FEDER centra sus reclamos en el Día Mundial de las Enfermedades Raras en equidad en investigación, detección y terapias

El acceso a la atención especializada y la obtención de un diagnóstico temprano figuran como retos pendientes para millones de personas con enfermedades raras, quienes afrontan diferencias marcadas en el acceso a recursos sanitarios y terapéuticos según la región donde residen. Según información difundida por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), la problemática de la equidad sanitaria se ha convertido en el eje central de sus reivindicaciones de cara al Día Mundial de las Enfermedades Raras, que este año se celebra bajo el lema “Porque cada pERsona importa”.

El presidente de FEDER y de su Fundación, Juan Carrión, advirtió que el tiempo que transcurre entre la aparición de los primeros síntomas y la obtención de un diagnóstico definitivo supera, de media, los seis años. Tal como publicó la entidad, este prolongado periodo impacta directamente en el acceso a los tratamientos, ya que el diagnóstico es indispensable para iniciar cualquier terapia. Carrión remarcó que solo un 6% de las enfermedades raras disponen en la actualidad de tratamiento farmacológico y que el panorama resulta aún más complejo debido a la heterogeneidad, el carácter degenerativo y la escasa visibilidad de estas patologías.

De acuerdo con FEDER, el número de personas afectadas asciende a 3,4 millones en España, siendo la gran mayoría enfermedades de origen genético. Este colectivo se enfrenta a barreras derivadas de la fragmentación tanto de la investigación científica como de la información disponible sobre estas patologías. El acceso desigual a pruebas de diagnóstico o terapias aprobadas y las diferencias en la posibilidad de recibir atención especializada, rehabilitación o intervención temprana dependen, en muchos casos, de la región donde resida el paciente, según reportó la entidad.

La organización ha subrayado que la equidad sigue constituyendo un desafío debido a las diferencias en las políticas autonómicas. Según FEDER, la situación se agrava por la falta de estrategias homogéneas entre comunidades y la ausencia o escasez de centros de referencia específicos en todo el territorio. Estas condiciones dificultan también la investigación y el registro sistemático de casos, extendiendo los tiempos de incertidumbre para las familias y limitando la disponibilidad de recursos públicos.

Durante la presentación de la campaña de sensibilización con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, la directora de FEDER y de su Fundación, Isabel Motero, expuso que la verdadera excepcionalidad radica en la desigualdad de acceso y no en las personas o en la propia enfermedad. “Lo raro es la desigualdad”, puntualizó Motero al referirse al escenario de desventaja vivido por quienes conviven con patologías de baja prevalencia. Tal como detalló FEDER, la campaña de este año aborda todos estos aspectos para visibilizar tanto las necesidades como la falta de respuesta equitativa en el sistema de salud.

El presidente de la federación recordó, además, la Resolución de Enfermedades Raras adoptada en la 78ª Asamblea Mundial de la Salud, un documento que insta a los Estados a otorgar mayor prioridad a estas patologías dentro de sus agendas sanitarias. Según FEDER, este respaldo internacional contribuye a legitimar las demandas de los pacientes y a generar un marco global que impulse la investigación, la detección precoz y la accesibilidad universal a terapias y servicios.

La organización ha planificado como parte de su campaña un acto central el 3 de marzo en Castellón, en el que se pondrán sobre la mesa los principales temas abordados en sus reivindicaciones, según informó FEDER. A lo largo de las próximas semanas, se desplegarán otras acciones institucionales y de sensibilización orientadas a reclamar avances en la equidad, el acceso y el reconocimiento de derechos para las personas afectadas y sus familiares, según detalló el organismo.