Las demandas de un paciente crónico a la sanidad pública española: “Debe haber consultas especializadas que abarquen muchas cosas”

El primer atragantamiento llegó hace 15 años, en septiembre de 2009. Por aquel entonces, el deporte, los amigos y “el punto de locura” propio de un adolescente de 19 años definían la vida de Carlos Solas. Pero de pronto, todo cambió. “La enfermedad me llega en un momento en el que me merecía disfrutar”, lamenta Solas en una conversación con Infobae España.

El entrevistado sufre de esofagitis eosinofílica, una enfermedad crónica del sistema inmunitario que provoca la inflamación del esófago como reacción a ciertos antígenos alimentarios o ambientales. Como consecuencia, la acción de tragar se complica y, por tanto, la alimentación se convierte en una tarea difícil. Además, en los casos más extremos, la vida del paciente puede llegar a verse muy limitada. Solas da prueba de ello.

“Tardé bastante en ser diagnosticado y más aún en tener tratamiento y seguimiento”, afirma. En su caso necesitó un periodo de cinco o seis años para tener un diagnóstico y otros trece años para acceder a un tratamiento que aún no ha dado resultados. “Al final, esto lo que ha conllevado es que yo haya tenido que someterme a tres dilataciones de esófago en el último año para poder comer y, sobre todo, la mayor problemática, que es tener un esófago ineficaz”, señala.

Cambios en el día a día y gestión psicológica de la enfermedad

Sin embargo, esta condición no sólo tiene implicaciones físicas. Por el contrario, la vida de Solas se ve condicionada por ella en todos los ámbitos. Él es almeriense y se traslada cada mes a Madrid para poder tratarse. Así, su rutina se rompe por su agenda médica y, como el mismo cuenta, “el hospital ahora es mi segunda casa y ahí empieza la diferencia entre mi vida y la de una persona que no sufre esta enfermedad. Es algo que lo abarca todo”.

Comer para él es todo un proceso, lo que hace que su ocio también se limite. “Hay veces que pasa mucho tiempo hasta que vuelvo a ver a mis amigos. Yo no puedo ir a cualquier sitio y tampoco estoy cómodo comiendo. Salgo a comer y salgo con miedo y muchos nervios”, asegura. Además, en su caso, la enfermedad tampoco le ha dado tregua. “He pasado cuatro años en los que de repente empiezo con los tratamientos y los tres primeros meses noto mejoría. Me hacen un control y ven que todo está mejorando otra vez, pero a los tres meses me vuelven a hacer otro control y el tratamiento deja de funcionarme”, relata. “Es todo una montaña rusa de la que acabas completamente agotado”.

El inicio de la enfermedad lo recuerda como un periodo de tiempo muy duro. Después logró recomponerse, pero el año 2021 todo terminó por explotar. “Llevo tres años intentando salir de una depresión, pero es muy difícil cuando no te dan ni una sola noticia buena”, reconoce. Y los que es más, durante la enfermedad parece que la soledad pesa más que nunca. “Hay que hacer visible la soledad no deseada de los enfermos crónicos”, apunta Solas. “No todos los hospitales te hacen un seguimiento, ni todos los especialistas te entienden. A veces ni siquiera tu propio entono termina de comprender por lo que estás pasando”.

La importancia de una atención médica multidisciplinar

El apoyo entre pacientes permite vivir la enfermedad de otro modo. Para Solas es una forma de “humanizar el proceso”, ya que compartir experiencias con otras personas ayuda a sacar fuerzas. No obstante, para esto último es fundamental el papel de los sanitarios. “Los enfermos no elegimos enfermar. Sin embargo, los profesionales sanitarios sí eligen estudiar. Nosotros necesitamos que cuando nos atiendan no sólo nos hagan pruebas, sino que nos traten de forma empática y que no duden de nosotros”, reflexiona.

Entre tanto, la comunicación entre especialistas se presenta como un requisito indispensable para el bienestar de los pacientes: “Vas al hospital, al médico digestivo, pero después por tu cuenta tienes que ir psicólogo, al psiquiatra, al nutricionista y al logopeda, entre otras mil cosas”, comenta Solas. “Para mejorar la atención de los pacientes crónicos debe haber consultas especializadas donde podamos abarcar muchas cosas para sentirnos cómodos con todo y que todos estén en continua comunicación para que así sea más fácil comprendernos”, concluye.