ser humano nace, empieza a armar categorías para conocer el mundo- comentó Abadi-. Pero cuando aparece algo que lo asusta o lo que se aparta de la norma, se etiqueta a las otras personas, y se le asignan significados negativos. Así se genera una identidad social de las personas, como el “covidoso” o el “esquizofrénico”.

En casos de trastornos de salud mental, se tiende a ver a las personas asociadas a “peligrosidad” o vagancia (como en el caso de las personas con depresión). “Los problemas causados por el estigma son tan importantes como las dificultades que pueden generar las enfermedades en sí mismas”, resaltó Abadi. El estigma influye en la integración en el trabajo o en la interacción con los familiares, amigos y el entorno en general de las personas.

“El estigma social lleva al auto-estigma. Como se las discrimina o se las trata diferente, a veces las personas se sienten que están destinados a la cronicidad de la enfermedad. Estamos en una época que por el COVID-19 y por otros movimientos de concientización de los derechos de los pacientes anteriores, los prejuicios han empezado a revisarse”, expresó Abadi.

Como estrategias contra el estigma, el doctor Abadi sugirió: “Hay que desacralizar a las enfermedades sin convertirlas en insultos. Se pueden hacer grupos de personas con un trastorno con terapeutas y personas que ya se han recuperado, más clases en las escuelas secundarias y en las carreras universitarias que aborden el problema del estigma y su impacto social. Por ejemplo, no hay que pensar que la persona es esquizofrénica sino que tiene esquizofrenia”.

Desde el campo de la historia, Marcela Vignoli, investigadora del Instituto Superior de Estudios Sociales del Conicet y la Universidad Nacional de Tucumán y autora del libro Epidemias y endemias en la Argentina moderna (Imago Mundi), recordó que etiquetar a las personas ha sido un comportamiento a lo largo de la historia de la humanidad, con características específicas relacionadas con las enfermedades.

“Hay letras de tango del pasado que estigmatizan a las mujeres como tuberculosas, cuando se ha detectado la incidencia de la enfermedad era mayor en hombres”, mencionó Vignoli. “Generalmente, la incertidumbre biomédica, es decir, el desconocimiento sobre las enfermedades y sus riesgos, alimenta al principio las narrativas que estigmatizan a las personas en diferentes epidemias. Se da un giro cuando sale a la luz el conocimiento científico”, subrayó.

Existe aún el estigma sobre los pacientes con cáncer. “Las palabras tienen mucho peso para las personas que han recibido el diagnóstico”, señaló a Infobae Marina Bramajo, médica psiquiatra, coordinadora Unidad Psico-oncologia del Centro Médico Austral y miembro de la comisión directiva de la Sociedad Argentina de Cancerología.

“La palabra cáncer se sigue aún asociando en situaciones negativas como corrupción o inflación, o con la metáfora bélica de que hay una batalla para dar -subrayó la doctora Bramajo-. Considero que es necesario hablar más abiertamente sobre cáncer hoy. Hay que tratar de entender que es una enfermedad que puede ser tan difícil como otros trastornos, que se puede cronificar, y que se puede vivir con cáncer. El paciente con cáncer es una persona que está atravesando la enfermedad. No es la enfermedad en sí misma”.

Entre las infecciones más desatendidas del mundo se encuentra la enfermedad de Chagas, que fue descripta en 1909 en Brasil y se propagó desde América Latina hacia otras regiones del mundo. Aún se sigue diciendo “Chagásico” a las personas que han adquirido el parásito que puede provocar la enfermedad. Llamarlos “Chagásicos” a los pacientes es altamente estigmatizante -afirmó Mariana Sanmartino, bióloga, doctora en ciencias de la educación, e investigadora del Conicet.

Para Sanmartino, también es importante que se deje de mencionar “mal de Chagas” porque esa vieja denominación de la enfermedad (vinculada con algo diabólico) también lleva al estigma y a la discriminación de las personas que pueden tener la infección y sin manifestar síntomas. “Hablar de Chagas hoy requiere adecuarse a conocimientos que destierren viejas ideas que lo asociaban de manera directa y exclusiva con la situación pobreza, la vida rural, o a la convivencia domiciliaria con vinchucas”, dice el libro gratuito Comunicación y Chagas. Bases para un diálogo urgente, de la asociación ¿De qué hablamos cuando hablamos de Chagas? y el Programa Nacional de Chagas del Ministerio de Salud de la Nación.

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