Marbella (Málaga), 2 mar (EFE).- La asociación Debra Piel de Mariposa ha celebrado que la Agencia Europea del Medicamento (EMA) ha aprobado la primera terapia génica tópica, el VYJUVEK, un medicamento indicado para esta enfermedad que permite cicatrizar heridas que llevan años sin cerrar.
Esta patología, que provoca una extrema fragilidad de la piel y que causa heridas externas e internas en hasta el 80 por ciento del cuerpo, es una enfermedad rara, de origen genético y que hasta el momento no tiene cura, recuerda la entidad.
La terapia aprobada, que ya se ha empezado a utilizar con éxito en Estados Unidos, consigue “pegar” correctamente la dermis y la epidermis, de manera que las heridas tratadas “se cerrarían antes y esa zona sería durante unos meses resistente a ampollas y heridas típicas de la enfermedad”, ha explicado a EFE la coordinadora de investigación de la organización, Núria Tarrats.
“Aunque no se trate de una cura, este medicamento sí que puede mejorar notablemente la calidad de vida de las personas con epidermólisis bullosa distrófica”, ha afirmado.
Mediante un vector viral del herpes simple (virus VHS-1 inactivado), el recién aprobado medicamento se encargaría de transportar dos copias sanas del gen del colágeno 7 (COL7A1).
Este vector suministra la información necesaria para que la propia célula produzca la proteína del Colágeno 7 sana para que esta funcione correctamente.
En un primer momento la terapia tendrá que ser administrada por profesionales en un entorno sanitario, aunque se espera que en un futuro se pueda aplicar en casa.
El acceso de las familias a la misma “no será inminente”, precisa la asociación, ya que se calcula que tras la aprobación de la EMA y la Comisión Europea aún habrá que esperar otros dos años hasta llegar a un acuerdo con el Ministerio de Santidad para que llegue al Sistema Nacional de Salud.
Debra ha manifestado que harán “todo lo que está en su mano” para agilizar su acceso y presionar a la Administración Pública para que “la burocracia no abra más heridas”.
Esta asociación es una entidad sin ánimo de lucro fundada en 1993 por los padres de un niño con Epidermólisis bullosa, que tiene por objetivo mejorar la calidad de vida de los pacientes y las familias con esta enfermedad a nivel nacional.
La Piel de Mariposa es una enfermedad que afecta a más de 500 personas en España y que provoca una extrema fragilidad de la piel en las personas que la padecen ya que carecen de las proteínas necesarias que hacen que la piel se pegue correctamente al cuerpo.
Eso provoca que su piel sea tan frágil como las alas de una mariposa y el más mínimo roce puede provocarles heridas y ampollas, por lo que “acciones de la vida cotidiana como caminar, vestirse o comer pueden resultar extremadamente dolorosas”, recuerdan desde la asociación.
“La esperanza es lo último que se pierde”, señala la madre de un paciente de Piel de Mariposa, Lidia Osorio, convencida de que llegarán a conocer la cura, pero mientras tanto necesitan "que se agilicen todos los trámites lo máximo posible, para que todas las personas con Piel de Mariposa distrófica puedan disfrutar de sus efectos cuanto antes”. EFE
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