“No tener luz para los enfermos de ELA es sinónimo de muerte”: el apagón pone al límite la esperanza de vida de miles de personas

En España, se estima que aproximadamente 4.000 personas padecen ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica). Anualmente, se diagnostican 900 casos nuevos, según el Hospital Universitario La Paz (Madrid). Ayer, el apagón masivo dejó a estas personas en una incertidumbre y literalmente estaban entre la delgada línea entre la vida y la muerte.

Esta enfermedad, que por el momento no tiene cura, no solo cambia la vida de aquellos que la reciben, sino que también pone en evidencia la vulnerabilidad de las personas que dependen de la tecnología médica y la electricidad para sobrevivir.

Un ejemplo de valentía y ‘superviviente’ del apagón es Jordi Sabaté Pons, un activista y creador de contenido de Barcelona. “Para los enfermos de ELA, no tener luz es sinónimo de muerte. La luz nos mantiene vivos, nos permite seguir respirando y usar nuestras máquinas de soporte vital para no morir asfixiados”, explica Jordi a Infobae España.

Durante las 9 horas que estuvo sin electricidad, estuvo completamente incomunicado, sin saber qué estaba pasando a su alrededor. “Fue como una auténtica película de terror”, subraya.

Jordi, quien lleva más de 10 años viviendo con ELA, depende de sus máquinas para poder respirar, alimentarse y comunicarse, funciones que, sin el suministro eléctrico, se ven comprometidas. Afortunadamente, puedo gestionar la situación con las baterías de sus máquinas de soporte vital.

No obstante, estas tenían una duración determinada, lo que le generaba gran angustia. “Mi cabeza iba a cien por hora, intentaba no pensar en el futuro, pero me costaba centrarme en el presente. Cada segundo que pasaba era imposible no pensar en que la muerte por asfixia cada vez era más cercana”.

Y es que, si algo ha mantenido con vida a Jordi todos estos años son sus ganas de seguir viviendo. Entre sus máximos proyectos está continuar la lucha para que lleguen las ayudas para vivir de la Ley ELA (aprobada en octubre de 2024)

Una lucha contra la enfermedad: “Amo la vida”

La incertidumbre de no saber cuándo volvería la luz fue lo que más afectó a Jordi. “Estaba solo con una cuidadora, sin radio, sin conexión a internet, totalmente incomunicado”, afirma a este diario.

La luz volvió alrededor de las 21:30 y afortunadamente “he podido hablar con compañeros y compañeras en mi misma situación y por ahora con todas las personas con las que yo he hablado han sobrevivido”, señala Jordi.

A pesar de la grave limitación física que le impone la enfermedad, Jordi no ha dejado de luchar. Utiliza su plataforma en línea para dar visibilidad a la ELA, compartir su experiencia y recaudar fondos para la investigación.

A través de su canal de YouTube, ha resaltado la urgencia de contar con recursos y apoyo social e institucional para quienes padecen enfermedades crónicas. “La indiferencia social hacia los enfermos de ELA puede ser tan devastadora como la propia enfermedad”, ha dicho en varias ocasiones.

“Luchar por mejores condiciones ahora significa esperanza para los que vendrán después de nosotros”. Por ello, centra su esfuerzo en la denuncia de la inaccesibilidad de muchos servicios esenciales y la urgencia de medidas integrales dirigidas a quienes padecen enfermedades crónicas.