“Sin ciencia no hay futuro”, este es el lema que defendió Noah Higón el martes 7 de enero en su aparición en La Revuelta. Conocida por su activismo en las redes sociales, Higón acudió al programa presentado por David Broncano para dar visibilidad a todos los que, como ella, conviven con alguna enfermedad rara.
“He traído una pegatina para que todos los espectadores que vean esto cada día que se acuerden de las tres millones de personas que padecen enfermedades raras en España y que hay que invertir más en investigación y en ciencia”, defendía. Y es que, tal y como ella misma ha contado en varias ocasiones, a sus 26 años se ha visto obligada a lidiar “más con la muerte que con la vida”. Es gracias a la ciencia por lo que hoy puede contarlo. Y para que esto siga así, es necesario que las administraciones públicas inviertan en investigación científica.
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“Gracias a la ciencia sigo viva. Gracias a la ciencia puedo oír. Gracias a la ciencia y a unos profesionales inmensos que no me dejan caer puedo ver el sol cada mañana. Y hasta mi último aliento mi lucha será esta: Más investigación en enfermedades raras”, escribe la joven en sus redes sociales.
Cómo es convivir con siete enfermedades raras
Noah Higón nació en Valencia el 4 de agosto de 1998. A sus 26 años, y a pesar de las múltiples complicaciones médicas que la han llevado incluso al coma, se ha formado como jurista y politóloga. Sin embargo, han sido muchos los exámenes que se ha preparado entre paredes blancas. Y es que para ella los hospitales no tardaron en convertirse en una segunda casa.
Desde muy pequeña, Noah ha convivido con una realidad médica compleja, marcada por los problemas derivados de siete enfermedades raras. Entre estas se encuentran el síndrome de Ehlers-Danlos, una enfermedad del tejido conectivo que provoca hiperflexibilidad articular, fragilidad de la piel y problemas vasculares; el síndrome de Wilkie, que afecta la arteria mesentérica superior y puede causar obstrucciones intestinales; y el síndrome del cascanueces, una compresión de la vena renal que genera dolores intensos y problemas renales.
A estas patologías se suman el síndrome de compresión de la vena cava inferior, que dificulta el retorno de sangre al corazón; el síndrome de May-Thurner, que afecta el flujo sanguíneo en las extremidades inferiores; el síndrome de Raynaud, que provoca problemas circulatorios en las extremidades; y la gastroparesia, una afección que dificulta el vaciado del estómago, generando náuseas y desnutrición.
A pesar de las complicaciones derivadas de sus enfermedades, Noah Higón se ha convertido en un referente en la lucha por la visibilidad de las personas con patologías raras. Del mismo modo, ha consolidado su influencia a través de las redes sociales, donde comparte su día a día y promueve la sensibilización sobre realidades como la suya. Además, ha plasmado su experiencia en los libros De qué dolor son tus ojos y De esperanza marchita, dos libros en los que combina la reflexión con su testimonio personal.
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