Murió Sammy Basso, el italiano de 28 años que visibilizó el síndrome de progeria que lo envejecía prematuramente

El científico italiano Sammy Basso, reconocido por dar visibilidad y estudiar su propia enfermedad, la progeria, un raro síndrome que provoca un envejecimiento prematuro, murió el último domingo a los 28 años. Su fallecimiento, ocurrido de forma imprevista mientras cenaba en un restaurante de la localidad de Treviso, ha causado conmoción tanto en Italia como en el resto del mundo.

Basso había regresado hace pocos días de un viaje a China, y la noticia fue comunicada por la asociación que él mismo fundó para informar sobre esta enfermedad y apoyar la investigación científica.

Biografía y enfermedad de Sammy Basso

Nacido en 1995 en la ciudad de Schio, en el norte de Italia, Basso fue diagnosticado con la progeria de Hutchinson-Gilford cuando tenía dos años. Esta enfermedad genética es extremadamente rara y se caracteriza por un envejecimiento acelerado desde los primeros años de vida. Pese a las dificultades propias de esta condición, que afecta a 1 de cada 20 millones de personas, Basso decidió dedicar su vida a la divulgación científica y a la búsqueda de tratamientos para su enfermedad.

Estudió en la Universidad de Padua, donde se licenció en Ciencias Naturales en 2018 con una tesis que investigaba posibles terapias para ralentizar el progreso de la progeria. Esta pasión por el conocimiento y la ciencia lo llevó a continuar su formación académica, especializándose en Biología Molecular en la misma universidad en 2021. Su objetivo era contribuir al avance de la investigación sobre esta enfermedad poco conocida, combinando su propia experiencia como paciente con un enfoque científico riguroso.

Creación de la Asociación Italiana Progeria Sammy Basso (AIPROSAB)

En 2005, cuando apenas tenía 10 años, fundó junto a sus padres la Asociación Italiana Progeria Sammy Basso (AIPROSAB). Aunque todavía era un niño, Sammy tuvo la determinación y voluntad de impulsar una organización dedicada a visibilizar la enfermedad, apoyar a quienes la padecen y, sobre todo, recaudar fondos para la investigación científica. La AIPROSAB se convirtió en un referente para la progeria en Italia y en otros países, centrando su trabajo en dar a conocer las características de esta condición genética y fomentar estudios que pudieran conducir a terapias efectivas.

Su notoriedad creció gracias a sus apariciones en medios de comunicación y su participación en un documental de National Geographic sobre su viaje a través de los Estados Unidos. Gracias a estas iniciativas, la asociación logró sensibilizar a la sociedad sobre la progeria, impulsando una mayor atención hacia la necesidad de investigación y apoyo para las personas afectadas. A lo largo de su vida, Sammy Basso se erigió como un portavoz de los pacientes con esta enfermedad, demostrando una actitud positiva y un profundo compromiso con la ciencia.

Reconocimientos y logros científicos de Sammy Basso

Además de su labor científica, Basso fue galardonado en diferentes ocasiones por su compromiso con la divulgación y el avance de la investigación sobre la progeria. En 2019, fue nombrado caballero de la Orden del Mérito de la República Italiana por el presidente Sergio Mattarella, un reconocimiento que destaca su impacto en la sociedad italiana y su contribución a la visibilidad de la enfermedad. Más recientemente, fue homenajeado en la Scuola Grande di San Rocco de Venecia como parte del XIV premio de periodismo Paolo Rizzi, que resaltó su labor divulgativa y el impulso a la investigación científica.

Basso también fue noticia en 2019 al someterse a una operación pionera en su arteria aorta, la primera de este tipo realizada a un paciente con progeria. Esta intervención no solo mejoró su calidad de vida, sino que también aportó valiosos conocimientos médicos sobre el tratamiento de complicaciones cardiovasculares en pacientes con este síndrome.

La progeria: características y estadísticas

La progeria de Hutchinson-Gilford, la enfermedad que padecía Sammy Basso, es una rara condición genética caracterizada por un envejecimiento acelerado que se manifiesta durante la primera infancia. Según el Instituto Superiore di Sanità (ISS), afecta aproximadamente a 1 de cada 20 millones de personas en el mundo. En países como Estados Unidos, la incidencia es de 1 por cada 8 millones de nacidos vivos, mientras que en los Países Bajos se ha observado una tasa de 1 por cada 4 millones. Esta variante de progeria se diferencia por su alta tasa de envejecimiento prematuro y progresivo, aunque no afecta a las capacidades intelectuales.

Los primeros signos de la progeria suelen aparecer en el primer año de vida e incluyen un crecimiento deficiente y pérdida de cabello. Con el tiempo, se desarrollan alteraciones en la piel, los huesos y el sistema cardiovascular, lo que suele conllevar problemas de salud similares a los que se encuentran en personas de edad avanzada. Generalmente, los niños con progeria fallecen debido a complicaciones relacionadas con enfermedades cardiovasculares, como infartos o accidentes cerebrovasculares.

La esperanza de vida media de una persona con progeria es de unos 13 años, aunque algunos pacientes logran alcanzar la adultez. Basso, con sus 28 años, fue la persona más longeva con este síndrome, lo que lo convirtió en un caso único y excepcional.

Aunque existen otras enfermedades genéticas que también presentan signos de envejecimiento prematuro —conocidas como síndromes progeroides—, estas difieren de la progeria de Hutchinson-Gilford en sus mecanismos subyacentes. Entre estos síndromes se encuentran el síndrome progeroide de Nestor Guillermo, el síndrome de De Barsy, el síndrome de Werner y el síndrome de Cockayne, entre otros.

Actualmente, no existe una terapia específica para tratar la progeria. Sin embargo, el diagnóstico temprano es crucial para iniciar tratamientos de apoyo y abordar las complicaciones que surgen con el avance de la enfermedad. Desde que se identificó el gen responsable de la progeria, se han realizado importantes avances en la investigación y desarrollo de posibles tratamientos para mejorar la calidad de vida de los pacientes.

Reacciones a la muerte de Sammy Basso

La muerte de Sammy Basso causó gran impacto en Italia, y diversas figuras públicas se pronunciaron para honrar su legado y valentía. La Primera Ministra, Giorgia Meloni, destacó el ejemplo extraordinario de coraje y positividad que Sammy representó, así como su determinación para afrontar los desafíos de la progeria con una sonrisa. “Su compromiso con la investigación de la progeria y su capacidad para inspirar a los demás seguirán siendo para siempre un modelo a seguir”, expresó Meloni.

A este homenaje se sumó el ministro de Sanidad, Orazio Schillaci, quien lamentó la pérdida de “un hombre de extraordinaria fortaleza que transformó su batalla contra la progeria en una misión de esperanza y progreso”. Schillaci subrayó la contribución de Basso al conocimiento de la enfermedad y su dedicación a la investigación científica, lo que dejó un “precioso testimonio de tenacidad y coraje”.

El ministro de Educación, Giuseppe Valditara, también propuso un homenaje permanente a Sammy Basso, sugiriendo que una escuela lleve su nombre como reconocimiento a su ejemplo y logros. “Me gustaría bautizar una escuela con el nombre de este chico maravilloso, un ejemplo para todos”, declaró Valditara.

La ministra para la Discapacidad, Allessandra Locatelli, agradeció a Sammy por su “valentía y determinación para dar a conocer al mundo la progeria con fuerza y esperanza”. El apoyo y la admiración hacia Basso se extendieron a lo largo de la sociedad italiana, destacando su labor como divulgador científico y su esfuerzo por visibilizar una enfermedad poco conocida.