CGE publica una guía de práctica clínica para pacientes con esclerodermia que busca estandarizar la atención enfermera

La esclerosis sistémica afecta en España a más de 13.000 personas y presenta una mortalidad de 1,87 a 2,47 por millón de habitantes, según datos recogidos por el propio Instituto Español de Investigación Enfermera. Esta enfermedad, también llamada esclerodermia, destaca por su baja prevalencia —entre 0,5 y 2 casos por cada 10.000 habitantes—, con mayor incidencia en mujeres y distribución desigual en el territorio, incrementándose en las regiones del norte peninsular. Tal como publicó el Consejo General de Enfermería (CGE), la atención sanitaria a este colectivo enfrenta retos relevantes, entre ellos la evolución de las lesiones cutáneas, la gestión del dolor y la correcta identificación de complicaciones, aspectos que son abordados en una nueva guía de práctica clínica editada por dicha organización.

El medio CGE detalló que el Instituto Español de Investigación Enfermera, con colaboración del Grupo de Trabajo de Enfermería de la Sociedad Española de Reumatología (GTESER), la Asociación Española de Esclerodermia y el aval del Grupo Nacional para el Estudio y Asesoramiento en Úlceras Por Presión y Heridas Crónicas (GNEAUPP), ha elaborado una guía sobre los cuidados de las lesiones cutáneas e úlceras en pacientes con esclerosis sistémica. Esta publicación pretende homogeneizar los protocolos de atención enfermera, mejorar la formación de los profesionales y proporcionar recursos prácticos para el tratamiento de quienes conviven con la enfermedad.

Según informó el CGE, la esclerosis sistémica requiere de manejo específico por la elevada frecuencia y gravedad que pueden adquirir las úlceras digitales en los pacientes afectados, problemática que desde hace años lleva siendo motivo de reivindicación por parte de la Asociación Española de Esclerodermia. El documento incluye análisis detallados sobre los tratamientos posibles para las lesiones cutáneas: desde intervenciones quirúrgicas, terapéuticas farmacológicas hasta estrategias no farmacológicas. Además, se describen técnicas precisas para el abordaje local de úlceras y calcinosis, así como estudios de caso que profundizan en la diversidad de situaciones que enfrentan los profesionales de enfermería.

Florentino Pérez Raya, presidente del CGE, afirmó que el trabajo de enfermería es clave en la prevención de complicaciones asociadas a la esclerosis sistémica, incidiendo especialmente en las acciones educativas con los pacientes, la promoción del autocuidado y los hábitos saludables. Pérez Raya, citado por el CGE, reconoció que aún existe variabilidad en la práctica clínica, lo que reduce el impacto positivo de la intervención enfermera en la salud de los pacientes. Desde el Instituto Español de Investigación Enfermera, Roberto Guerrero subrayó que la guía se establece como una fuente relevante de consulta que fomenta la atención centrada en la persona e impulsa el desarrollo y actualización de las enfermeras que asisten a quienes padecen la enfermedad.

El presidente de la Asociación Española de Esclerodermia, Alfonso Sánchez, destacó que la falta de protocolos acreditados constituía una de las mayores demandas de los pacientes. Ahora, gracias al trabajo conjunto del GTESER y la Asociación Española de Reumatología, se dispone de un recurso validado que orienta de manera precisa el tratamiento de las úlceras digitales, complicación habitual que afecta la calidad de vida y el pronóstico de las personas con esclerosis sistémica.

Marta Rodríguez, coordinadora de GTESER y enfermera en el Hospital Universitario de Burgos, señaló que la guía integra la importancia de promover un control sistemático y vigilado de las lesiones cutáneas, prestando atención tanto al proceso de curación como al manejo eficaz del dolor y la adherencia a los tratamientos, ya sean farmacológicos o no farmacológicos. Rodríguez enfatizó que la detección temprana de signos de infección, necrosis o cualquier otra complicación contribuye significativamente a la mejora del pronóstico y el bienestar de los pacientes.

La publicación, como señalaron sus autores y recogió el CGE, pretende convertirse en una herramienta esencial para la garantía de unos cuidados integrales, efectivos y personalizados, adaptados a las características de cada paciente. La formación continua y el acceso a conocimientos actualizados en esta materia son considerados elementos decisivos para mejorar la calidad de vida de las personas con esclerosis sistémica, según las fuentes consultadas en la edición de la guía.

En la estructura de la guía se incorpora una introducción sobre el conocimiento de la enfermedad y sus manifestaciones cutáneas, seguida de capítulos que abordan los diferentes tipos de intervenciones terapéuticas y recomendaciones para la práctica clínica diaria. Los casos prácticos incluidos en la obra ofrecen ejemplos de abordaje y solución de situaciones comunes, constituyéndose en herramientas valiosas para el desarrollo profesional y la toma de decisiones sanitarias fundamentadas.

De acuerdo con las fuentes mencionadas por el CGE, la presencia de esta nueva guía contribuirá a que las enfermeras cuenten con recursos basados en la mejor evidencia disponible, facilitando actuaciones más coordinadas y homogéneas en todos los niveles asistenciales. Los avales institucionales y el consenso entre entidades especializadas aseguran, según CGE, que los pacientes reciban una atención actualizada, eficaz y ajustada a las necesidades particulares de quienes padecen esta enfermedad poco frecuente.