Las siete lecciones sobre Parkinson que nos enseñó Michael Fox

En “Still: Una película sobre Michael J. Fox”, el reconocido actor de la trilogía “Volver al futuro”, entre otros éxitos, y ganador de premios Emmy, Globo de Oro, y un Oscar honorífico, cuenta su lucha contra la enfermedad de Parkinson.

El filme comienza con el instante de 1990 en el que Fox se da cuenta de que tenía un temblor en el dedo meñique que no podía controlar. Era la primera manifestación de Parkinson, una enfermedad degenerativa e incurable. Tenía solo 29 años.

En su momento, los especialistas le dieron, como máximo, una carrera de 10 años. Las estimaciones sobre la progresión de la enfermedad no suelen ser muy optimistas, y los problemas motores van acompañados de otros menos conocidos por el gran público, como los problemas de memoria y en la gestualidad, vitales para un actor.

Sin embargo, el artista superó los pronósticos y no se retiró de la actuación hasta 2020. Hoy, Michael Fox tiene 61 años y, con un tesón inquebrantable está enfocado en escribir, compartir su experiencia y dirigir la Fundación Michael J. Fox para la Investigación del Parkinson.

La enfermedad de Parkinson (EP) ocurre cuando las células cerebrales que producen dopamina, una sustancia química que coordina el movimiento, dejan de funcionar o mueren. Debido a que puede causar temblores, lentitud, rigidez y problemas para caminar y equilibrar, se la denomina “trastorno del movimiento”. Las estimaciones sugieren que el Parkinson afecta a casi 1 millón de personas en los Estados Unidos y a más de 6 millones de personas en todo el mundo.

En la película “Still” se puede ver al actor caerse en plena calle por no poder mantener el equilibrio, la dificultad repentina que lo lleva a no lograr terminar una frase y otras situaciones que manifiestan la enfermedad.

“Es horrible… es muy difícil. Me congelo física y facialmente. Es una máscara. Tengo una máscara parkinsoniana. Tengo que luchar… esforzarme por sonreír, por comunicar cosas, muestro un rostro inexpresivo”, comenta en la película, dirigida por Davis Guggenheim.

De ese “facial masking” o “efecto cara de Póker” habla Michael Fox en el corazón del documental. “Cuando estás alegre, ¿cómo se ve tu cara?”, le pregunta el entrevistador. “Así”, dice Fox. Y no logra hacer ni media sonrisa. “Te ganabas la vida usando tu cara”, dice la voz en off, señalando la paradoja. “Sí”, suspira Fox.

Y agregó: “Tuviera o no que hablar, mis personajes eran animados y participativos. Pero poco a poco, con los efectos del Parkinson, mi cara empezó a contraerse en un rictus pasivo, casi pétreo”.

En su libro “No hay mejor momento que el futuro”, Fox asevera: “El mío no es un trastorno mental ni emocional, es un trastorno neurológico que se manifiesta como una alteración negativa del movimiento”. “Hay quien solo ve la leve parálisis o los temblores de las manos y las extremidades. Obviamente, forman parte del problema. Pero, al menos en mi experiencia, son síntomas que se vuelven tolerables con el tiempo. Mucho más complicado es aceptar la disminución de la capacidad de moverse”, asegura.

Pero junto con esas tristes realidades, que comparte con su mujer Tracy Pollan y sus cuatro hijos, está el optimismo, el mensaje de resistir, de seguir adelante, el activismo para que se avance en la lucha contra la enfermedad.

El año pasado, en un homenaje a los 37 años de ‘Volver al futuro’, Fox habló sobre el famoso filme con Christopher Lloyd, coprotagonista, y dijo: “El Parkinson es un regalo. Personas como Chris siempre han estado ahí para mí y muchos de ustedes también. No se trata de lo que tengo, se trata de todo lo que me has dado: la voz para hacer esto y ayudar a la gente”.

En 2000, lanzó la Fundación Michael J. Fox para la Investigación del Parkinson. Hoy en día, la institución sin fines de lucro más grande del mundo que financia el desarrollo de fármacos para la enfermedad, ha impulsado la búsqueda de una cura y es una voz dominante en la filantropía científica. Hasta la fecha, han recaudado más de 1.750 millones de dólares y han acercado el campo a una cura. Según Forbes, el actor es el mayor donante para la investigación del Parkinson en Estados Unidos.

Proximamente, la fundación financiará ensayos clínicos con seis pacientes de una neuroprótesis, creada por científicos del Hospital Universitario de Lausana, en Suiza, que permite que quienes padecen esta afección en fase avanzada recuperen la marcha de forma normal, una habilidad que se pierde en nueve de cada diez casos de Parkinson.

Michael ha hablado y escrito extensamente sobre su enfermedad a través de una lente de optimismo y humor. La autobiografía de Michael, “Lucky Man”, se convirtió en el número uno en ventas del New York Times. Escribió tres libros posteriores de gran éxito de ventas: “Siempre mirando hacia arriba”; “Algo curioso sucedió en el camino hacia el futuro”; y el citado “No hay mejor momento que el futuro. O cómo afronta la muerte un optimista”.

La revista Time, en 2007, lo incluyó entre una de las 100 personas “cuyo poder, talento o ejemplo moral está transformando el mundo”. En 2010, recibió un doctorado en medicina honorario por el Instituto Karolinska, por sus aportes a la investigación del Parkinson. Tamibién lo hizo la Universidad de Columbia Británica.

El aprendizaje

A través de sus libros y entrevistas, Michael Fox ha ido contando sus recursos para enfrentar con tanta fortaleza y entereza la enfermedad. Estas son algunas enseñanzas que el Parkinson le dejó y que le han permitido seguir adelante con sus proyectos, a pesar de todos los obstáculos que se le presentaron:

1. Aceptar la situación. En una entrevista para NPR, el actor expresó: “después de 30 años, he establecido una especie de distensión, como un acuerdo. Ocupa el espacio que ocupa, y luego permitir que gradualmente fuera aumentando con el tiempo su dominio o su mayoría sobre mi situación. Pero el Parkinson en sí, ya lo había descubierto. Encontré una manera de dejar que ocupara el espacio que ocupaba y usar el otro espacio para conducir, hacer otras cosas y vivir mi vida”.

2. Ser realista y optimista al mismo tiempo. “Ser realista no significa que no se pueda ser optimista, pero hay que afrontar la realidad para comprenderla realmente. Entonces me gustaba decir reflexivamente, ‘Todo va a estar bien. Todo estará bien. Bueno, tal vez no sea tan así’”. La recomendación es ajustar el optimismo para reconocer también el fracaso y no pintar un presente o un futuro poco realistas.

3. Tener gratitud. El actor contó en la entrevista que se sentía culpable porque su esposa debía atravesar una situación tan dolorosa, y fue a hablar con su suegro, a quien apreciaba mucho. “El siempre decía: ‘Escucha, chico, todo se pone mejor. Se pone mejor’. Y siempre lo llevo conmigo. Se pone mejor. Cuál era su secreto: encontraba en cada situación algo por lo que estar agradecido. Me di cuenta de que la gratitud hace que el optimismo sea sostenible. Con gratitud, puedes encontrar la manera de ser optimista. Si no tienes gratitud, no podrás reconocer la esperanza en las circunstancias”.

4. La importancia del apoyo de la familia y el enfoque en equipo. Fox conoció a su esposa en la filmación de ‘Enredos de familia’. Fue en el rodaje de esa serie cuando se enamoró de Tracy Pollan, su esposa y compañera con la que construyó una familia de cuatro hijos que son los otros protagonistas de “Still”, llena de referencias al entorno doméstico y al día a día del actor. Queda claro en la película cómo la compañía de los seres queridos es lo más importante para sobrellevar el Parkinson.

En el portal de la Fundación Michael Fox consideran que el aislamiento puede empeorar la enfermedad: “No es necesario afrontarla solo. Si adopta un enfoque en equipo que cuente con un especialista en trastornos del movimiento y con profesionales relacionados con el cuidado de la salud puede mantenerse física y emocionalmente fuerte. Manténgase en contacto con sus seres queridos y evalúe la posibilidad de unirse a un grupo de apoyo”.

5. “Mi felicidad aquí no depende de algo que me espera después”, dijo Fox en la entrevista y agregó: “Tengo un espiritualismo que me dice que si vivo una buena vida, sucederán cosas buenas. Pero no espero ninguna recompensa. Solo quiero aprovechar al máximo esta vida y generar el impacto más positivo posible en las personas que me rodean y estar agradecido por su amor y atención y tratar de hacer algo que valga la pena, sin contar con una segunda oportunidad”.

6. Vivir el presente. “Cada día es diferente. El círculo de cosas que puedo hacer se hace cada vez más pequeño. Pero estoy feliz de haber encontrado cosas en el medio del círculo que no se pueden tocar, como mi familia y el tiempo que tengo con ellos”, le dijo en una oportunidad a la revista People.

7. Ayudar a los demás con la experiencia. El actor nunca ha dejado de ofrecer todo tipo de testimonios, en entregas de premios, en entrevistas, conferencias, reencuentros con sus coprotagonistas y libros. “Los pacientes de Parkinson son los expertos en lo que tenemos. Tenemos la responsabilidad como pacientes de compartir nuestra experiencia: qué funciona para nosotros, a qué respondemos, qué podemos contribuir a la investigación”, aseguró Fox.

“Por supuesto, con la enfermedad de Parkinson das un paso adelante y dos para atrás, pero aprende que lo fundamental es que cada paso sea importante”, afirma Michael J. Fox en el portal de su fundación.