Luca tiene 10 años, pesa 10 kilos y es el único caso en España de una enfermedad ultrarrara: “Su fútbol tiene fecha de caducidad”

Extrovertido, valiente y amante del fútbol. Así es Luca. Con el número 7 a la espalda, como su ídolo Javi Puado, celebra los goles imitando el gesto con los dedos del delantero del Espanyol. Sin embargo, no lleva muchos: tres en toda su carrera, confiesa su padre. El niño tiene 10 años, mide 1,07 metros y pesa alrededor de 10 kilos. Cuando supo que iba a federarse para jugar al fútbol, solo pensó en una cosa: “Papá, entonces voy a jugar con árbitros de verdad”.

Para Luca, eso es el fútbol: ponerse la camiseta, salir con sus compañeros y sentirse un jugador más. Lo ha conseguido durante los últimos cuatro años en el Castellnou d’Albaix, un pequeño pueblo del Bages catalán de apenas 500 habitantes. Allí ha encontrado un grupo con el que está completamente integrado, un espacio donde las diferencias físicas que condicionan buena parte de su vida quedan a un lado.

Pero ahora ese lugar corre peligro. El Castellnou ha decidido dar el salto a la competición federada esta temporada, y el reglamento de la Federació Catalana de Futbol (FCF) obliga a Luca a competir en la categoría que corresponde a su edad biológica: la Sub-12, tres niveles por encima de la Sub-9 en la que lleva jugando con seguridad. La respuesta que han recibido, una y otra vez, es que el marco normativo vigente no contempla excepciones por edad.

Luca, el único caso en España

Luca padece una alteración del gen XRCC4, relacionado con uno de los mecanismos celulares de reparación de daños en el ADN. En el mundo apenas se conocen entre 40 y 50 casos descritos, todos en niños o adolescentes. “No hay casos adultos”, explica su padre, Iván Pascual, en conversación con Infobae. Eso no significa necesariamente que la esperanza de vida sea corta. Es más, probablemente haya algún adulto que no ha sido diagnosticado, aclara su padre. Pero con tan pocos precedentes médicos, “los datos dan miedo”, confiesa.

La familia está en contacto con asociaciones de distintos países y sigue de cerca la evolución de otros niños con la misma mutación. Luca, mientras tanto, está estable y lleva una vida activa, aunque esa estabilidad no elimina el miedo. Hace cinco años tuvo que someterse a dos intervenciones de cráneo porque el crecimiento no se producía correctamente y empezó a acumularse presión en el cerebro. Desde entonces han pasado cuatro años sin grandes sustos, pero las revisiones médicas siguen siendo una fuente constante de tensión. “Cada vez que vamos al médico intentamos ir mi mujer y yo, porque nunca sabes si va a ser una visita rutinaria o va a salir algo nuevo”, cuenta Iván.

Con los años, Luca también es cada vez más consciente de lo que le diferencia de otros niños de su edad. En el colegio sigue con su grupo, pero con un plan individual, y hay actividades cotidianas que sus compañeros viven con normalidad y que para él todavía no son posibles. “Empieza a darse cuenta de sus limitaciones, que no crece como los demás”, reconoce su padre. Y ahí ya empieza una consciencia difícil de gestionar: “Hay dentro un enfado, una rabia, que el pobre tampoco sabe muy bien cómo gestionar”, dice su padre.

El fútbol, su pasión y donde encontró su sitio

Cuando Luca empezó a jugar, su primer deseo era hacerlo con los niños de su clase. Pronto descubrió que físicamente no podía seguirles el ritmo. “Se dio cuenta él solo de que ahí era inviable, porque era más chiquitito, no corría tanto como ellos, no tenía tanta fuerza”, recuerda Iván a este diario. Tuvo que asumirlo y cambiar de grupo. Desde entonces lleva cuatro años jugando con niños más pequeños: los dos primeros de aprendizaje, sin competir, y los dos últimos disputando partidos en el consell, una liga comarcal no federada, más lúdica y menos exigente que el fútbol oficial. En todo ese tiempo “no hemos tenido ningún susto”.

Luca juega, se cae y se levanta. A veces un choque con un niño que pesa mucho más que él acaba con él en el suelo; incluso puede caerse por el propio impacto al chutar el balón con fuerza. Pero vuelve a levantarse. “En eso es muy valiente”, destaca su padre. Luca nunca ha sufrido una fractura ni un esguince jugando. El problema es la diferencia física con sus rivales. “Se choca él de 10 kilos con un niño de 20, pues se cae él”, resume. Por eso el salto a una categoría con niños de su edad supone, a su juicio, un riesgo innecesario. “Ya con niños que están preadolescentes, es un nivel de competición más intenso”.

Con sus compañeros actuales, en cambio, ha encontrado un entorno acorde a sus posibilidades físicas y, sobre todo, un lugar donde sentirse como los demás. “Yo creo que ahí lo que le pasa es que se siente bien. No se le da mal y ahí se ve uno más”, reflexiona su padre. “Es un espacio de la vida donde no se fuera de lugar”.

El cambio de categoría que lo pone contra las cuerdas

El conflicto empezó cuando el Castellnou se planteó por primera vez la competición federada, la temporada pasada. La familia ya solicitó entonces una excepción a la FCF, enviando fotografías de Luca y explicando su situación. La respuesta fue negativa: “La normativa no contemplaba excepciones de edad”, respondían. El club optó por seguir en el consell y la familia no insistió más.

Esta temporada, sin embargo, el Castellnou ha decidido federarse definitivamente, y Luca queda fuera del encaje. La familia volvió a presentar la solicitud, esta vez con informes médicos y con el respaldo del club. En un primer momento, desde la delegación comarcal de la federación les transmitieron que entendían el caso y que la excepcionalidad parecía posible; Luca llegó a enterarse y, según cuenta su padre, estuvo a punto de llorar de alegría. La ilusión duró poco: cuando la petición llegó a instancias superiores, volvió a ser rechazada, con la misma respuesta de siempre: “El marco normativo vigente no permite excepcionalidades”, que la familia ya ha recibido hasta en cuatro ocasiones.

Las alternativas que plantea la federación pasan por que Luca juegue con niños de su misma edad o busque una liga lúdica, que en su caso concreto le obligaría a desplazarse hasta Girona, a más de 100 kilómetros. Ninguna de las dos opciones convence a la familia. “En ningún momento ha habido intención de conocer a Luca, de venir a verlo a su club, de tener una reunión, nada”, lamenta Iván, que insiste en que la excepción no varía nada. “Los 165 clubes de Barcelona están de acuerdo en que Luca juegue” con sus compañeros.

Iván ha comenzado una recogida de firmas que ya supera las 30.000. La petición de la familia tiene dos partes. La primera es inmediata: que Luca pueda jugar esta temporada con su equipo. La segunda mira más allá de su caso: que la normativa cambie para que otros niños en situaciones similares no tengan que empezar de cero la misma batalla. Mientras se busca una solución, el club ha decidido que Luca siga entrenando con sus compañeros y participando en la pretemporada y los amistosos.

Por el momento, la federación se ha mostrado dispuesta a estudiar una modificación del reglamento, aunque el proceso podría requerir uno o dos años y pasar por las asambleas correspondientes. Para Luca, ese plazo es demasiado tiempo. “El fútbol de Luca tiene fecha de caducidad”, admite su padre, repitiendo una frase que suele usar su mujer. No saben cuánto tiempo podrá seguir jugando: puede que llegue un momento en que su crecimiento o su salud lo hagan imposible. “Al final hay que escuchar a la persona y ver cuáles son sus necesidades reales”, concluye Iván.