Marina Estévez Torreblanca
Madrid, 19 mar (EFE).- Elena Benítez Cerezo ya era una psiquiatra apasionada por los trastornos del neurodesarrollo cuando la casualidad quiso que ella misma hiciera "pleno" con dos hijos neurodivergentes, una experiencia como "agente doble" que ha plasmado en un ensayo en el que comparte sus "cachivaches" para hacer más llevadera la travesía.
Una doble condición que "no me hace mejor madre", reconoce, "pero me sirve para tener algunos conocimientos que son como esos cachivaches que llevan los escaladores en la mochila: el camino se puede hacer sin ellos, pero tenerlos y saber usarlos lo allana", explica en el libro 'Hijos neurodivergentes: Entender, educar y acompañar' (RBA).
En una entrevista con EFE, aclara que tampoco cree ser mejor psiquiatra, y se plantea si puede ser incluso contraproducente -"es un arma de doble filo que hay que saber manejar, porque muchos casos te remueven en lo personal", dice- aunque al final ha concluido que "te da una sensibilidad emocional extra" y te conecta con las familias que están recibiendo un diagnóstico difícil de digerir.
Benítez repasa con humor -"más necesario cuanto más sinuoso es el sendero", remarca- el diagnóstico, comorbilidades y tratamiento de los trastornos más comunes: el de déficit de atención e hiperactividad y el del espectro autista. Su libro ameno y divulgativo responde a las situaciones más comunes a las que se enfrentan estos núcleos familiares.
Según la doctora, "una de las evidencias científicas más consistentes es que la intervención temprana mejora el pronóstico del trastorno del neurodesarrollo" y ayuda a estos "ciudadanos de pleno derecho" a desarrollar sus capacidades para, en su mayor parte, trabajar y ser miembros activos de la comunidad en el futuro.
Necesitan un tratamiento integral que involucre al sistema sanitario, al sistema educativo y a la familia desde etapas muy tempranas, porque esto, incide, "va a cambiar la historia de vida de este niño".
Entre los principales obstáculos a esta respuesta ideal, el azar de las circunstancias socioeconómicas del entorno de estos niños: "Una de las preguntas más dolorosas, como madre y como profesional, es cuántas familias se habrán quedado por el camino por no tener la formación o acceso a determinados trámites", confiesa.
Describe que profesionales médicos y trabajadores sociales en los centros de salud se encuentran "desbordados" para ayudar a afrontar burocracias tremendamente complejas y que exigen gran cantidad de documentación, lo que conlleva el retraso o la imposibilidad para algunos niños de contar con los apoyos necesarios.
Tampoco los centros educativos están preparados para afrontar la realidad de los niños neurodivergentes, a juicio de Benítez. "Todos quieren decir que son inclusivos, pero muy pocos ponen los medios suficientes para garantizar una inclusión efectiva", subraya.
Y pese al interés creciente de maestros y educadores, casi siempre se forman "por su cuenta y en su tiempo libre". "Si queremos que realmente haya una educación inclusiva no puede ser que esto dependa de la voluntad del profesor", advierte Benítez.
La doctora también enfatiza que "es importante que se derribe de una vez el concepto social de que el TDAH es que el niño saque malas notas o que no se concentre en estudiar, porque es mucho más que eso".
Así, relata que en adultos con este trastorno "el grado de disfunción en todos los aspectos de la vida es brutal", hasta el punto de que "cuando les das el diagnóstico, a veces tienen una sensación de cierto alivio y luego viene una segunda fase un poco de duelo: se preguntan qué podría haber sido su vida si se lo hubieran dicho y tratado de niños". EFE
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