De joven le diagnosticaron Parkinson y ahora busca que más pacientes puedan acceder a ensayos clínicos en América Latina

Lucía Wang cursaba una materia para el doctorado y empezó a notar que le costaba tomar apuntes durante las clases con rapidez. Se la pasaba abreviando y generando símbolos para no perder las ideas principales que se iban diciendo durante las clases. Después, se le sumó una incomodidad cuando tenía que lavarse los dientes o batir huevos. Frente a la computadora, tuvo que cambiar al mouse de lugar porque notó que lo manipulaba mejor con la mano izquierda. Así fueron los primeros momentos de Wang con los síntomas de la enfermedad de Parkinson de inicio temprano. Se la diagnosticaron a los 33 años.

“El Parkinson también existe en personas jóvenes y podemos ayudar a encontrar las causas”, dijo Wang al ser entrevistada por Infobae. Se trata de un trastorno poco frecuente, que generalmente tiene una progresión más lenta a la enfermedad que se desarrolla en mayores de 60 años. “Uno de los lados del cuerpo empieza a funcionar distinto. Los movimientos son más lentos y el cuerpo, más rígido: impacta en la expresión del rostro, en la agilidad, la forma de caminar, la escritura y hasta el tono de la voz”, comentó. Tiene 46 años; es socióloga, comunicadora y madre de un hijo.

Hace más de 12 años que Wang vive con el trastorno y ha conseguido transitar el cambio, ayudar a otras personas con orientación. Ahora pone toda su energía en conseguir que más pacientes participen en ensayos clínicos para comprender las causas de la enfermedad del Parkinson, que haya más estudios sobre los aspectos sociales de los pacientes y que se los tenga más en cuenta en las estadísticas nacionales dentro del sistema de salud.

“Cuando recibí el diagnóstico de Parkinson de inicio temprano, tuve emociones diversas. Por un lado, sentí alivio porque se había sospechado que podía tener un tumor pero se descartó. Por otro lado, me sentí triste porque mi cerebro estaba fallando, y no era por unos días solamente. Tuve que empezar a aprender a vivir con la enfermedad”, dijo Wang a Infobae. “Tengo días buenos y malos, miedos, trabajos. Me doy la oportunidad de elegir con menos culpa lo que quiero y lo que no, me doy más permisos para vivir una buena vida. Con el Parkinson, voy más lenta por la vida, pero también más liviana. Estoy más conectada con el presente”, expresó. Hoy es el Día Mundial de la Enfermedad de Parkinson.

Mientras fue haciendo su transformación personal, Wang puso en marcha su capacidad de liderazgo. Es cofundadora de la organización Parkinson Argentina, que forma parte de la Alianza Argentina de Pacientes (ALAPA). Sueña con ver los resultados de propuestas que cambiarán la mirada y la atención sobre los pacientes con Parkinson.

“Estamos intentando organizar un registro nacional de las personas con Parkinson. Se estima que hay más de 90.000 personas con Parkinson en la Argentina. Pero realmente no se sabe cuántos somos, y para impulsar una política pública relacionada con el trastorno, se necesitan datos”, contó. “También necesitamos decir que se ha estereotipado al Parkinson: se lo relaciona solo con personas mayores. Pero hay personas como yo y muchos más jóvenes que empezamos con el trastorno de inicio temprano. El Parkinson joven antes casi no era considerado”, agregó.

Para Wang, “falta mucha información para que la población conozca el diagnóstico más precozmente y puedan acceder al tratamiento y que haya más investigación clínica y social sobre Parkinson de inicio temprano. Es muy poco lo que aún se sabe sobre las causas de la enfermedad a pesar de ser un trastorno que fue descripto hace más de 200 años por James Parkinson, y menos se conoce aun cuando el trastorno se desarrolla tempranamente después de los 21 años”, resaltó.

Uno de los inconvenientes es que no todos los pacientes acceden a participar en ensayos clínicos que se hacen. Debería circular mejor la información y que se acepten pacientes cuyos médicos de cabecera no son investigadores de esos ensayos, señaló.

Durante las últimas semanas, Wang estuvo en diferentes reuniones para que la Argentina también se sume a un estudio de investigación genética que ya se realiza en 25 países de América Latina. Cuentan con apoyo financiero de la Fundación del actor Michael Fox y los Institutos Nacionales de Salud de los Estados Unidos.

“Se llama Large PD y es un estudio que busca conocer la genética de la enfermedad de Parkinson en los países de América Latina. Hasta ahora hay trabajos en esa dirección sobre la población de los Estados Unidos y Europa”, contó. En el estudio podrán participar mayores de 18 años que tengan o no la enfermedad de Parkinson.

Cada persona que participe en el estudio ayudará a que la investigación científica pueda descubrir factores genéticos vinculados con las causas del inicio de la enfermedad. Se puede consultar por correo electrónico: parkinson.arg@gmail.com, aunque aún no se abrió el reclutamiento. La participación en el estudio sólo consistirá en una extracción de sangre. No hay que tomar ninguna droga en especial.

Desde la Unidad de Investigación y Vinculación Tecnológica (UnIViTec) de la Alianza Argentina de Pacientes, que integra la doctora Clarisa Marchetti, en colaboración con el Ministerio de Salud de la Provincia de Buenos Aires y el Hospital Interzonal General José de San Martín de La Plata, se implementará el estudio Large PD en el país. Ese estudio es coordinado por el doctor Ignacio Mata desde el Instituto de Investigación en Medicina Genómica Lerner, de la Clínica Cleveland de los Estados Unidos y empezó en 2005.

“Este ensayo será una gran oportunidad para que las personas con Parkinson participen y se involucren. La investigación científica no solo está hecha por los científicos -dijo Wang-. También los pacientes podemos contribuir al conocimiento de una enfermedad y al desarrollo de tratamientos”.

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