Madrid, 23 jul (EFE).- La Asociación de Enfermedades Raras Más Visibles y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se han felicitado por la aprobación definitiva de la Ley de Cribado Neonatal, que abre una nueva etapa en la salud pública para el diagnóstico precoz de estas patologías y una vía de esperanza para las familias de los afectados.
El Congreso ha finalizado la tramitación de la ley sobre el programa de cribado neonatal, que busca armonizar y actualizar anualmente en todas las comunidades la llamada prueba del talón a los recién nacidos, la principal prueba diagnóstica para la detección temprana de enfermedades raras, lo que permite un diagnóstico precoz de estas patologías antes de que aparezcan síntomas.
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Varios de los portavoces parlamentario han agradecido a las asociaciones que han trabajado para impulsar esta ley, entre ellas la Federación de Enfermedades Raras (FEDER) o la Asociación Más Visibles, presentes este jueves en el hemiciclo.
"Esta ley responde a una reivindicación histórica de las familias, de las organizaciones de pacientes y de numerosos profesionales sanitarios. Personas y organizaciones que, durante años, han explicado qué ocurre cuando una enfermedad que podría haberse detectado al nacer se descubre después de que haya causado daños irreversibles", indica FEDER en un comunicado en su página web.
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La norma ya está lista para su publicación en el Boletín Oficial del Estado "y comenzará una nueva etapa: la de convertir sus compromisos en cambios reales y medibles para las familias", prosigue FEDER.
En esta misma línea, la Federación Más Visibles añade en un comunicado: "España ha dado hoy un paso histórico para la salud pública con la aprobación de la Ley de Cribado Neonatal. Pero el verdadero desafío comienza ahora: convertir esa ley en el mejor programa de diagnóstico precoz de Europa".
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Más Visibles "considera imprescindible" que esta ley sea entendida como un marco vivo, capaz de evolucionar conforme avance el conocimiento científico y las posibilidades diagnósticas, ya que la medicina de precisión, la genética, la inteligencia artificial aplicada al diagnóstico y la investigación biomédica están transformando la forma de prevenir, diagnosticar y tratar las enfermedades raras a una velocidad sin precedentes. EFE
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