Madrid, 27 mar (EFE).- La ministra de Sanidad, Mónica García, ha asegurado este jueves que la "brecha" que existe entre "los tiempos legislativos y administrativos" y "la urgencia" de los pacientes con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) "no puede ser una excusa en la que respaldarnos" ante la falta de financiación de la ley ELA.
En el acto de presentación del quinto informe del 'Observatorio ELA 2024' de la Fundación Francisco Luzón, nacida para visibilizar esta enfermedad, García ha manifestado que está poniendo "todo su empeño en acortar plazos, acelerar procesos y convertir en realidad esta ley".
El estudio recoge que la ley aprobada hace cinco meses no tiene memoria económica, lo que provoca que actualmente las familias asuman un coste directo de 114.000 euros anuales en los casos de pacientes con la enfermedad avanzada.
Según la fundación, se necesitará una partida presupuestaria de entre 184 y 230 millones de euros anualmente como solución inmediata para los enfermos más graves.
"Sabemos que los tiempos legislativos y los tiempos administrativos no siempre están acompasados de los tiempos de los pacientes y de los tiempos de las familias. También sabemos que esta brecha entre la urgencia de los pacientes y los procedimientos administrativos no pueden ser una excusa en la que poder respaldarnos", ha dicho la titular de Sanidad.
"Por eso estamos poniendo todo nuestro empeño en acortar los plazos, en acelerar los procesos y en convertir en realidad lo que es esta ley", defiende García.
La ministra ha defendido que mientras busca cómo materializar esa financiación, trabaja "mientras tanto" en "buscar soluciones en el tiempo inmediato, en el ahora", con el plan de despliegue de la ley ELA presentado a las asociaciones de ELA el pasado enero. "Desde entonces hemos empezado a transitar ese camino con determinación", ha dicho.
García ha mencionado los cuatro "trabajos clave" puestos en marcha que "marcarán el desarrollo y la implementación efectiva de esta norma": la definición del ámbito de aplicación de la ley, la formación de sanitarios, la creación de un registro específico de enfermedades neurodegenerativas y la coordinación con el Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030.
"Qué fácil es pronunciar la frase coordinación sociosanitaria y qué difícil es implementarla", ha deslizado.
Mónica García ha destacado el trabajo del Ministerio "codo con codo" con las comunidades autónomas, "porque las enfermedades no entienden de fronteras ni competencias, y aunque no entiendan de competencias, cada uno de nosotros tenemos que desarrollar el máximo de nuestras competencias allí donde podamos".
La ministra ha resaltado que tanto Sanidad como Derechos sociales están "muy comprometidos" con la ley ELA, que "no es solamente una victoria para los pacientes con ELA y sus familias", sino también "una victoria como país". EFE
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