La reina Letizia se reúne con FEDER para conocer las líneas de actuación de la entidad de cara a 2030

"Cada vez somos más, pero nuestra esencia sigue siendo la misma: ante retos comunes, soluciones compartidas, porque sabemos que sólo juntos y unidos podemos lograr el cambio que necesitamos", afirmó Juan Carrión, presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y su Fundación, durante la reunión de trabajo celebrada este jueves entre la reina Letizia y representantes de la entidad. Según reportó FEDER en el encuentro, el objetivo central de la organización de cara al año 2030 será garantizar la equidad en el acceso al diagnóstico, tratamiento y acompañamiento de las personas afectadas por enfermedades raras, sin que el lugar de residencia sea un factor de discriminación.

De acuerdo con la información compartida por FEDER, la reunión reunió a la Junta Directiva, el equipo profesional y diversos representantes de la Fundación, quienes compartieron tanto los logros alcanzados para 2025 como los principales desafíos a futuro. Tal como informó la organización, uno de los propósitos destacados fue recordar que la misión de FEDER permanece centrada en las personas, objetivo que la reina Letizia ha apoyado durante años a través de su implicación y sensibilización sobre la realidad de quienes conviven con estas patologías.

Durante la sesión, participaron también Isabel Motero, directora general de FEDER y su Fundación, así como otros miembros de la Junta Directiva y Patronato, entre ellos Fide Mirón, Santiago de la Riva, David Sánchez y Mónica Rodríguez, quienes ocupan cargos de vicepresidentes, tesorero y secretaria respectivamente. El evento contó con la presencia de responsables del equipo profesional, como María Tomé, Patricia Arias, Estrella Mayoral y Martha López.

FEDER detalló el compromiso de la federación por crear redes de apoyo y soporte emocional para quienes se enfrentan a diagnósticos poco frecuentes o todavía sin clasificar, fomentando acciones que reduzcan el aislamiento y faciliten el acompañamiento social. Tal como explicó la entidad, este trabajo es posible gracias al fortalecimiento del movimiento asociativo, que en la actualidad agrupa a 442 entidades y representa a más de 120.000 personas en España, vinculadas a cerca de 2.000 enfermedades raras diferentes.

En el marco del encuentro, la organización explicó a la reina que la equidad sanitaria para las personas afectadas por enfermedades raras sigue siendo un reto considerable debido a la dispersión geográfica y la diversidad normativa de las comunidades autónomas. Por ello, uno de los temas destacados fue el impulso a la proposición de ley sobre cribado neonatal, una medida que FEDER considera esencial para avanzar en el diagnóstico precoz y una atención homogénea en todo el territorio nacional. Según subraya FEDER, la aprobación de esta iniciativa legislativa permitiría enfrentar las actuales desigualdades en el acceso a pruebas, tratamientos y recursos para las familias.

La intervención de Isabel Motero, directora general de la Fundación, remarcó la importancia de destinar más recursos a la investigación en el campo de las enfermedades raras. “Invertir en investigación es invertir en futuro y en esperanza para miles de personas y sus familias”, declaró Motero durante la reunión, cita que fue recogida por FEDER.

El medio FEDER también rememoró el vigésimo aniversario de la Fundación, señalando que este año la entidad celebra dos décadas de trabajo en favor del colectivo afectado. Según sus representantes, desde el inicio la federación ha promovido la creación de redes de colaboración tanto entre asociaciones como entre profesionales y familias, con el propósito de enfrentar los desafíos comunes y lograr avances sostenibles.

FEDER recalcó ante la reina Letizia que la atención integral de quienes padecen estas patologías debe contemplar tanto el aspecto médico como el acompañamiento emocional y social, haciendo hincapié en que ningún paciente quede fuera del sistema por carencias de recursos o de apoyos. Los portavoces de la entidad matizaron que el modelo de trabajo para la próxima década busca reforzar la solidaridad interna del colectivo e incentivar la participación de más asociaciones, apostando así por soluciones compartidas y coordinadas.

El encuentro sostuvo una mirada estratégica hacia 2030, según consignó FEDER, momento en el que esperan haber avanzado significativamente en la reducción de la inequidad social y territorial que todavía afecta a quienes se ven obligados a convivir con enfermedades raras o a buscar un diagnóstico. Entre los desafíos planteados para los próximos años figuran la consolidación de la red asociativa, el aumento de la inversión en investigación y la mejora en la atención sanitaria y social a nivel nacional, asegurando que los servicios lleguen de forma equitativa a todos los afectados.

FEDER reiteró durante la jornada la importancia de que el Estado y las instituciones colaboren para garantizar el acceso igualitario a recursos, tratamientos y apoyos específicos para este colectivo. La federación expuso ante la reina el incremento constante en el número de entidades miembros y personas representadas, reflejando el crecimiento de la movilización social y la reclamación de derechos asistenciales.

El medio FEDER indicó también que la participación activa de la reina Letizia ha tenido impacto en la visibilización del colectivo y en la sensibilización de la sociedad sobre los desafíos diarios a los que se enfrentan las familias y pacientes, contribuyendo a que las enfermedades raras sean incluidas con mayor prioridad en la agenda pública y sanitaria.