Sociedades científicas, asociaciones de pacientes y expertos han creado la Alianza para la Nefropatía por IgA, con el objetivo de situar la salud renal en la agenda sanitaria y avanzar en el conocimiento público, profesional y político sobre la nefropatía IgA, fomentando un modelo de atención integral, equitativo e innovador.
Para ello, la Alizana ha presentado un decálogo que pretende transformar en España la detección, el abordaje y el tratamiento de esta enfermedad renal rara, crónica y progresiva que afecta principalmente a adultos jóvenes provocando un deterioro progresivo del riñón.
"Más del 60 por ciento de los casos de nefropatía por IgA se diagnostican en fases avanzadas y 1 de cada 4 pacientes progresa a enfermedad renal terminal en solo cuatro años, lo que implica un elevado impacto clínico, social y económico", ha resaltado la Alianza.
El documento 'Diez claves estratégicas para transformar el abordaje de la Nefropatía IgA en España' apuesta por visibilizar la salud renal y las enfermedades renales poco frecuentes mediante campañas nacionales coordinadas, así como capacitar a la Atención Primaria en la detección y manejo de la nefropatía IgA.
Asimismo, defiende incluir el cribado renal en los chequeos rutinarios, especialmente en grupos de riesgo. Además de mejorar la coordinación entre niveles asistenciales y desarrollar rutas clínicas específicas para enfermedades renales raras. También considera necesario garantizar un acceso ágil y equitativo a terapias innovadoras e impulsar la investigación y la generación de datos de vida real, reforzando la colaboración público-privada.
El documento es fruto de un proceso colaborativo y multidisciplinar en el que profesionales sanitarios, investigadores, asociaciones de pacientes y representantes institucionales han trabajado juntos para identificar las principales brechas en el abordaje de la nefropatía IgA y consensuar soluciones concretas para mejorar su diagnóstico, tratamiento y seguimiento.
"Desde la nefrología sabemos que un diagnóstico temprano y un seguimiento adecuado marcan la diferencia en la evolución de enfermedades como la nefropatía IgA. Este decálogo aporta una hoja de ruta clara y basada en evidencia para mejorar la detección, estandarizar la atención y avanzar hacia un modelo asistencial más coordinado y eficiente que tenga en cuenta las necesidades de los pacientes y los profesionales", ha señalado el presidente de la Sociedad Española de Nefrología (SEN) y miembro de la Alianza, Emilio Sánchez.
Por su parte, desde la perspectiva de los pacientes, Daniel Gallego, presidente de la Federación Nacional ALCER y también parte de esta Alianza, ha subrayado la importancia de iniciativas como esta desde la perspectiva de las pacientes: "Las enfermedades renales minoritarias, como la nefropatía IgA, siguen siendo grandes desconocidas, y eso tiene consecuencias directas en la vida de los pacientes: retrasos en diagnóstico, desigualdades territoriales y falta de recursos. Vivir con una enfermedad renal rara significa convivir con incertidumbre, falta de información y, a veces, soledad. Este trabajo es un paso importante porque pone al paciente en el centro y propone medidas concretas para que nadie quede atrás, viva donde viva".
La Alianza para la Nefropatía por IgA está avalada por la Sociedad Española de Nefrología (SEN), la Sociedad Española de Enfermería Nefrológica (SEDEN), la Sociedad Española de Medicina Familiar y Comunitaria (semFYC), la Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria (SEFH) y la Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria (SEMERGEN), y la Federación Nacional de Asociaciones ALCER, y cuenta además con la colaboración de CSL,
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