Murió Claire Wineland tras someterse a un trasplante, se había hecho conocida en YouTube por relatar cómo es vivir con fibrosis quística

Al nacer le dieron una expectativa de vida de 10 años, y a los 10 la aumentaron a 13, y a los 13 le dijeron que podría vivir hasta los 16, y después hasta los 19.

Entonces vino el pronóstico de que viviría hasta los veintes, y más de una vez ella dijo que tendría suerte si pasaba de los 21.

A esa edad murió el domingo Claire Wineland, una semana después de recibir un trasplante de pulmones.  Había sufrido un derrame masivo durante la operación, y cuando quedó claro que no se recuperaría, sus padres decidieron desconectarla de la vida artificial.

Pasó la cuarta parte de su vida en hospitales, enferma de fibrosis quística, un padecimiento por culpa del cual los pulmones, el páncreas, el hígado y otros órganos se llenan de mucosa que les impide cumplir sus funciones.

Bajo tratamiento permanente, una y otra vez en salones de operaciones, siempre arrastrando consigo un concentrador de oxígeno.  Los típicos ingredientes de una vida amarga y melancólica.

Todo lo contrario: la vida de Claire fue luminosa, intensa, vibrante, inspiradora, como la de pocas personas que hayan llegado a multiplicar su edad.

Al hablar hace dos años en la sede de su Fundación ante un numeroso grupo de personas, la joven no se contuvo: "He vivido una vida…" y luego una palabrota, sinónimo de extraordinaria.

¿Cómo se las arregló Claire Wineland para hacerlo?

Dos días después de haber cumplido los 13 años, cuando ingresó para una cirugía de rutina, los médicos descubrieron que tenía una infección en la sangre.  La situación se complicó y, por las condiciones propias de su enfermedad, no podían ponerla en un respirador artificial.  Los padres recibieron la noticia de que tenía solamente un uno por ciento de probabilidades de sobrevivir.

Al salir del coma no podía sostener un tenedor ni caminar 10 metros.  Fue uno de los momentos más dolorosos de toda su vida, según ha contado ella misma.

Pero pasó algo: muchas, muchas personas, familiares, amigos, vecinos y hasta desconocidos se acercaron a sus padres para ayudarlos en todo, incluso a pagar la renta.  Aquello la hizo pensar cuántas familias de pacientes con fibrosis quística estarían pasando por lo mismo, pero sin la misma ayuda.

Y fue entonces cuando nació Claire's Place Foundation, que tiene su sitio de internet en www.clairesplacefoundation.org.  Se convirtió en una celebridad, iba a todas partes a contar su experiencia, recaudaba fondos, y vivía intensamente.

Poco a poco fue dándose cuenta de las lecciones que su propia vida le daba. En un ingreso anterior, al sentirse sola y con miedo, decidió cambiar la decoración de su cuarto en el hospital.  Sus padres le llevaron todo lo que pidió, lo hizo, y la gente venía a mirar asombrada.

"Lo que pasa", dijo Claire, "es que nos han enseñado siempre que la salud es lo más importante, tienes que ser saludable, y si no lo eres, serás infeliz. ¿Qué pasa entonces con quienes, como yo, van a estar enfermos toda su vida?"

Ese es su legado: ninguna enfermedad puede quitarte la alegría de vivir.

"El hecho de que mis lágrimas y mi profunda tristeza estén causadas por la muerte de alguien a quien nunca conocí personalmente ilustran el impacto que Claire tuvo en mí", escribió Annie Goodman en la cuenta de GoFundMe abierta para ayudarla a cubrir los gastos de su operación. "Vivo con un trastorno genético y me esfuerzo para ser el tipo de persona que ella me inspiró a ser".

O más claro, en este mensaje de Lisa Mcilvain: "Siempre he vivido con miedo a la muerte, pero gracias a sus palabras y a su inspiración, trato de amar cada día y no preocuparme por lo inevitable".