Alma Sinaí, la niña que planta cara a una enfermedad rara a través del baile

Javier Díaz

Tarragona, 24 sep (EFE).- Alma Sinaí tiene 9 años y baila prácticamente desde que aprendió andar, pese que es una de las trece personas diagnosticadas en España de síndrome del GDAP1, una enfermedad minoritaria de origen genético que afecta a la conducción nerviosa y reduce la fuerza muscular de las piernas y brazos.

"Alma (Tarragona, 2016) caminaba de puntillas desde que dio sus primeros pasos hasta aproximadamente los cinco años, pero, de repente, un día dejó de hacerlo. De hecho, ya no podía ponerse de puntillas en absoluto. Todas las revisiones pediátricas parecían normales, pero mi intuición de madre me decía que algo no encajaba e insistí mucho", cuenta a EFE la madre la niña y profesora de baile, Meritxell Puvill.

Tras someterse a diversas pruebas y estudios genéticos en el hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, los médicos dieron con su diagnóstico el pasado mes de mayo: neuropatía axonal asociada al síndrome del GDAP1.

"Cuando los especialistas me preguntaban qué actividades hacía la niña, su reacción era de sorpresa absoluta: ballet, danza estilizada con castañuelas, sevillanas, flamenco, baile deportivo, danza urbana, defensa personal y piano. No entendían cómo puede hacer todo lo que hace", explica Puvill, que tiene una escuela de baile en Tarragona.

La madre recuerda que incluso una médica sugirió explicarle a Alma que nunca podría ser bailarina de ballet porque no podría hacer un 'relevé' correcto sobre puntas. "Aquel comentario me dolió, pero a la larga, una aprende", dice.

No obstante, a los médicos les sorprende "positivamente" el desarrollo y capacidad funcional de Alma gracias a la gran estimulación física, artística y motriz que recibe desde pequeña, ya que otros niños con esta enfermedad tienen dificultades mucho más severas para moverse.

Puvill diseñó a su hija unos zapatos de flamenco a medida, que fueron elaborados artesanalmente modificando la posición de los 'foot taps' y adaptando la lengüeta y la sujeción para que fueran funcionales para su técnica y características y pueda bailar como una más. "Lo que más me gusta del baile es estar con mis amigos", comenta Alma.

La familia y el equipo de la escuela Art i Flamenc, dirigida por Puvill, han adaptado los ejercicios y la técnica a las necesidades de Alma. "Si normalmente se trabaja desde el tibial anterior hasta los gemelos, nosotros hemos hecho que trabaje desde los cuádriceps y los isquiotibiales", detalla la madre.

"No hacemos una danza diferente, buscamos otras maneras de llegar al mismo movimiento. Después de tantos años en la escuela trabajando con diferentes diversidades, creo que lo hemos normalizado. No hacemos diferencias, adaptamos la manera de trabajar a las necesidades de cada niño y niña", añade.

Alma se ha presentado a concursos y ha obtenido las mismas puntuaciones que compañeras sin diversidad funcional, ante jurados que desconocían por completo su situación y a los que les mostró una coreografía creada por su hermana mayor, Aroa.

"Yo nunca le diré a mi hija, ni a ningún niño, 'no puedes'. Mi trabajo no será cortarle las alas, sino ayudarla a encontrar la manera de volar. Cada cuerpo es diferente, cada niño es único, y ningún diagnóstico debería definir los límites de una persona", apunta Puvill.

Dos años después de ser diagnosticada de síndrome del GDAP1, Alma no está curada, pero tampoco ha empeorado. "Al principio dudaba de si exponer a mi hija, porque tiene 9 años y es un tema delicado. Pero me han llegado mensajes de familias preguntándome por el caso porque ven similitudes con sus hijos, y solo por eso ya merece la pena", admite Puvill.

La familia y la escuela Art i Flamenc celebrarán un espectáculo solidario el 12 de octubre en el Teatre Tarragona, coincidiendo con el 15º aniversario de la escuela, inspirado en "la lucha, la visibilidad y el empoderamiento, pero huyendo de la mirada de lástima", en el que participarán Alma y otros bailarines, músicos y cantantes vinculados a la academia.

Los beneficios de la taquilla irán destinados a la investigación del síndrome de GDAP1 a través del Hospital Sant Joan de Déu. EFE

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