La muerte de Kevin Acosta, un niño de 7 años con hemofilia, que perdió la batalla contra la enfermedad a falta del suministro de su medicamento por parte de las entidades prestadoras de salud, provocó una fuerte polémica en Colombia al quedar en evidencia las deficiencias en el suministro de medicamentos para tratar la enfermedad.
Katherin Pico, madre de Kevin, en conversación con Blu Radio, responsabilizó de la tragedia a la falta de acceso oportuno a tratamientos, desmintiendo así que la causa principal haya sido el accidente en bicicleta atribuido por el presidente Gustavo Petro y sectores del Ministerio de Salud.
Pico pidió que el caso promueva cambios que beneficien a otros niños que sufren la misma condición.
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“Él en este momento solo esta juzgando, sin saber, porque el practicxamente no sabe que dijo anoche, el no sabe, dijo lo que dijo, pero nunca supo”, dijo la madre referente a las declracione sdle mandatario nacional.
Desde el entorno familiar se asegurá que la tardanza en la atención médica fue determinante. La madre denunció que tras el golpe, Kevin estuvo “24 horas sin medicamentos, sin atención; es decir, solamente con oxígeno”.
La atención deficiente en el traslado y la demora en suministrar los factores de coagulación necesarios, según su testimonio, resultaron fatales.
Las afirmaciones del presidente Gustavo Petro sobre la responsabilidad materna y el riesgo de ciertas actividades provocaron una respuesta inmediata. Pico respondió directamente al presidente y aclaró que conoce perfectamente los riesgos y cuidados de la hemofilia: “Él juzga sin saber... yo soy consciente de la enfermedad que él tiene”. Añadió que en su familia hay otros casos, lo que le permite convivir y comprender los desafíos de la condición.
Katherin Pico enfatizó que la hemofilia no debe impedir el desarrollo de una vida plena. En sus declaraciones mencionó que existen ciclistas profesionales, incluso de élite internacional, diagnosticados con esta enfermedad y que han competido en pruebas de altísimo nivel como el Tour de Francia.
Pico cuestionó los señalamientos gubernamentales por permitir que su hijo montara bicicleta y defendió el derecho de los hemofílicos a “realizar actividades normales”.
Ciclista con hemofilia que llegaron a la elite del deporte
Algunos de los ciclistas profesionales con hemofilia mencionados son el español Pau Salvá, así como Fabio Blasco y Barry Haarde. Estos ejemplos refuerzan la argumentación de Pico en favor de una vida activa para las personas con hemofilia, siempre que cuenten con los tratamientos adecuados.
Historia de Fabio Blasco
El artículo de Sanidad que presenta la experiencia de Fabio Blasco, un joven con hemofilia que ha recorrido en bicicleta los 1.300 kilómetros entre Zaragoza y los Alpes suizos. Señala que, hasta hace poco, a quienes viven con hemofilia se les desaconsejaba practicar deporte debido al riesgo de sangrados, ya que los tratamientos anteriores resultaban insuficientes para un control eficaz.
Sin embargo, la disponibilidad de nuevas terapias ha modificado esta perspectiva, permitiendo que el deporte se considere beneficioso para la salud y prevención de sangrados en personas con hemofilia, “estoy notando mucho que me previene de tener sangrados”, afirma Blasco.
Blasco comenta que la enfermedad afecta sobre todo las articulaciones y que cada paciente debe adaptar el tipo de actividad física según su condición. A pesar de las limitaciones, prioriza el ejercicio como un elemento clave para su bienestar. Observa que las nuevas generaciones, beneficiadas por mejores tratamientos, asumen el deporte con mayor normalidad que quienes crecieron bajo advertencias y restricciones.
El entrevistado rechaza la idea de vivir la hemofilia desde un enfoque “freemindset”, es decir, ignorando la enfermedad, porque considera que no es realista: “olvidarte de la hemofilia, como ‘free mindset’, es un concepto contraproducente porque si nos olvidamos por completo, el día que tengamos un problema, ya no vamos a saber cómo gestionarlo”.
La innovación terapéutica ha permitido a Blasco reducir la frecuencia de sangrados y mejorar su movilidad, y anticipa que se seguirán logrando avances. Desde las asociaciones de pacientes se impulsa la actividad física con la ayuda de fisioterapeutas y preparadores físicos especializados, y se desarrollan proyectos para acompañar a quienes nunca han hecho deporte.
Señala la importancia del acompañamiento profesional para motivar e informar a los pacientes sobre los beneficios del deporte en la hemofilia, tanto a nivel físico como psicológico.
Testimonio de Pau Salvá
El informe desarrollado por Mundo Deportivo de Pau Salvà, ciclista participante de la Skoda Titan Desert Morocco, que vive con hemofilia, da deralles de lo que ha sido vivir con hemofilia. El deportista define su condición como un trastorno en la coagulación que eleva el riesgo de hemorragias, pero aclara que gracias a la medicación, puede competir al nivel de cualquier otro corredor.
Durante la carrera, la única diferencia en su tratamiento consiste en que la dosis de medicación pasa a ser diaria, mientras que en su vida diaria la aplica cada dos días. Salvà debutó en la Titan en 2018 y en 2019 lideró la prueba, demostrando sus capacidades físicas. En la edición de 2023, una alergia afectó su desempeño, aunque permanece cerca del Top30.
El ciclista resalta el valor de su historia como motivación para otras personas con hemofilia y menciona: “La Titan es un escaparate perfecto para mostrar que la hemofilia no es un limitante. Si yo puedo estar aquí, ellos pueden ser más activos. En definitiva, atreverse más”.
Para Salvà, el valor de ayudar y servir de inspiración supera el resultado deportivo, señalando: “Lo que perdura en el tiempo es tu historia, no el resultado que puedas conseguir. Incluso te diría que ganar”. Cada vez que compite, su meta es “demostrar que quienes padecen hemofilia pueden hacer lo que se propongan”.
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