La reina Letizia se reunirá el próximo martes 21 de enero con representantes de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), momento en el que podrá conocer el plan estratégico de la organización para 2025, que incluye su trabajo a nivel internacional, nacional y autonómico, con una perspectiva de "lo local a lo global".
FEDER ha resaltado que se trata de un "momento muy importante" para su rumbo, y ha afirmado a nivel internacional seguirá "dando pasos" para el desarrollo del Plan Europeo, promoviendo un papel "relevante" desde España.
Por otro lado, hará un seguimiento de la definición de la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras y de las políticas y planes de las diferentes comunidades autónomas.
En la reunión también se abordarán las acciones de FEDER ante la dana y en el último trimestre de 2024, analizando el seguimiento y la monitorización que FEDER llevará a cabo a lo largo de este año "para estar al lado de las entidades y personas afectadas".
La organización ha destacado que los ejes de investigación, diagnóstico y tratamiento marcarán su agenda, a modo de continuidad con el año anterior, y que seguirá posicionando al movimiento asociativo como la "llave de la ciencia" para conseguir que este tipo de patologías sean investigadas.
Del mismo modo, la reina podrá conocer "en detalle" la campaña de sensibilización que se está preparando para el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se conmemora el 28 de febrero, y que tendrá el objetivo de "dar voz" a los más de tres millones de personas que conviven con enfermedades poco frecuentes o en búsqueda de diagnóstico en nuestro país.
Asimismo, podrá conocer a los miembros que componen la junta directiva y el patronato de FEDER y su Fundación, como a Juan Carrión, presidente de FEDER, e Isabel Motero, directora de la organización; junto con Carmen López, Andrés Mayor, Ricardo Fernández, Faustino Giménez, Alba Parejo, Antonio Cabrera y José María Soria, todos ellos vocales de FEDER; y Enrique Carazo y Pilar García de la Granja como patronos de Fundación FEDER.
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