El reciente fallecimiento del actor estadounidense Eric Dane, conocido por su trabajo en series como Anatomía de Grey y Euphoria, ha vuelto a poner el foco en la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Dane dio a conocer que padecía la enfermedad en abril de 2025, a través de la Revista People. Desde entonces se ha dedicado a dar visibilidad a un problema de salud que afectan a miles de personas en todo el mundo y que carece, hasta el momento, de cura.
La ELA es una enfermedad neurodegenerativa que afecta de forma progresiva a las neuronas motoras del cerebro y la médula espinal, provocando debilidad muscular, pérdida de movilidad y, en fases avanzadas, dificultad para hablar, tragar y respirar. En España, aunque se trata de un trastorno catalogado como “enfermedad rara”, su impacto es relevante. Según datos del Hospital Vall d’Hebron, se estima que actualmente hay alrededor de 4.000 personas conviviendo con ELA.
Frente a una patología para la que no existe un tratamiento curativo, el objetivo principal de la atención médica es mejorar la calidad de vida, prolongar la supervivencia y reducir las complicaciones asociadas. En España hay dos medicamentos destinados a mejorar la vida del paciente y ralentizar las consecuencias de la enfermedad.
Los tratamientos que existen para la ELA en España
Los dos medicamentos aprobados con indicación específica para la ELA son el Riluzol y el Tofersen, según la Fundación Francisco Luzón, una organización creada para visibilizar la enfermedad. El Riluzol, disponible desde 1995, actúa sobre el sistema nervioso y se distribuye a través de farmacias hospitalarias, ayudando a reducir la velocidad de progresión de la enfermedad. Por su parte, los expertos de la Fundación Luzón informan de que: “el Tofersen es la única terapia génica aprobada, indicada exclusivamente para pacientes que presentan una mutación concreta en el gen SOD1, lo que representa aproximadamente el 2% de los casos”.
La Fundación Francisco Luzón explica que además de estos fármacos, se emplean tratamientos dirigidos a aliviar síntomas habituales como calambres, espasticidad, alteraciones del sueño o problemas de salivación. Existen también terapias para tratar el dolor, la depresión y el estreñimiento, que pueden mejorar el bienestar diario de quienes conviven con la enfermedad. El manejo sintomático se complementa con otros pilares fundamentales, como la fisioterapia y la terapia ocupacional, que permiten mantener la movilidad y la autonomía durante más tiempo.
Los expertos de la fundación explican que las personas con dificultades para hablar pueden beneficiarse de la intervención de terapeutas del lenguaje como pedagogos, que enseñan estrategias de comunicación adaptadas y, si es necesario, recomiendan dispositivos electrónicos con seguimiento ocular o bancos de voz.
Avances y eficacia de los tratamientos de la ELA
La Clínica Universidad de Navarra asegura que los tratamientos aprobados para ELA en España logran frenar parcialmente la progresión de la enfermedad, pero no detienen ni revierten sus síntomas. Los medicamentos y terapias sintomáticas ayudan a mejorar la calidad de vida, controlando molestias como la rigidez, el dolor o los trastornos del sueño, pero no modifican el curso de la enfermedad en el cuerpo del paciente.
La investigación científica actual busca nuevas alternativas que permitan tratar la enfermedad de forma más eficaz. La Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (Adela) explica que se están desarrollando fármacos neuroprotectores y ensayando posibles biomarcadores para un diagnóstico más temprano. También informa de avances en tecnologías de comunicación y dispositivos de apoyo que facilitan la vida diaria de los pacientes.
Sin embargo, la complejidad de la ELA y su carácter poco frecuente dificultan la obtención de grandes progresos. Por eso, la comunidad médica y las asociaciones de pacientes insisten en la necesidad de invertir más en investigación para lograr tratamientos verdaderamente efectivos y, en el futuro, una cura definitiva.
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