La presencia de pacientes expertos en órganos de evaluación de proyectos clínicos ya forma parte de las prácticas habituales en grandes grupos cooperativos europeos y organismos reguladores de referencia, una dinámica que hasta el momento tenía escaso desarrollo en España. Ahora, de acuerdo con información divulgada por el medio facilitado, la organización SOLTI ha puesto en marcha por primera vez en el país una iniciativa estructurada para formar y profesionalizar a pacientes con cáncer de mama, con el objetivo de que participen de manera activa y cualificada en el diseño y análisis de investigaciones clínicas.
La propuesta lleva por nombre “Patient Xpert” y representa un avance en la integración de personas afectadas en los procesos de decisión sobre ensayos y desarrollo de tratamientos. Según publicó SOLTI, este modelo pionero aspira a profesionalizar la figura de los llamados patient advocates, dotando a treinta personas diagnosticadas con cáncer de mama de herramientas y conocimientos suficientes para sumarse a los equipos que impulsan y evalúan la investigación médica, siguiendo recomendaciones de entidades como la Agencia Europea del Medicamento (EMA) y la Agencia Estadounidense de Alimentos y Medicamentos (FDA).
La iniciativa responde tanto a la petición de las propias pacientes y asociaciones, interesadas en participar informada y eficazmente en investigaciones que afectan directamente a sus vidas, como a la demanda de profesionales sanitarios y científicos, quienes han subrayado la importancia de sumar la perspectiva de las personas afectadas desde las fases iniciales de los desarrollos clínicos. Según detalló SOLTI, el propósito es asegurar una aportación representativa y bien fundamentada de las personas con experiencia directa frente a la enfermedad.
El programa de capacitación se sostiene en tres ejes principales: ofrecer una visión clínica y multidisciplinar del cáncer de mama, profundizar en el proceso de investigación clínica, tanto académica como industrial, incluyendo los aspectos regulatorios, y dotar a la persona formada de conocimientos sobre advocacy, impacto social y buenas prácticas basadas en modelos internacionales validados. De acuerdo con las declaraciones recogidas por SOLTI, la coordinadora médica de Patient Xpert, la doctora Sonia Pernas, explicó que “en investigación clínica hemos constatado que los ensayos responden a preguntas científicas muy relevantes, pero no siempre incorporan de forma estructurada la perspectiva de quienes viven la enfermedad”. Sobre este fundamento, subrayó que la iniciativa tiene como meta “profesionalizar esa participación y garantizar que su contribución sea informada, representativa y con impacto real”.
Durante la presentación de Patient Xpert, SOLTI puso de relieve que la participación directa de pacientes en temas relacionados con el tratamiento clínico y la inclusión en ensayos es “absolutamente esencial y cada vez lo será más”. La doctora Montserrat Muñoz, coordinadora médica del programa y miembro de la Junta Directiva de SOLTI, afirmó: “No queremos que se tomen decisiones sobre cómo tratarlas o qué investigación es más adecuada sin haber escuchado su opinión”.
El desarrollo y seguimiento de Patient Xpert recae sobre un comité integrado por oncólogas de amplia experiencia en desarrollo clínico y advocacy, pertenecientes a la Junta Directiva de SOLTI. El contenido del programa abarca desde biología y tratamientos del cáncer de mama hasta el diseño y gestión de ensayos clínicos y el marco legal sanitario vigente. Los materiales académicos incluyen recursos audiovisuales, materiales complementarios, herramientas de evaluación y asistencia tutorial en directo, así como seguimiento personalizado para cada participante.
Según detalló SOLTI, los contenidos han sido preparados por profesionales multidisciplinares y revisados exhaustivamente por el comité coordinador con el objetivo de salvaguardar su utilidad y rigor científico. Al completar la capacitación, quienes participen recibirán un certificado expedido por SOLTI que acredita la formación obtenida.
El itinerario de aprendizaje concluye con un encuentro presencial destinado a debatir experiencias, evaluar el rol futuro de los patient advocates y reforzar la cohesión de la comunidad formada, además del impacto y sostenibilidad del modelo, de acuerdo con lo reportado por SOLTI.
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