ASTUCE Spain urge al Ministerio de Sanidad a reconocer el oligodendroglioma como enfermedad rara

De acuerdo con la Asociación de Pacientes de Tumores Cerebrales y del Sistema Nervioso Central (ASTUCE Spain), la baja prevalencia de los oligodendrogliomas en la población española se traduce en grandes dificultades para quienes reciben este diagnóstico, sobre todo en materia de acceso equitativo a tratamientos innovadores y a una atención médica especializada. Aunque estos tumores presentan una incidencia de 0,27 nuevos casos por cada 100.000 habitantes al año en España—una cifra menor aún que la media europea de 0,4 casos por 100.000 habitantes—no existe actualmente protección legal específica, ni reconocimiento institucional dentro del registro nacional de enfermedades raras. En este contexto, ASTUCE Spain ha urgido al Ministerio de Sanidad a avanzar en el reconocimiento formal de esta patología como enfermedad rara, medida que consideran imprescindible para igualar oportunidades y asegurar la calidad asistencial, según publicó la propia asociación.

Tal como consignó ASTUCE Spain, el oligodendroglioma es un tumor primario que afecta al sistema nervioso central, originándose en el cerebro o la médula espinal. Este tipo de tumor puede provocar convulsiones, problemas en la memoria y el pensamiento, así como debilidad, entumecimiento y dificultades en el equilibrio y la movilidad. La enfermedad suele diagnosticarse mayoritariamente entre los 35 y 44 años de edad. El tratamiento habitual abarca la cirugía inicial, seguida de radioterapia, quimioterapia y, en ciertos casos, la posibilidad de participar en ensayos clínicos. No obstante, los pacientes en España actualmente no tienen acceso a ensayos clínicos disponibles específicos para esta patología, según informó ASTUCE Spain.

Durante el reciente encuentro de la asociación con representantes de la Subdirección General de Calidad Asistencial del Ministerio de Sanidad, la organización trasladó las principales demandas y problemáticas de los pacientes. Según detalló el medio, se abordaron cuestiones relativas a los retrasos en el diagnóstico, las diferencias en el acceso a terapias avanzadas y la ausencia de protocolos nacionales que aseguren una atención homogénea. Sobre este punto, Visitación Ortega, portavoz de ASTUCE Spain, destacó: “Celebrar el Día Mundial de las Enfermedades Raras significa recordar que la baja prevalencia no debe significar baja prioridad en la agenda pública”.

De acuerdo con la información recabada por el medio, el reconocimiento de los oligodendrogliomas como enfermedad rara en el registro sanitario español posibilitaría la creación de protocolos de tratamiento específicos. También mejoraría la coordinación multidisciplinar mediante la derivación de estos casos a centros de referencia especializados, garantizando una atención más adecuada sin importar el lugar de residencia del paciente. ASTUCE Spain insistió en que dicha medida agilizaría la llegada de investigaciones internacionales y facilitaría la incorporación de tratamientos aprobados en otras regiones.

Uno de los obstáculos destacados por ASTUCE Spain es el acceso desigual a nuevos tratamientos farmacológicos. Según precisó la asociación, en la actualidad solo pacientes diagnosticados recientemente pueden optar al fármaco vorasidenib, aprobado por la Agencia Europea del Medicamento (EMA), pero no se ha extendido este beneficio de manera generalizada en el sistema sanitario español. “De nada sirve la aprobación de este tipo de terapias si no llega a los pacientes. La inclusión del oligodendroglioma como enfermedad rara facilitaría el acceso a este tipo de fármacos, que han demostrado ser capaces de detener varios años el avance y retrasar la mortalidad de algunos tipos de glioma de grado bajo”, afirmó Visitación Ortega, según reportó ASTUCE Spain.

La falta de ensayos clínicos accesibles constituye otra preocupación. ASTUCE Spain remarcó que la equidad sanitaria incluye también el acceso a la investigación, condición que actualmente consideran limitada para los pacientes con oligodendroglioma en España. Para impactar en este aspecto, la asociación reivindicó la necesidad de una colaboración activa entre entidades científicas, hospitales, la industria biomédica y las instituciones sanitarias, recalcando la importancia de un enfoque coordinado.

Dentro de sus líneas de trabajo, ASTUCE Spain respalda el proyecto ‘OligoSpain’, dirigido a identificar nuevas posibles dianas terapéuticas y líneas de tratamiento específicas para los oligodendrogliomas. El proyecto está encabezado por Raúl Luque, investigador del Instituto Maimónides de Investigación Biomédica de Córdoba (IMIBIC) y la Universidad de Córdoba, en colaboración con el Hospital Reina Sofía de Córdoba y supervisado por su jefe de servicio de Neurocirugía, Juan Solivera, según consignó la asociación.

Durante la reunión con el Ministerio de Sanidad, la asociación expuso tanto las dificultades clínicas como las sociales que enfrentan los pacientes, haciendo hincapié en la desigualdad en la atención. ASTUCE Spain propuso la elaboración de medidas concretas para mejorar la calidad de vida de los afectados, poniendo como eje la colaboración estrecha entre pacientes, profesionales y administraciones. “La colaboración entre pacientes, profesionales y administraciones se perfila como clave para avanzar hacia una atención más justa y especializada”, aseveró Visitación Ortega, consignó ASTUCE Spain.

A la espera de una respuesta por parte de las autoridades sanitarias, la organización sigue insistiendo en la necesidad de que la condición obtenga un reconocimiento oficial que permita a los pacientes españoles acceder a los mismos derechos y oportunidades de atención y tratamiento que en el resto de Europa. ASTUCE Spain considera que incluir el oligodendroglioma en el registro nacional es un paso fundamental para alcanzar una mayor equidad, impulsar la investigación y garantizar la protección legal que demandan los afectados.