Tras la muerte de Kevin Acosta, médicos advierten crisis en el suministro de tratamientos para enfermedades hemorrágicas

La muerte de Kevin Acosta, un niño de siete años, volvió a sacudir una discusión que lleva años acumulando advertencias, el acceso irregular a tratamientos esenciales para menores con hemofilia y otros trastornos raros de la coagulación en Colombia.

Tras el fallecimiento, la Asociación Colombiana de Hematología y Oncología Pediátrica (Achop) hizo pública una carta abierta dirigida al Ministerio de Salud y Protección Social, la Superintendencia Nacional de Salud, las EPS, el Congreso de la República, la Defensoría del Pueblo y a la opinión pública. El documento es, ante todo, un llamado urgente.

Ahora puede seguirnos en Facebook y en nuestro WhatsApp Channel

En la misiva, la organización expresó su “profunda preocupación” por la situación que enfrentan niños y adolescentes diagnosticados con hemofilia y otras coagulopatías. Según advirtieron, muchos no están recibiendo de forma oportuna y continua los medicamentos indispensables para preservar su vida y mantener una calidad de vida digna.

La Achop recordó que en el país hay más de 6.000 personas con coagulopatías. De ellas, más de 3.200 corresponden a pacientes con hemofilia, además de un número considerable de menores con trastornos raros de la coagulación. Son patologías que pueden desencadenar hemorragias graves, discapacidad permanente e incluso la muerte cuando el tratamiento falla o se interrumpe.

Los especialistas que integran la asociación, hematólogos pediatras con experiencia directa en la atención de estos casos, aseguran haber presenciado consecuencias que pudieron evitarse. Hospitalizaciones prolongadas, daño articular irreversible y episodios de hemorragias intracraneales hacen parte de un panorama que, insisten, no debería repetirse si el suministro de factores de coagulación fuera constante.

Más allá de la atención en momentos de crisis, el documento enfatiza la importancia de la profilaxis. El acceso regular a medicamentos específicos permite prevenir episodios de sangrado y ofrece a los niños la posibilidad de crecer, estudiar y proyectar su futuro en condiciones comparables a las de cualquier otro menor.

Desde esta perspectiva, la asociación sostiene que interrumpir o demorar la entrega de estos tratamientos no es un asunto administrativo menor. A su juicio, constituye una vulneración directa de derechos fundamentales como la vida, la salud y la dignidad humana.

En ese contexto, la Achop formula solicitudes concretas. La primera, garantizar el suministro continuo, completo e ininterrumpido de los factores de coagulación y demás medicamentos requeridos. La continuidad terapéutica es, recalcó el documento, la única manera de reducir riesgos y evitar secuelas irreversibles.

También pide fortalecer las labores de inspección, vigilancia y control sobre las EPS y operadores encargados de la entrega de medicamentos. Para la asociación, la falta de supervisión efectiva ha permitido que se acumulen retrasos y barreras que terminan impactando directamente a los pacientes.

Otra de las propuestas apunta a priorizar a los niños con hemofilia y coagulopatías dentro de las estrategias de aseguramiento y financiación del sistema de salud. Se trata, señalaron, de una población especialmente vulnerable que depende de tratamientos altamente especializados y permanentes.

Además, la Achop planteó la creación de mesas técnicas de trabajo con participación de sociedades científicas y asociaciones de pacientes. El objetivo sería identificar las causas estructurales de las fallas en el suministro y diseñar soluciones sostenibles que eviten que casos como el de Kevin se repitan.

La discusión, en el fondo, trasciende un episodio puntual. Puso sobre la mesa la fragilidad de un sistema que, en determinadas circunstancias, no logra responder con la rapidez que exigen enfermedades de alto riesgo. Para las familias afectadas, cada día sin tratamiento implica una incertidumbre que no debería formar parte de su rutina. El pronunciamiento de la Achop no es solo una carta institucional. Es una advertencia respaldada por la experiencia clínica y por cifras que muestran la dimensión del problema.