Especialista aboga por abordar enfermedades inmunomediadas en la infancia con "apoyo psicológico, familiar y educativo"

Raquel Valiente, presidenta de la Asociación Nacional de Dermatomiositis Juvenil (ANADEJU), destacó que el trabajo de las asociaciones de pacientes resulta esencial no solo en la sensibilización social, sino también en el apoyo emocional y la defensa de un acceso equitativo al diagnóstico precoz y a tratamientos innovadores para los menores afectados por patologías autoinmunes. Según informó la agencia de noticias, diversas entidades sanitarias y organizaciones de pacientes han subrayado la necesidad de mejorar la detección temprana, garantizar el acceso igualitario a las nuevas terapias y promover la sensibilización social para asegurar un acompañamiento integral a menores con enfermedades inmunomediadas, en declaraciones recogidas durante una jornada informativa celebrada en el Hospital Universitario Ramón y Cajal de Madrid.

De acuerdo con la información publicada, la doctora Alina Boteanu, especialista en Reumatología Pediátrica del mismo hospital, expuso que las enfermedades inmunomediadas condicionan de manera significativa la vida diaria de niños y adolescentes, al provocar dolor, fatiga y rigidez. Estas manifestaciones pueden limitar la actividad escolar, deportiva y social, con consecuencias emocionales considerables. Boteanu resaltó la importancia de un abordaje integral que sume apoyo psicológico, familiar y educativo, considerando que el impacto de estas patologías no se limita solo al ámbito físico.

Según reportó la agencia, estas enfermedades pueden manifestarse tanto en la infancia como en la adolescencia y afectar el desarrollo y la salud global de los pacientes. La artritis idiopática juvenil (AIJ), el lupus eritematoso sistémico pediátrico, la dermatomiositis juvenil y los síndromes autoinflamatorios comparten una alteración en el sistema inmunitario que desencadena inflamación crónica, con afectación potencial de diversos órganos. Boteanu subrayó la importancia del diagnóstico precoz y del seguimiento estrecho por parte de pediatras especializados en Reumatología para mejorar el pronóstico y la calidad de vida de los menores.

Durante la jornada se presentaron casos concretos: la artritis idiopática juvenil, según detalló Boteanu, puede provocar complicaciones oftalmológicas, como uveítis, que requiere controles periódicos de la visión. El lupus eritematoso sistémico, cuando aparece en la infancia, suele hacerlo de forma más agresiva y demanda una vigilancia rigurosa y detección temprana. La dermatomiositis juvenil origina debilidad muscular progresiva y lesiones en la piel, y los síndromes autoinflamatorios —generalmente de origen genético— se caracterizan por episodios recurrentes de fiebre e inflamación en distintos órganos.

La especialista hizo mención especial a los avances en los tratamientos, gracias al desarrollo de terapias biológicas y dirigidas que se orientan a mecanismos específicos del sistema inmunitario. También subrayó la relevancia de los biomarcadores y de la comprensión genética e inmunológica individualizada para cada paciente, lo que permite una personalización en la atención.

La portavoz de la Fundación Española de Reumatología (FER), Paz Collado, afirmó, según consignó el medio, que la organización trabaja para optimizar el diagnóstico precoz, el acceso a tratamientos y la calidad de los cuidados para pacientes jóvenes. Explicó que la salud va más allá de la atención médica, motivo por el cual la FER impulsa iniciativas como la campaña '#NoEsSoloCosaDeMayores', 'ReumaFit Junior' y 'ReumaChef', que buscan fomentar hábitos saludables en la infancia y juventud con patologías reumatológicas.

El encuentro contó con el respaldo de varias entidades especializadas, entre ellas la Sociedad Española de Reumatología de la Comunidad de Madrid (SORCOM), la Coordinadora Nacional de Artritis (Conartritis), STOP Autoinflamatorias & FMF, la Asociación Madrileña de Lupus (AMELyA) y la propia ANADEJU. Todas coincidieron en que la sensibilización social y la información precisa son fundamentales para reconocer los síntomas tempranos y garantizar una atención adecuada, informó la agencia.

Cuca Paulo, presidenta de la Asociación Española de Enfermedades Autoinflamatorias y Fiebre Mediterránea Familiar, sostuvo que en estas enfermedades el diagnóstico representa solo el inicio de un proceso complejo, señaló el medio. Todas las personas expertas y portavoces reunidas en la jornada apostaron por la colaboración entre asociaciones, entidades sanitarias y familiares para lograr una atención integral, centrada en las necesidades emocionales, educativas y médicas de los menores afectados.

Las asociaciones presentes enfatizaron el papel crítico de la equidad en el acceso a tratamientos innovadores, alertando acerca de las desigualdades que aún existen en este ámbito. Las intervenciones durante la jornada recalcaron que, aunque se ha avanzado en la investigación y en las opciones terapéuticas, persisten retos vinculados a la detección a tiempo de los síntomas y a la gestión del impacto social y emocional que conllevan estas enfermedades crónicas desde edades tempranas.

Las acciones colectivas y la cooperación entre asociaciones, profesionales y pacientes son consideradas por los especialistas como fundamentales para superar las barreras de acceso y garantizar una atención integral. La jornada impulsó igualmente el intercambio de experiencias y la creación de redes de apoyo entre familias y personas afectadas, según relató la agencia en su cobertura del encuentro.