FEDER subraya la importancia de la atención directa para orientar y acompañar a las personas con enfermedades raras
Cerca de 4.500 personas recibieron apoyo a través de programas especializados en 2025, según la Federación Española de Enfermedades Raras, que destaca la urgencia de fortalecer recursos, redes y políticas para quienes enfrentan estas patologías poco frecuentes
El Hospital Sant Joan de Déu llama a una "financiación estable" de su red para el abordaje de patologías raras en niños
La continuidad de programas como 'Únicas' y 'ExplorER', según expertos, resulta vital para garantizar la equidad en la atención de menores con enfermedades poco frecuentes, impulsar la investigación y mejorar el acceso a terapias innovadoras y diagnóstico temprano
VÍDEO: La reina Letizia lanza mensaje sobre enfermedades raras: "Es esencial la equidad en el tratamiento y diagnóstico"
Durante la ceremonia del Día Mundial de las Enfermedades Raras en Castellón, la monarca recalcó la importancia de garantizar igualdad en acceso al diagnóstico, atención e investigación, visibilizando historias personales e instando a políticas inclusivas y compromiso social
La Reina Letizia arrasa con un traje de estreno en un color vibrante que se ha convertido en su favorito esta temporada
Recibida en Castellón durante el acto Día Mundial de las Enfermedades Raras, la consorte española destacó con un conjunto de dos piezas en tono turquesa y sorprendió con un nuevo diseño en el arranque de una semana llena de actividades
FEDER centra sus reclamos en el Día Mundial de las Enfermedades Raras en equidad en investigación, detección y terapias
La federación advierte que se tarda más de seis años en determinar la causa de estas patologías y denuncia que solo el 6% dispone de fármacos, mientras 3,4 millones de afectados reclaman igualdad en todos los territorios
La reina Letizia se reúne con FEDER para conocer las líneas de actuación de la entidad de cara a 2030
En el encuentro, la monarca escuchó los desafíos que afrontará la Federación Española de Enfermedades Raras hasta la próxima década, mientras representantes destacaron la urgencia de fortalecer recursos, impulsar la ley de cribado neonatal y mejorar el acceso equitativo
La Reina Letizia protagoniza una divertida anécdota en su segundo acto del día
Sorpresa en La Zarzuela cuando, tras una reunión extendida con diseñadores destacados, doña Letizia llegó a una audiencia vacía, reaccionando con humor y naturalidad ante trabajadores, pidiendo entre risas: “No cierres, no cierres que van a entrar ¿no?”
Expertos reclaman medidas legislativas para acabar con las desigualdades en la atención a las enfermedades raras
Un informe alerta sobre profundas brechas en la asistencia, diagnóstico y acceso a terapias en personas que sufren patologías poco frecuentes, y reclama urgentes reformas jurídicas y coordinación nacional para asegurar igualdad en la cobertura sanitaria en España
Sánchez traslada a Canarias su "respaldo" para defender su estatus RUP ante el Marco Financiero Plurianual de la UE
El jefe del Ejecutivo español envió una carta al presidente canario confirmando el compromiso de defender a las regiones ultraperiféricas en la Unión Europea, garantizando apoyo agrícola, pesquero y de cohesión territorial ante posibles recortes presupuestarios europeos
FEDER pide equidad en el abordaje de las personas con enfermedades raras y discapacidad asociada
Más del 80 por ciento de quienes viven con patologías infrecuentes en España enfrentan dificultades para acceder a recursos y ayudas elementales por demoras administrativas, alerta la federación, que exige medidas urgentes para evitar un mayor deterioro social y de salud
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La inflación y las crecientes sospechas de corrupción por parte de funcionarios del gobierno nacional hacen caer la imagen de Javier Milei
El desafío de envejecer
Vivimos en una cultura que idealiza la juventud y posterga la conversación sobre el envejecimiento. Eso genera una paradoja: todos envejecemos, pero nadie diseña mejores sistemas para acompañar esa etapa
