La coordinadora del Grupo de Estudio de Esclerosis Múltiple y Enfermedades Neuroinmunológicas Relacionadas de la Sociedad Española de Neurología (SEN), la doctora Ana Belén Caminero, ha pedido este jueves reforzar tanto el diagnóstico precoz como la atención integral a pacientes con esclerosis múltiple.
"Queremos reafirmarnos en nuestro compromiso por tratar de mejorar la atención a las personas con esclerosis múltiple, impulsar el diagnóstico precoz, la equidad en el acceso a los tratamientos y la promoción de la investigación. Cuatro aspectos que consideramos básicos en la lucha contra esta enfermedad. La esclerosis múltiple es una enfermedad compleja, pero abordable. Y si contamos con un sistema sanitario y social coordinado, podremos transformar significativamente la evolución y la calidad de vida de quienes viven con ella", ha afirmado Caminero.
Según datos de la propia SEN, en España ya afecta a más de 55.000 personas, una cifra un 15 por ciento superior a la de hace 15 años, algo que Caminero ha achacado principalmente a una mejoría en los diagnósticos y técnicas de detección temprana, así como a una mayor efectividad de los tratamientos.
A pesar de ello, ha reconocido una mayor incidencia producida por cambios en los hábitos de vida de la población española, afectando a la vida laboral, social, familiar y emocional de las personas que conviven con ella. Hasta el 83 por ciento de las personas con esclerosis múltiple terminan abandonando prematuramente su puesto de trabajo o encuentran serias dificultades para acceder al mercado laboral.
Su diagnóstico supone un impacto económico "relevante", con cada familia afectada destinando unos 7.000 euros al año en las primeras etapas de la enfermedad, y más de 18.000 euros en las fases más avanzadas, y es que no solo requiere una atención sanitaria continuada, especializada y multidisciplinar, sino también una estructura social capaz de ofrecer rehabilitación física y cognitiva, apoyo psicológico y recursos de autonomía personal.
"Las diferencias en recursos, circuitos asistenciales y acceso a servicios de rehabilitación hacen que la experiencia de los pacientes varíe considerablemente según la comunidad autónoma en la que residan. Incluso también puede depender el tiempo de diagnóstico", ha agregado.
Las estimaciones de la organización muestran que un 44 por ciento de los casos son los propios familiares quienes asumen el rol de cuidadores principales, lo que en muchos casos también les obliga a abandonar sus empleos.
"Los cuidadores informales presentan niveles elevados de ansiedad, estrés y depresión, lo que evidencia que la esclerosis múltiple afecta a todo el núcleo familiar y no solo a la persona diagnosticada", ha añadido Caminero.
Por todo ello, desde la SEN se ha enfatizado la importancia de detectar la esclerosis múltiple de forma temprana, y así modificar su curso e incluso prevenir una discapacidad futura.
Para lograrlo, se debe reforzar la identificación temprana de síntomas, mejorar los circuitos de derivación desde Atención Primaria y Urgencias, y agilizar el acceso a las pruebas diagnósticas, que en los últimos años han experimentado diferentes avances tras la identificación de distintos biomarcadores.
Aunque en los últimos años se ha visto cómo el arsenal terapéutico para las personas con esclerosis múltiple "ha permitido cambiar el pronóstico de la enfermedad" en muchos pacientes, si bien ha lamentado que su disponibilidad en España es desigual, y que depende de cada territorio.
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