FEDER centra sus reclamos en el Día Mundial de las Enfermedades Raras en equidad en investigación, detección y terapias
La federación advierte que se tarda más de seis años en determinar la causa de estas patologías y denuncia que solo el 6% dispone de fármacos, mientras 3,4 millones de afectados reclaman igualdad en todos los territorios
La reina Letizia se reúne con FEDER para conocer las líneas de actuación de la entidad de cara a 2030
En el encuentro, la monarca escuchó los desafíos que afrontará la Federación Española de Enfermedades Raras hasta la próxima década, mientras representantes destacaron la urgencia de fortalecer recursos, impulsar la ley de cribado neonatal y mejorar el acceso equitativo
La reina Letizia se reunirá el martes con representantes de la Federación Española de Enfermedades Raras
La reina Letizia conocerá el plan estratégico de 2025 de FEDER, abordará el seguimiento de enfermedades raras y la campaña de sensibilización para el Día Mundial de estas patologías
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