En la actualidad, el 58% de los hospitales del Sistema Nacional de Salud (SNS) en España carecen de un programa de seguimiento especializado para los largos supervivientes de cáncer infantil, lo que representa 21 de los 36 hospitales públicos. Esta situación revela una asignatura pendiente en la atención sanitaria a este colectivo, especialmente teniendo en cuenta que la tasa de supervivencia de cáncer infantil se sitúa en un 82%, y que el 75% de estos supervivientes experimenta alguna secuela tardía.
La Federación Española de Padres de Niños con Cáncer (FEPNC), liderada por su presidente Juan Antonio Roca, ha subrayado la importancia de garantizar programas de seguimiento a largo plazo que incluyan atención médica y psicosocial, con el fin de ofrecer una vida plena a los supervivientes. Durante un acto por el Día Internacional del Cáncer Infantil, la Federación ha destacado la necesidad de implementar un abordaje multidisciplinar personalizado, que todavía no está disponible en la mayoría de hospitales con unidades de Oncohematología Pediátrica.
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Según los datos proporcionados por la FEPNC, solo el 25% de los hospitales públicos del SNS, equivalentes a nueve hospitales distribuidos en seis comunidades autónomas, disponen de un programa de seguimiento adecuado para los largos supervivientes. Además, un 14% de los hospitales cuenta con un Programa de Seguimiento Incompleto por falta de atención psicosocial o una coordinación eficaz con Atención Primaria. Este diagnóstico resalta la existencia de solo un hospital con un Programa de Seguimiento Finalizado, aunque actualmente está en suspense, evidenciando que ningún hospital en el SNS cuenta con un programa concluido.
Por otro lado, la ministra de Sanidad, Mónica García, ha reiterado el compromiso del Ministerio de Sanidad con el apoyo a los largos supervivientes de cáncer infantil, destacando la relevancia de la evaluación y seguimiento post-tratamiento. Asimismo, García ha anunciado planes para la introducción de equipos de protonterapia y la creación de una especialidad en genética clínica, considerados pasos fundamentales en el tratamiento de cánceres con un componente genético significativo.
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Las secuelas asociadas a la mortalidad
La doctora Dolores Corral, del Hospital Universitario La Paz de Madrid, ha enfatizado la importancia del seguimiento continuo, dado el incremento en la tasa de supervivencia. Ha señalado el desafío que representan las secuelas, muchas de ellas severas, entre las que las cardiacas son especialmente preocupantes por su asociación con una mayor mortalidad. Corral ha destacado la necesidad de una transición cuidadosa hacia la Atención Primaria para supervivientes sin secuelas especializadas y ha abogado por el empoderamiento de este nivel de atención.
La psicooncóloga Alba Plata, por su parte, ha abordado el aspecto psicosocial del seguimiento, resaltando la importancia de informar a los pacientes y sus familias sobre las potenciales secuelas y cómo manejarlas, promoviendo el control sobre su vida y la adopción de hábitos saludables.
La atención adecuada a largos supervivientes de cáncer infantil requiere un programa de seguimiento que integre a especialistas en oncología pediátrica, psicología y trabajo social, entregue un informe detallado de los tratamientos realizados, las secuelas y un plan de cuidados personalizado, además de garantizar una coordinación efectiva con la Atención Primaria. La situación actual resalta una necesidad urgente de mejorar estos programas para asegurar que todos los supervivientes reciban el cuidado y apoyo necesario para enfrentar las secuelas a largo plazo del cáncer infantil.
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